Gastblog #9: Ik was blij met de diagnose, eindelijk mijn gelijk, maar ook in shock.

Over mijn vader gesproken. Mijn vader was al jaren bekend met COPD* fase drie. Ik was zijn enigste contact, zijn mantelzorger. Ik merkte dit jaar dat papa anders was, slechter in zijn vel zat, slecht voor zichzelf zorgde, dingen ontremd deed, maar ook veel dingen liet en verbloemde. 

Ik werd het “laatste half jaar “ op de Bosweg wekelijks gebeld door de ambulance, ik kon onderhand wekelijks en soms wel dagelijks naar het ziekenhuis, werd 's nachts honderden keren gebeld door papa, niet alleen omdat hij benauwd was, maar ook omdat hij bang was, iets niet wist te vinden of gewoon om iets te vertellen wat hij die dag al erg vaak verteld had. 

Ik vertrouwde het niet.. dacht dat het de COPD was, papa zei immers dat er niks aan de hand was. Na een aantal opnames een gesprek gehad bij de long arts, papa bleek in fase 4, de laatste fase van COPD te zitten, de verwachtingen? Met het beeld van afgelopen tijd niet heel lang meer, al in de terminale fase maar hoelang is moeilijk te zeggen.. Dat kwam echt even binnen, mijn vader zal dus dood gaan? En ik moest eigelijk binnen twee maanden over naar een andere afdeling, palliatieve* zorg voor mijn opleiding.. Nee dat trok ik niet, hoe kan ik voor mensen in hun laatste fase zorgen terwijl mijn vader hier ook snel in gaat komen/in zit? Gelukkig hebben ze op het werk toen kunnen regelen dat ik voor mijn laatste jaar op de bosweg mocht blijven!
Hij vermoedde ook dat papa zijn afwijkende gedrag voortkwam uit angst. Dat kwam even binnen bij mij.. hij adviseerde een “revalidatie” te starten om om te gaan met de angst om te stikken. Maar hier stond een wachtlijst terwijl het thuis niet meer ging. In overleg is er voor een tijdelijk plekje gezocht voor papa, we kwamen uit op het zorghotel in nijmegen. Hier heeft papa 4 maanden gewoond. Het viel ook de zorg op dat papa zijn gedrag afwijkend was, hij loog en verbloemde steeds vaker, begon dingen te stelen, verzon continu smoesjes, was seksueel ontremd naar de verzorgende en zorgde ook tijdens de opname hier niet goed voor zichzelf en zorg van de professionals accepteerde hij niet, alleen van mij..

Eindelijk was het moment dan aangebroken! Papa mocht starten met de revalidatie, mijn hoop was weer terug! Ik hoopte zo dat alles voort kwam uit angst, zijn honderden telefoontjes, zijn vergeetachtigheid, zijn ontremde gedrag.. Maar diep van binnen wist ik heel goed dat er meer aan de hand was.. Het revalidatie traject zal drie maanden duren. Helaas is deze na 2 weken al gestopt, papa werkte niet mee, kreeg veel ruzie in zijn groep, was opstandig en niet te sturen in zijn gedrag. Ook begreep hij niet wat er van hem verwacht werd, ookal zei hij altijd van wel! 

Dus.. toen waren we terug bij af.. Papa ging weer naar huis, nu wel met thuiszorg. Maar de thuiszorg liet hij vaak niet binnen, belde hij af met een smoes dat ik hem al gedoucht had, of accepteerde gewoon weg de hulp niet.. 

Het ging steeds slechter met papa, hij nam zijn medicatie niet of onjuist in, loog over steeds meer dingen om achteruitgang te verbloemen, viel steeds vaker, weigerde zorg maar verzorgde zichzelf niet, vertelde steeds meer de zelfde dingen of woorden, at bijna niks (ja appelflappen haha ), stal dingen uit winkels, zonderde zich af van de hele buiten wereld, belde mij soms wel letterlijk 100 keer op een dag en zo kan ik nog wel even doorgaan..

Ik begon mezelf echt zorgen te maken, zit mijn onderbuik gevoel dan misschien toch goed? Is er meer aan de hand? 
Ik ben samen met de thuiszorg en huisarts in gesprek gegaan, ook hun alle beaamde mijn gevoel er klopte gewoon iets niet. Vrij snel daarna volgde er een gesprek bij de neuroloog, bij dit gesprek verbloemde papa natuurlijk alles! Gelukkig had de neuroloog mij van te voren gebeld dus wist zij hoe het er voor stond en wat er aan de hand was! Er volgende scans en onderzoeken uit dit gesprek..

Samen met papa ben ik naar de onderzoeken gegaan, het ging heel goed zei hij dan, “ik wist alles” waren zijn woorden en er is toch niks met me aan de hand? “ Jullie overdrijven “ werd er dan gezegd..

Tot mijn verbazing had ik gelijk mijn vermoedens klopte er was na alle onderzoeken een duidelijke diagnose, ik werd voor onze afspraak gebeld door de neuroloog om een afspraak in te plannen bij haar, eerst ik alleen.. 
Deze afspraak kwam snel, de diagnose FTD, geen twijfel mogelijk, op de scans is goed te zien dat de frontale en temporale kwab geslonken is en zijn er “gaten” te zien in zijn hersenen, de rest van de onderzoeken waren ook niet goed, papa was erg traag, kon geen volgordes en planningen maken, had geen inzicht meer, slecht kort termijn geheugen en een minimale woordenschat.. woorden met een d, zoveel mogelijk in een minuut? Hij wist er maar twee.. en benoemde deze een aantal keer..

Ik was blij met de diagnose, eindelijk mijn gelijk, maar ook in shock. Door mijn werk wist ik wat ons te wachten stond. Dat was niet niks, hoever zal papa afglijden, zal de FTD de COPD inhalen of andersom? 

We kregen gelijk een casemanager dementie toegewezen, dit was toevallig mijn studiebegeleider van de Waalboog. Dit om mij te ondersteunen als overbelaste mantelzorger, volgens mij was dat niet zo want ik ging toch wel door. Maar als ik zo terug kijk, ja ik was erg overbelast.. 

De afspraak met papa samen volgde de zelfde week. Ik had nog niks tegen papa gezegd, hij wist niet dat ik het al wist.. 
Papa reageerde heel afwijzend op de diagnose, ik heb geen dementie, ik ben niet gek er is toch niks aan de hand? Het was gewoon een moment opname op een slechte dag!
In het gesprek werd aangegeven dat het verstandig is langzaam te gaan kijken voor een plekje waar zorg in de nabijheid is, dit voor zijn cognitieve problemen maar ook voor zijn lichamelijke achteruitgang door de copd. Ook is er aangegeven dat er een casemanager toegewezen is, zij zal contact opnemen met mij en papa. 

Dit eerste gesprek met een voor mij bekende volgde snel, papa vertrouwde het niet, het was voor hem een vreemde en vreemde mensen pasten niet in zijn plaatje. De eerste gesprekken waren hierdoor ook erg gesloten, papa verbloemde alles maar gelukkig wist onze casemanager wel hoe het zat. Na een aantal gesprekken heeft ze gelukkig het vertrouwen van papa weten te winnen! 

Papa ging ook nu weer erg hard achteruit zowel lichamelijk als cognitief.. vele opnames, ambulance ritjes volgde weer door exacebaties* van zijn COPD.. maar ook nu verslechte papa zijn gedrag. Hij viel veel af door het slechte eten, accepteerde de thuiszorg nog steeds niet en wantrouwde hun steeds meer. De telefoontjes naar mij namen nog meer toe, zijn kort termijn geheugen ging hard achteruit, zijn woorden schat werd minder en hij trad steeds meer in herhaling. Werd agressief tijdens zijn opnames, wou weglopen en was erg opstandig. Ging roken met de zuurstof aan in zijn neus, zei dat hij hem uit had maar dit was niet zo.. Nam teveel of juist te weinig medicatie, ondanks dat ik het voor hem uitgezet had in zijn pillendoos/baxter.

Samen met onze casemanager ben ik weer in gesprek gegaan.. We gingen met papa in gesprek.. het ging zo niet langer meer thuis, ik trok het niet meer maar ook zijn zelfzorg schoot echt te kort. Met een omweg stemde papa in dat we naar een plekje gingen zoeken waar hij een eigen appartementje zal krijgen maar met de zorg in de buurt. Dit zal wel betekenen dat er een indicatie aangevraagd gaat worden bij het CIZ*. 

Ik wist dat dit niet lang goed zal gaan ook daar niet, maar stap 1 is gezet dacht ik! 
De gesprekken met het CIZ* volgende, papa deed zich erg goed voor tijdens deze gesprekken waardoor de indicatie iets lager uitviel dan gehoopt.. een ZZP4*. Ik dacht hoe dan, hoe kan dit? Ook onze casemanager vond het eigelijk te laag.. Maar goed dat zagen we t.z.t. wel weer. 

De zoektocht naar een plekje voor papa schoot niet op, ZZP4 was genoeg voor een zorgappartement maar i.v.m. papa zijn dementie wouden ze hem nergens in de omgeving hebben omdat zij hier geen ervaring mee hadden. We liepen samen met de casemanager van kastje naar de muur.. Ik merkte dat het me op begon te breken.. ik kon niet meer dagelijks buiten mijn werk en opleiding om naar papa. Nachtelijks uit bed worden gebeld of naar het ziekenhuis moeten.. ik was op. Ik zag dat het steeds slechter ging maar waarom werd er geen actie ondernomen dan? 

Ondertussen heb ik alsnog mijn diploma gehaald en ben ik van Nijmegen naar Wijk bij Duurstede verhuisd, samen wonen met mijn vriend dit was een hele stap voor mij.. Verder van papa weg.. maar alsnog reed ik bijna dagelijks op en neer. 

Op een avond werd ik gebeld door papa, hij was bang, hij was gevallen en was erg verward. Ik ben er weer naar toe gereden en ik schrok me dood, hij sprak wartaal, zijn oog was bond en blauw en zo ook zijn achterhoofd. Hij trilde, schudde continu met zijn hoofd, snapte niet veel meer. Ik heb toen de hap gebeld, deze ( dienstdoende huisarts ) is direct gekomen. Ook zij gaf aan dat dit geen leefbare situatie meer was, zijn huis was een puinhoop, en papa.. tja hij begreep er niet veel van het was een bergje wanhoop.. De ambulance was gebeld voor vervoer en ik ben tussentijds huilend zijn spullen gaan pakken.. 

Ik hoopte zo dat het nu klaar was, hij kon niet meer thuis wonen, het was niet meer verantwoord. Ook de casemanager was het hier mee eens. 

Samen met de artsen hebben we na een aantal dagen opname dit papa medegedeeld, dat hij niet meer naar huis kon en opgenomen moest gaan worden in een verzorging tehuis. Hij werd boos, agressief, heeft met stoelen gegooid, hij had geen dementie schreeuwde hij, de scans en testen waren een moment opname! Hij heeft zijn spullen ingepakt en is in protest in een rolstoel gaan zitten met zijn tas op schoot. 

Ik heb huilend, schreeuwend voor papa gestaan dat het klaar was. Ik weet dat ik dat beter niet zo had kunnen doen maar is was wanhopig, ik was op, ik kon niet meer. 
Mijn hele leven bestond uit mijn vader en werken, mijn vriend vroeg zich soms nog wel af of we nog een relatie hadden want ik was er nooit meer.. en papa was thuis een gevaar voor zichzelf. 

Na drie weken was er een plekje gevonden die enigszins voldeed aan papa’s eis, dit vond ik als het mogelijk was wel belangrijk omdat het al een hele stap was.. Maar het was wel in Arnhem.. in Nijmegen waren de wachtlijsten gigantisch, en de spoedplekken in verzorgingstehuizen waren vol. 

Samen ben ik met papa gaan kijken, na een flinke discussie was het goed zo, hij ging daar wonen, al over een week. Oke volgende hoofdstuk dacht ik, hopelijk meer structuur en betere verzorging voor papa, maar ook meer rust voor mij! Ik heb gezorgd dat ik al papa zijn belangrijke spullen en meubels eind van die week klaar had staan in het nieuwe appartementje van papa. 

De zorg had gelijk het vertrouwen van papa, medicatie ging bij hun in beheer en de afspraak was gemaakt dat ze langzaam gingen opbouwen met de hulp in adl*.

Het leek de eerste maanden tijdens de opname weer iets beter te gaan met papa, hij was nog wel ontremd in zijn gedrag, had mindere dagen, maar accepteerde de zorg, nam zijn medicatie in, at weer en had veel hou vast aan de structuur en afspraken die gemaakt waren. 

Helaas viel papa na een aantal maanden weer terug in zijn oude gedrag, belde mij weer continu, zetten kasten/scootmobiel voor zijn deur zodat niemand binnen kon komen, was ontremd in zijn gedrag naar verzorgende, weigerde te eten, verstopte medicatie, zonderde zich af, was agressief en depressief. Zijn kort termijn geheugen was er eigelijk niet meer, tijdsbesef nog maar zelden, het schudden met zijn hoofd nam weer enorm toe, eten weigerde hij, alleen appelflappen haha, kon geen logische verhalen meer vertellen of schrijven, herhaalde continu dezelfde woordjes en zijn woordenschat werd minimaal. Het verpleeghuis waar hij verbleef was niet meer de juiste plek, zij konden de zorg niet meer leveren die papa nodig had.

En net op dat moment werd ik zwanger, ik vertelde het hem en wat was hij blij! Hij was zo trots dat hij toch nog opa zal gaan worden. Helaas verliep mijn zwangerschap alles behalve goed. Vanaf 3,5 maand moest is al erg rustig aan doen, vanaf 4,5 maand bed rust.. 

Ik kon niet meer functioneren als mantelzorger, kon niet meer naar papa toe maar belde hem wel dagelijks.. Hij zij dat alles goed ging, maar ik wist natuurlijk van de zorg dat het erg slecht ging.. samen met de zorg hadden we wel besloten papa hier te laten zolang het kon, hij zal het niet aan kunnen om zo snel weer te moeten verhuizen.. 

Ik had het erg moeilijk met het feit dat ik niet meer naar papa kon. Maar papa bleef zeggen dat het goed met hem ging, maar stuurde ondertussen dagelijks abracadabra berichtjes aan me.. ik kon er vaak niks meer van maken.. Dit maakte me heel bang, want ik kon er niet voor hem zijn.. zelf heb ik ook niet veel van deze periode meegekregen omdat ik door de nare zwangerschap in een soort cocon was gaan leven.. 

Met 37 weken ben ik bevallen van ons prachtige zoon. Wat was papa trots. Hij zetten een berichtje op facebook om te laten weten hoe trots hij was maar ook hier klopte niks van, maar je kon er iets van maken..

Ons zoon heeft wat opstart problemen gehad en was de eerste 2 maanden vaak ziek.. hierdoor konden we niet naar papa toe omdat dit gevaarlijk was voor zijn COPD. Na twee maanden kon ik eindelijk weer na papa! Ik schrok en moest huilen toen ik hem zag, hij was zo mager, kon bijna niet meer lopen, ik wist dat het slechter ging maar zoveel slechter had ik niet verwacht. Hij was erg blij dat ik er was, en hij was zo blij om onze zoon te zien! Hij vertelde continu het zelfde maar heeft de hele tijd gelachen naar onze zoon. Ik heb maar continu op zijn verhalen gereageerd, er tegen in gaan of zeggen dat je het al weet heeft toch geen zin.

Ook het personeel was blij mij weer te zien, maar hadden natuurlijk geen goed nieuws, het ging erg slecht met papa, ze weten niet meer hoe ze hem moeten benaderen, hij is helemaal in zichzelf getrokken en gaat erg snel achteruit.. 

De weken die volgde had ik telefonisch weer bijna dagelijks het bel momentje met papa, elke dag het zelfde verhaal maar ook elke dag de vraag hoe het met onze zoon ging! 

Op een dag kreeg papa niet te pakken, ik vond het al gek maar dacht oke kan gebeuren ik probeer het morgen opnieuw. Ook de volgende dag lukte het me niet papa te bereiken, ik dacht weer nou morgen laatste poging anders bel ik het verzorgingstehuis. Zij hadden mij als 1cp* niet gebeld dus er zal wel niks ernstigs aan de hand zijn.

Die nacht werd ik me bed uitgebeld om twee uur 's nachts, huh onbekend, die ga ik niet opnemen ik luister de voicemail wel af.. Tot mijn grote schrik was dit de verpleeghuisarts, ik heb direct terug gebeld. De nachtdienst had papa aangetroffen op zijn bank bij de controle ronde, ze kregen geen contact meer met hem waarna de controles zijn uitgevoerd. Hij had een erg lage saturatie* dus is met de ambulance afgevoerd naar het ziekenhuis, ook in de ambulance was hij nog niet aanspreekbaar. Op dat moment ging bij mij de automatische piloot aan, overstuur maakte ik mijn vriend wakker, ik heb mijn spullen gepakt en ben gaan rijden, mijn vriend is bij ons zoontje gebleven. Onderweg heb ik mijn broertje op de kazerne gebeld, hij heeft gelijk zijn collega gewekt en is ook gaan rijden. In tussentijd heb ik mijn moeder gebeld om rustig te blijven tijdens het tijden, met mijn stomme hoofd heb ik zo een aantal afslagen gemist.. in een keer was in in Duitsland. Oke omgekeerd en weer terug gereden. 

Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis stonden de artsen ons al op te wachten, dit betekende dus niet veel goeds.. Wij mochten niet eerst naar papa maar moesten eerst in gesprek. Tijdens het gesprek werd ons duidelijk dat dit het laatste stukje was, papa zal komen te overlijden. Zijn longen funtioneerde niet meer, hij was niet tot nauwelijks aanspreekbaak, lever was uitgevallen en nieren ook zo goed als... Hij lag aan de beademing om hem in leven te houden. Ik brak evenals mijn broertje.. Samen zijn we naar papa gelopen, hij greep ons hand vast maar kon niks verstaanbaars meer zeggen.. 

Ik ben daarop naar buiten gelopen, hier heb ik papa zijn broer gebeld, deze zag hem niet vaak maar zij hadden wel dagelijks app contact. Ook hij is de bus opgestapt om naar papa toe te komen.

Op een gegeven moment raakte papa in paniek van de beademing, hij werd weer alert en was weer aanspreekbaar. Ik heb papa verteld wat er aan de hand was, hij geloofde het niet, en kon alleen maar nee zeggen. Maar omdat zijn onrust om de beademing zo groot was en hij steeds de kap af trok is besloten deze te stoppen, al zijn medicatie te stoppen en te starten met morfine. Papa was erg angstig de morfine was niet voldoende. Werd elke twee uur onrustig wakker, werd dan agressief en ging rechtopzitten. Alleen de kracht had hij niet meer om zelfstandig te zitten maar liggen wou hij ook niet en hij had kracht genoeg om dat tegen te gaan.. we moesten dus naast hem zitten om te zorgen dat hij niet viel.. Op een wakker moment liet ik een foto zien van onze zoon, in zijn beleving had hij deze net nog gezien, gelukkig maar dacht ik.. Eind van deze dag is er ook midazolam gestart ivm de hevige onrust bij papa. De onrust zakte wat af maar kwam helaas alsnog elke twee uur terug, het was dus niet voldoende waarop hij is opgehoogd..
'S avonds laat heb ik (evenals zijn broer ) besloten even naar huis te gaan voor ons zoontje, die sliep nog niet zonder mij en ik had ook echt even spullen en wat slaap nodig. Mijn broertje is bij papa gebleven en mijn moeder (sinds ‘98 gescheiden van papa) was gekomen hem te ondersteunen. Ze zullen mij bellen als papa achteruit ging. 

Deze nacht kon ik niet slapen, een aantal keer gebeld met mijn moeder maar alles was stabiel. Wel werd papa alsnog elke twee uur erg angstig en agressief wakker zo erg dat mijn broertje hem in de houdgreep heeft moeten houden.. om 6 uur in de ochtend ben ik weer naar het ziekenhuis gereden. Papa sliep bij aankomst en was stabiel. Toch werd hij als snel weer onrustig wakker waarna ik boos naar de artsen ben gegaan dat de medicatie omhoog moest. Dit vonden hun niet kunnen want ze zaten al aan de max dosering volgens protocol. Aangegeven gehuild, geschreeuwd dat ik wil dat papa meer krijgt, hij gebruikte immers al heel wat jaren morfine, oxazepam ect ect.

Ze gingen hier in eerste instantie niet in mee.. het enigste wat papa op dat moment nog riep was euthanasie, het was echt mens onterend zo wil ik niet dat papa van ons weg gaat. Weer ben ik over mijn toeren naar de artsen gelopen en heb ik geeist dat het palliatieve team langs kwam, deze kwamen naar 1,5 uur pas. Zij waren het volledig met ons eens waarna de midazolam en morfine flink zijn opgehoogd, indien het weer niet voldoende bleek om het papa comfortabel te maken zal het weer opgehoogd worden. Papa zei voor zijn dosis tegen ons “blijf samen” en viel rustig in slaap. Toch werd hij na 3 uur weer onrustig, palliatieve team er weer bij en ophoging van medicatie en start nicotine pleisters.. en ja hoor nadat papa de pleister had gekregen is hij drie minuten later heel rustig ingeslapen in het bijzijn van mijn broertje, mijn moeder, zijn broer en mij. Zijn ziekte was direct van zijn gezicht! 

Toen ik papa ging wassen nadat hij was overleden schrok ik erg, wat was hij mager.. Hij woog nog maar 50 kg van de 90 kg die hij woog bij de diagnose FTD. Dit afvallen is natuurlijk ontstaan door de combinatie van zijn lichamelijke en geestelijke zwakte (COPD, FTD)

Samen met met broertje heb ik ervoor gezorgd dat papa er weer zo verzorgd uit zag als de jaren voor zijn ziekte, het was erg mooi om te doen! 

Een antwoord op de vraag zal de FTD de COPD inhalen of andersom heb ik niet gehad. De doodsoorzaak is de copd geweest maar ik denk dat het allebei een beetje gelijk is gaan oplopen! 

“Als het leven niet meer gaat zoals je had gehoopt. Je zoveel wordt ontnomen en het leven niet meer leven is. Komt de tijd dat je je er in berust dat het einde is gekomen” 

06-04-1957~11-10-2018⭐️

Tijdens papa’s mooie afscheid waren er bijna 100 mensen nadat ik een berichtje op zijn facebook had geplaatst. Allemaal vrienden van papa, waartegen hij nooit heeft gezegd dat hij ziek was, altijd afgebeld heeft met een smoesje. 

Maar wat was het fijn dat zij er waren voor ons!

Yedai