NIEUWSBERICHTEN :
2024 ben even van alles aan het bijwerken, dus soms moet er nog wat aangevuld worden en staat er half iets ;)
SEPTEMBER 2024
De documentaire van Renée staat online op YouTube, ze heeft het openbaar gezet om zo anderen te helpen.
Met haar verhaal; Tot Ooit
Ik zie dat de docu al 902 x bekeken is. WOW.
Ook is zij te vinden op TikTok, verschillende activiteiten deelt ze daar. Iets wat ze deelt om ook andere jongeren te helpen.
de #DeadDadClub, haar ervaringen over vaderdag, de urn, boeken, films waar ze wat aan heeft gehad in haar proces.
Het lange rouwproces. Op haar eigen pagina hier zal ik nog het een en ander delen. @re_nope heet ze op TikTok.
Maart 2024
Onze dochter Renée gaat dit jaar afstuderen aan de Willem de Kooning Academie te Rotterdam. Ze gaat een afstudeer documentaire maken. Ze heeft vorig jaar vele jongeren geïnterviewd. Waarbij een verlies van een ouder centraal staat, op verschillende wijze. Ze heeft besloten om toch zichzelf te "gebruiken" in deze docu door middel van onderzoek, waarom de dood haar zo boeit. Of heeft daar het proces van het lange chronische rouwproces daarin mee geholpen. Lees hier verder en doneer.
Later als ik Dood ben.
“Later als ik Dood ben” word een poëtische documentaire over hoe ik om ga met het verlies van mijn vader. En wat voor invloed zijn dood heeft gehad op mijn kijk op de dood. Help mij met het taboe rond de dood te doorbreken, doneer nu!
* 10.3.24 Herinneringen concert van Alzheimer Nederland, misschien zijn er nog kaarten? Via ticket master. https://www.ticketmaster.nl/artist/herinneringen-top-50-tickets/1217384?gclid=EAIaIQobChMI6bfRge6OhAMV45toCR1Hhet awT3EAAYASAAEgIpGvD_BwE&gclsrc=aw.ds&language=nl-nl&utm_campaign=co%3ANL%20%7C%20cpn%3AGenre%20%7C%20chl%3AGn%20%7C%20cat%3AMusic%20%7C%20bud%3ATM%20%7C%20tp%3ATMNL%20%7C%20catID%3A10001&utm_content=an%3AHerinneringen%20Top%2050%20%7C%20ed%3A10-03-2024%20%7C%20vn%3AZiggo%20Dome%20%7C%20a%3A1217384%20%7C%20v%3A3001&utm_medium=cpc&utm_source=TM-google
Eerste nieuwsbrief van 2024: volgt eerdaags.
* 29.1.24 Collecte van de Hersenstichting, doneer je ook, een deel, helft gaat naar de FTD lotgenoten en de andere helft gebruikt de Hersenstichting voor onderzoek! https://hersenstichting.digicollect.nl/ftd-lotgenoten?j=111205&sfmc_sub=60975932&l=137_HTML&u=1596483&mid=510005035&jb=13
* 25.1.24 FTD lotgenotendag online over autorijden & FTD. Check in de agenda op de website. link zie hieronder.
Nieuwe website is online van de FTD lotgenoten. Nieuw forum, Agenda, informatie e.d. www.ftdlotgenoten.nl
KIJK TIP Een supermooie docu om te bekijken: zijn wij erfelijk belast? Inkijk: BREINSUSSEN: https://youtu.be/zUAKHFsflyc?si=_QROA07A1-L_G_xK
Ze hebben ook aan een aantal interviews meegewerkt op TV, Krant, media. Check google. zal hier nog het een en ander plaatsen, misschien wel in een blog.
2023
* 10.11.23 Jeugdjournaal met Kyjan. De vader van Kyjan heeft dementie: 'Soort spookjes in je hoofd' https://youtu.be/rtoolLSZm_Q?si=zU0KwCO3BvP3pNEy
link aflevering plaats ik eerdaags.
* 10.11.23 BREINSPOKEN WEBSITE is online gegaan vandaag. Speciaal voor kinderen! met een ouder met longdementie.
onderverdeeld in 4 groepen: 4-7, 7-10, 10-12 en 12-18 jaar. Gemaakt door het Alzheimercentrum Amsterdam.
Met medewerking van veel lotgenoten, input van kinderen. Het Breinspokenkamp van AUG. en nog veel meer. Ook voor professionals die meer willen leren, weten, vragen stellen, antwoorden geven etc. op het gebied van deze doelgroepen.. Zo belangrijk. Leerkrachten! Er is een volwassenmodus. www.breinspoken.nl
nieuwsbrief van volgt eerdaags.
nieuwsbrief van volgt eerdaags.
nieuwsbrief van volgt eerdaags.
nieuwsbrief van volgt eerdaags.
2022
nieuwsbrief van volgt eerdaags.
nieuwsbrief van volgt eerdaags.
nieuwsbrief van volgt eerdaags.
nieuwsbrief van volgt eerdaags.
Artikel in het AD. Josselin Gordijn.
2021
* 13 01 2021 Toch nog een interview gegeven. Nieuwsbode Zeist, dit mede doordat ik gevraagd werd door een ouder van de basisschool van vroeger en ik het natuurlijk belangrijk vind dat FTD op de kaart staat en komt te staan.... maar ik hoop dat heel veel lotgenoten hun verhaal willen delen, daar het bij iedereen toch anders is, hoe het is gegaan en per persoon, de mens is anders, de omgeving, familie etc... Om Nederland te laten zien hoe en wat het met FTD is deel je verhaal.
https://www.nieuwsbode-zeist.nl/nieuws/nieuwsflits/1036753/afscheid-van-jonge-partner-met-dementie
* 31.10.21 Nieuwsbrief van de FTD lotgenoten
* 06.11.21 Marieke wil een liefdevolle plek voor haar Henk https://www.gooieneemlander.nl/cnt/dmf20211105_44018094?utm_source=google&utm_medium=organic
* 10.11.21 Dag van de Mantelzorg - artikel https://www.pzc.nl/zeeuws-nieuws/dag-van-de-mantelzorg-wouter-61-kon-alles-janet-raakte-haar-man-helemaal-kwijt-aan-dementie-br~a53daa15/?referrer=https://www.google.com/
nieuwsbrief van volgt eerdaags.
nieuwsbrief van volgt eerdaags.
Oktober 2021 Prentenboek - Waar is mijn papa -
tekst is van Eva zelf van de Facebookpagina de zoektocht naar het onbekende.
Lieve facebook vriendjes en vriendinnetjes
Het is zover! Vanaf volgende week kan iedereen mijn boek bestellen. Let op: De boeken worden pas ná 1 november 2021 verzonden.
Het boek is dan te bestellen op onze vernieuwde website: www.jong-en-dementie.nl
De boekpresentatie zal plaatsvinden op 31 oktober 2021. Mijn mama wil het niet te spannend voor mij maken, daarom vind de presentatie in besloten kring plaats.
Wil je het boek toch persoonlijk bij mij ophalen? Stuur mijn mama dan een appje of stuur een mail naar: info@jong-en-dementie.nl en vraag naar de mogelijkheden.
Hopelijk ga ik heel veel kinderen helpen met dit bijzondere prentenboek!
Lieve groetjes en een dikke knuffel van Eva
Pssssttt... Inmiddels ben ik 8 jaar!!!!
2020
* 02 01 20 BLOG van Laura: Een "dagboek" over mijn zieke vader, een klankbord voor mij zodat ik mijn gedachten kan spuien
* 03 01 20 NIEUWSBRIEF JANUARI 2020 http://mailchi.mp/243694fd7415/januari-eerste-nieuwsbrief-van-2020
* 10 01 20 Ikzelf een fotoshoot in Den Haag voor de MARGRIET. Week 15 rond Pasen in de winkel.
* 17 01 20 Algemeen Dagblad UTRECHT - artikel van Josselin Gordijn, er zijn wat dingen veranderd die niet kloppen door derden… Alzheimer er neer gezet ipv FTD of dementie! Want Jeannette heeft geen Alzheimer maar Frontotemporale dementie.
Grrrrr. Actie van Joy en Sjouke! Toppers!
https://www.rtvutrecht.nl/nieuws/2007062/13jarige-volleybalster-joy-uit-utrecht-haalt-6500-euro-op-voor-dementie.html?fbclid=IwAR3XhgbgLWB5T_gGJ_v3_AWqcJ_feZu1iDfJpWilUNzKHcKW6390GTd2Ux8
* 18 01 20 RTV UTRECHT was vandaag bij de SUPER SATURDAY van Volleybal Vereniging Utrecht, waar Joy en Sjouke een actie hadden. zie vorige berichten, 500 spelers op de Alzheimersocks van het Alzheimercentrum Amsterdam, zou trouwens DEMENTIE socks moeten heten, want de verwarring blijft! Men denkt dat Alzheimer en dementie iets anders is. De moeder van Joy woonde bij JW op de groep. 6500 euro opgehaald voor onderzoek dementie! TOP! https://www.rtvutrecht.nl/nieuws/2007062/13jarige-volleybalster-joy-uit-utrecht-haalt-6500-euro-op-voor-dementie.html
* 18 01 20 Algemeen Dagblad ONLINE Actie van Joy en Sjouke, #FTD op de kaart! https://www.ad.nl/video/kanalen/utrechts-nieuwsblad~c435/series/korte-reportage~s1054/aandacht-voor-dementie-met-alzheimersokken~p123905?fbclid=IwAR09X55yNlZrCFfBhERD477nJn1GzI8XfRYLTNTUWylb87IsmpHujxwA6lk
* 22 01 20 Terry Jones overleden aan Frontotemporale dementie - PPA - primaire progressieve afasie.
Aantal artikelen:
https://www.aphasia.org/stories/profiles-of-aphasia-terry-jones/
The Guardian - https://www.theguardian.com/film/2020/jan/22/terry-jones-monty-python-founder-and-life-of-brian-director-dies-aged-77
* Oud artikel over Terry uit 2017 https://www.theguardian.com/society/2017/apr/16/monty-python-terry-jones-learning-to-live-with-dementia
* 25 01 20 VROUW ONLINE, het artikel van een paar jaar geleden ietwat aangepast en weer online gezet. https://www.telegraaf.nl/vrouw/1589517308/het-grote-gemis-was-er-al-toen-mijn-man-nog-leefde
* 28 04 20 Josselin Gordijn schreef een mooi artikel over Jeannette {52} Dank voor Sjouke & Joy voor hun openheid.
https://www.ad.nl/utrecht/dementerende-jeannette-51-kan-gezin-niet-zien-dit-is-voor-haar-erger-dan-het-virus-krijgen-br~ab7be787/
* 30 04 20 Hart van Nederland om 18uur en 22.30 Sjouke & Joy en klein aandeel van mij namens de FTD lotgenoten. Start op ongeveer 7.30 bij de late editie
* 01 10 2020 Yolande Pijnenburg, neuroloog, nieuw hoogleraar JONG DEMENTIE ! hoe mooi!
2019
* 21 02 2019 Trouw; Marco Visser : Wat is de zin van dementiediagnose als er geen behandeling is?https://www.trouw.nl/samenleving/wat-is-de-zin-van-dementiediagnose-als-er-geen-behandeling-is-~afff9c53/?fbclid=IwAR2j2w1EjkKDd7P2zLfM5Ia42-wb6xOccVbXSid56d9BZMlysvQjRKLBsq4
* NIEUWSBRIEF maart 2019 - FTDl lotgenoten https://mailchi.mp/d47a866a1f4e/nieuwsbrief-maart
* NIEUWSBRIEF mei 2019 - FTD lotgenoten https://mailchi.mp/d9c5a7393e0c/nieuwsbrief-mei-2019
* 31.5.2019 LINDA.nl - Odettes man Harrie {48} heeft Frontotemporale dementie. https://www.linda.nl/familieverdriet/frontotemporale-dementie-odette-harrie/?fbclid=IwAR2608I6ELCCgojyhK3z0lisjU1t0JySpnJAGMj9owMFn1C7bOK6z7x4OVI www.linda.nl
Ik ben Bea Willems en woon samen met mijn man Luc in Sint-Pieters-Leeuw. In 2016 is bij hem frontotemporale dementie vastgesteld. Op deze blog lees je over mijn ervaring als mantelzorger, hoe ik deze emotie omzet in kunst en wat er tussen mijn muren gebeurt. Als je meer over mij te weten wil komen, klik dan hier. https://beasblog.be/author/beawillems/
* NIEUWSBRIEF juni 2019 - FTD lotgenoten https://mailchi.mp/56fed4d38c69/ftdlotgenoten-nieuwsbrief-symposium-28919
* 7 aug. 2019 Zo leuk, Miranda zorgt onder andere voor JW. Ze is een zij-instromer in de zorg en tekent wat er op haar pad komt in / binnen de zorg, opleiding e.d. een leuk artikel in het AD. https://www.ad.nl/amersfoort/zij-instromer-miranda-tekent-de-zorg-de-kunst-is-het-luchtig-te-houden~ae522a5f/?utm_source=facebook&utm_medium=social&utm_campaign=socialsharing_web&fbclid=IwAR0ENe8ZDlrmZBm6Y0TKgpdCZgUMfYWWmaADc6vz57IFWO1zQP5oTOxm_eY
Ze heeft het ook over #FTD. Ze gaat de groep van JW helaas verlaten, maar om mooie redenen, meer uitdaging en meer kunnen leren op een andere groep. Ze verdiept zich enorm en is een aanwinst voor de zorg! Ga haar volgen op #Instagram! Hoop dat ze wellicht een leuke tekening gaat maken over het symposium van de FTD lotgenoten op 28 sept 2019 hahaha, Of over de partners die komen op de groep.. lijkt me leuk. Artikel is van 5 aug. geschreven door Esther de Kloe.
* NIEUWSBRIEF september 2019 - FTD lotgenoten https://mailchi.mp/9ff0ff0f57d7/ftd-nieuwsbrief-september-2019
* 28 okt 2019, artikel in de Volkskrant van Wouter Scheepstra: Harrie was nog geen 50 en kreeg de diagnose FTD, John nog geen 60 en de diagnose LBD. https://www.volkskrant.nl/mensen/harrie-was-nog-geen-50-en-john-nog-geen-60-toen-de-diagnose-werd-gesteld-dementie~b84900c0/?utm_campaign=shared_earned&utm_medium=social&utm_source=copylink
* NIEUWSBRIEF oktober 2019 - FTD lotgenoten https://mailchi.mp/eb5cdfb9405f/nieuwsbrief-oktober-super-resultaat-symposiu
* 21 dec. 2019, werd gevraagd om mee te werken aan NPO Radio 1 - Nieuwsweekend. Mieke van der Weij & Peter de Bie.
Over het 'hebben' van een nieuwe partner terwijl je partner dementie heeft. Luister het interview hieronder:
En hier met beeld.
2018
* 12 maart 2018 Mantelzorgelijk gaat tweewekelijks mijn blogs plaatsen, op 12 maart 8 uur introductie & op dinsdagavond 13 mrt 20uur de eerste blog online! Samen sterk. www.mantelzorgelijk.nl
* 12 op 13 maart "Dit is de nacht", over de speerpunten van Alzheimer Nederland. zie blog.
https://www.nporadio1.nl/dit-is-de-nacht
* 30 april Omroep MAX, aflevering waar wat beelden van de docu getoond gaan worden. Lotgenote aan het woord! mooi! 17uur. NPO1 denk ik. link e.d. komt nog. https://www.maxvandaag.nl/programmas/tv/tijd-voor-max/gedragsveranderingen-door-dementie/POW_03738641/
* NIEUWSBRIEF december 2018 - FTD lotgenoten, eerste nieuwsbrief 'nieuwe stijl' via Mailchimp https://mailchi.mp/0f39f006240f/ftdlotgenotendagen
2017
* 07 11 2017 JEROEN PAUW uitzending over dementie : ik zit aan tafel!
https://pauw.bnnvara.nl/nieuws/vanavond-een-bijzondere-pauw
De man van Margreet Mantel heeft frontotemporale dementie : https://pauw.bnnvara.nl/media/378992
* 22 10 2017 https://www.linda.nl/nieuws/fragmentgemist/sharons-man-50-heeft-dementie-hij-toonde-ineens-totaal-geen-liefde-meer/
* 21 10 2017 Wilco {nu 50} & Sharon in Onvergetelijke Herinneringen : https://youtu.be/zjjpyQdciL4
* de trailer van Wilco & Sharon, Wilco kreeg de diagnose op 48jarige leeftijd : https://youtu.be/8axoeUN2_Ec
* 14 07 2017 LINDA.tv wil dit met je delen:
Afl. 19 De man van Margreet heeft dementie : https://linda.tv/share/59676f3144abc21db4bc7d83
* 13 maart 2017 Samen Sterk, afl 6 FTD Lotgenoten - YouTube https://www.youtube.com/watch?v=Zlf2pRi54cQ
In het filmpje vertelt Jeanne Maas hoe zij zich geholpen voelt met de steun van Mart van Moorst en de andere FTD Lotgenoten. Zou eerst ook ge-interviewd worden maar wil graag dat andere mantelzorgers aan het woord komen, ik hoef het niet altijd te zijn, dus graag anderen.. maar dat is niet altijd eenvoudig, durven & doen... Mooi dat Jeanne het heeft gedaan! dapper! Zit er wel in als 'beeldvulling' ;)
* 15 maart 2017 Cora Postema heeft een blog geschreven naar aanleiding van de opnames van "Samen Sterk" van SBS6 i.v.m. de Mantelzorg Awards. "Huidhonger" {mijn aandeel ;) } https://www.mijnkwaliteitvanleven.nl/blog/huidhonger #mijnkwaliteitvanleven
* 6 april 2017 ervaringsverhaal op dementie.nl combinatie FTD/ALS https://dementie.nl/frontotemporale-dementie-ftd/mijn-man-had-ftd-en-als-een-zeldzame-combinatie
* 5 april 2017 Omroep Max item Hallo Nederland, start op ongeveer bij min 7. Over JD - jong dementie... FTD, kort interview met mij. Hallo Nederland - 5-4-2017 - TVblik
* 4 april 2017 Sandy bij RTLLate Night over Voor Ik Het Vergeet https://youtu.be/RWJKafSRLOI
* 23 mei 2017 : Artikel : Ik Mis Je met Daan Westerink over rouw bij dementie, je partner verliezen door dementie is ook ROUW, rauw, steeds een beetje meer, al rouwen voor de diagnose eigenlijk... Chronisch of anticiperend rouwen wordt het ook genoemd.
https://ikmisje.eo.nl/themas/artikel/je-partner-verliezen-door-dementie
* 22 juni 2017 Lotgenote Sharon staat in de bijlage van de VOLKSKRANT ; Het Brein. PDF moet ik nog toevoegen.
* 21 juni 2017 Lotgenote - journaliste Marloes Elings schreef een reactie op psychiater Boudewijn Chabot : Mijn lief is bijna twee jaar geleden overleden. Hij was 52. Een jaar eerder werd duidelijk dat hij Fronto Temporale Dementie (FTD) had. Een vorm van dementie die zijn sociale gedrag en persoonlijkheid ruïneerde. Na de diagnose zei hij meteen dat hij dood wilde als hij de regie uit handen moest geven.... https://www.nrc.nl/nieuws/2017/06/21/verleen-euthanasie-voordat-het-te-laat-is-11180147-a1563827
* 16 juni 2017 Leestip : arts-onderzoeker Dementie Lieke Meeter, ERAMUS MC, heeft een review over biomarkers geschreven dat vrijdag 16/6 is gepubliceerd in Nature Reviews Neurology. Hij is gratis te lezen via :
http://rdcu.be/tvI6
Lieke komt ook regelmatig op een lotgenotendag vertellen hoe de stand van zaken is betreft onderzoek FTD, samen met haar collega's.
FTD expertisecentrum VUmc Alzheimercentrum #FTD #endFTD World FTD United #biomarkers #neurologie #neurology
* 6 juni 2017 bij BRANDPUNT om 20.25. "Een Weloverwogen Wens"
Lees- & kijktip : Brandpunt dinsdag 6 juni '17 : Roy heeft #FTD 32 jaar jong.
Hij is met liefde geboren en we willen hem met liefde laten gaan. Maar dan moeten we wel de zeggenschap krijgen. Majorie, moeder van Roy. #euthansie #wilsbekwaam #endFTD #jongdementie #waardiglevenseinde "loslaten is ook liefde...."
https://brandpunt.kro-ncrv.nl/brandpunt/deze-ouders-vechten-voor-hun-zoon/
Programma gemist : http://www.uitzendinggemist.net/aflevering/395217/Brandpunt.html
Gepubliceerd op 10 nov. 2016
Het is vandaag de dag van de mantelzorger. In ons land zorgen ruim twee miljoen mensen langdurig voor een ziek familielid. Vaak gaat het dan om een opa of oma of zelfs je eigen partner. Sharon Bilars is mantelzorger van haar eigen man en doet haar verhaal in de studio
2016
* 13 mei 2016 NRC : Huisarts mist vaak signalen dementie : http://www.nrc.nl/next/2016/05/13/huisa ... =hootsuite
* 17 okt 2016 Symposium FTD : https://dementie.nl/nieuws/27-oktober-symposium-frontotemporale-dementie
* 27 okt 2016 Symposium FTD : https://dementie.nl/nieuws/ftd-symposium-onbegrepen-gedrag-moeilijk-te-stellen-diagnose
2015
* Artikel 2015 : verschil tussen Alzheimer & FTD
* ervaringsverhaal op http://www.dementie.nl over autorijden, de vrouw op de foto ben ik niet ;)
https://dementie.nl/dementie-op-jonge-leeftijd/voortaan-was-ik-de-bob-altijd
* 5 april 15 * Geef Om Je Hersenen : Richard & Antoinette {40} https://youtu.be/iJJ89uP9mtw * Antoinette is een half jaar na de uitzending overleden.
2014
* aug 2014 artikel in de : KEK MAMA : "voor onze kinderen vind ik het nog erger dan voor mezelf"
* 11 okt. 2014 Muziekherinneringen met Jozé en Maiko {52 bij diagnose} https://youtu.be/9-9r1AIQ53k
* 5 jan. 2014 Henk & Sylvia {46} Muziekherinneringen https://www.youtube.com/watch?v=6aFw2E5bYrs
* Muziekherinneringen Carola & Ronald {46} en hun tweeling van 8 https://youtu.be/ZtnzXrY4KT8
* Jaarverslag van het Alzheimercentrum Erasmus MC https://www6.erasmusmc.nl/alzheimercentrum-zwn/5263804/5210898/nieuwsbrieven1/jaaroverzicht2014
hierin staat veel over FTD, waaronder ook een artikel van mij als mantelzorger...
2013
* 3 sept. 2013 : lotgenote Reina in Groot Groningen over Gerard {43} en hun kinderen van 4 & 7... Papa is en blijft de allerliefste.
* 24 sept. 2013 : Reina in een interview in de Volkskrant "Verloren Memorie"
* dec 2013 met de kinderen en JW in ALZ Magazine - zie hieronderaan de pagina.
2012
Hier begon het voor ons.... Mei 2012 naar de huisarts gegaan... GGZ, neuroloog in juni, neuroloog begin november, GGZ neuropsycholoog en psychiater. 18.12.2012 DIAGNOSE FTD.
2011
2010
* Linda Zomervrucht in Nederlands Juristenblad : Scriptie : FTD & de juridische knelpunten (29/3/2010)
http://njb.nl/Uploads/2014/4/Scriptie-Zomervrucht.pdf
http://njb.nl/blog/import/frontotemporale-dementie.8048.lynkx