"tips" 

- komen er nog meer bij... ervaringen van mij hieronder beschreven en tips van lotgenoten, ervaringen, wat voor de een werkt kan voor de ander werken maar ook niet... flexibel zijn, meebewegen met de "FTD-er" is erg belangrijk...  oplossingsgericht...  heel creatief & inventief! 

Wat handig is om wel en niet te doen als je partner / vader / moeder / broer / zus / familie / vriend / vriendin FTD heeft... 
 

Als je geconfronteerd wordt met een partner met FTD - dementie wat komt er dan allemaal op je pad…. 
Heel veel… zeker bij FTD is de partner al vaak veel verder want de diagnose wordt vaak laat gesteld, 3 tot 4 jaar later dan Alzheimer. Duurt soms 6,7,8 jaar voordat er een diagnose gesteld wordt/is. Enorme zoektochten, partners die in huwelijkstherapie gestuurd worden of in de psychiatrie terecht komen. Als partner voel je dat er iets niet klopt - onderbuikgevoel. 
* Verdriet
* Verlies
* Eenzaamheid
* Alles moeten regelen
* Opvoeding vaak nog van kinderen die thuiswonen. De familie…. Vrienden die het niet begrijpen.

* Bij eigen praktijk, werk zzp etc. Andere kosten, zeker ls er geen arbeidsongeschiktheids verzekering is… inkomen wat wegvalt.

* Regelen van opvang, zoeken naar de juiste opvang waar mensen weten wat FTD is… en daar naar handelen - zorgboerderij, dagbehandeling, of bijvoorbeeld bij een opvang waar ook ex verslaafden aan het werk zijn.. deze medewerkers zijn vaak flexibel en weten om te gaan met ‘onbegrepen’ gedrag. De persoon met FTD is vaak impulsief, dwangmatig, decorum verlies, ongeremd….

* Een goede casemanager is goud waard, die weet welke wegen er bewandeld moeten worden. Vaak moeten nu de partners de casemanager leren wat FTD is... en daar zit je niet op te wachten, is de omgekeerde wereld! Je hebt juist steun en hulp nodig want het is zwaar! Veel casemanagers beseffen niet goed genoeg hoe zwaar het is. Vaak wordt er nog geluisterd naar de patiënt!? terwijl dat echt niet kan, want er is geen ziekte inzicht, en ze kunnen zich vaak nog 'goed' houden. 

* Een goede plek vinden waar hij/zij kan wonen, begeleid word, begrepen word, waar flexibel mee omgegaan wordt, waar fouten gemaakt worden om ergens achter te komen wat wel goed werkt.. want ieder mens met FTD is anders en toch ook weer niet, een rode draad loopt door het proces van herkenning bij vele lotgenoten. Daarom is lotgenotencontact herkenning en erkenning zo belangrijk. En ook zo belangrijk het contact met andere partners van bewoners als je lief ergens woont. Een gespreksgroep… waar JW woont, op Lisidunahof is er eens in de 6 weken ongeveer een middag waar partners samenkomen. De groep met partners van FTD patiënten zijn gescheiden van de andere vormen daar het zo anders is. Eerst wel geprobeerd… er komen partners van patienten die op de dagbehandeling komen en van patienten die al op Lisidunahof wonen. Zo kunnen we leren van elkaar en worden de partners een beetje voorbereid op wat komen gaat… de opname.
* De opname is heftig, de moeilijkste beslissing ooit die je als partner moet nemen, soms zijn het ook de kinderen die dat moeten doen omdat er al een ouder is overleden of gescheiden en geen contact meer bijvoorbeeld.
Partners / familie willen liever iemand die iets verder weg woont en op zijn/haar plek is, waar de zorg is die weten wat FTD is en inhoudt, wat te doen en NIET te doen... dan iemand in de buurt op laten nemen waar de zorg, de zorg niet kan leveren... geven. 
Zomer 2018 komen er 2 nieuwe groepen bij voor jonge mensen met dementie op Lisidunahof. Kleinschalig wonen. 

* Wat belangrijk is… als er iemand komt kijken op de dagopvang dat de verpleegkundigen, verzorgende weten om wie het gaat… en niet zoals bij mij vragen … ik kwam met mijn moeder, of het om mijn moeder ging… ziet er jong uit.. want het is een opvang voor jonge mensen met dementie. Als je dan moet zeggen nee, ik kom voor mijn man van 51… is niet fijn. Dus communicatie is heel erg belangrijk. 
JW op de actieve wachtlijst zetten, de maatschappelijk werkster hield mij goed in de gaten, ook ging ik op eigen initiatief naar een psychologe die de FTD kent, bij de GGZ, omdat ik het wilde weten of ik het goed deed ook met de kinderen, zij zijn het belangrijkste, dat ze zo min mogelijk beschadigd raken door deze nieuwe situatie, nieuwe NU. Het telefoontje van haar vergeet ik nooit, 19 mei 2014, ik zat bij theehuis Rhijnauwen, in gesprek met een journaliste van de KEK mama, interview. Ik zei ik ben even in gesprek, ze zei, ik bel zo wel terug, toen wist ik het al… dat was 2 weken nadat ik hem op de actieve wachtlijst had laten zetten, nooit gedacht dat het al zo snel zou gebeuren.. en dan binnen 24 uur beslissen… je hebt de beslissing natuurlijk al genomen, door hem op de actieve wachtlijst te zetten, maar toch.. dan is het definitief. Maar ja, als je nee zegt dan weet je niet wanneer het volgende moment is…

* Communicatie :
 Zo ook bij de intake van de opname. Het was een stagiaire van mijn leeftijd die het deed. Was aan het omscholen van de oudere zorg naar de jonge mensen met dementie en mijn man kwam ook op een afdeling waar hoofdzakelijk jonge mensen woonden, er zouden alleen maar meer jonge mensen komen, als ouderen overleden zouden er jonge mensen “in de plaats komen” Deze vrouw begon met : komt u voor uw moeder of voor uw vader… en dat op de dag van de grootste beslissing ooit. Er zat nog een stagiaire bij, zij heeft veel geleerd. De verpleeghuisarts Michelle Koch, [ook toen nog lid van de Expertgroep FTD] zat erbij. Ik zei heel netjes maar toch.. je hebt je lekker ingelezen. daarna nam Michelle het gesprek toch wel over.. ze wilde er later op terugkomen, zei ik was op vakantie… Uhm dacht ik, daar heb ik geen boodschap aan.. ze had nog wel wat onhandige dingen en ook al ben ik heel flexibel en makkelijk… was een slechte start. Ze heeft het volgens mij ook niet lang vol gehouden, was niet haar roeping! als ze nou had gezegd, ik was op vakantie en had weinig tijd, mag het gesprek wat later starten… dan had ze waarschijnlijk deze fout niet gemaakt… Michelle gebruikt dit voorbeeld ook altijd in haar lezingen.. Er was een andere stagiaire bij die mocht meekijken, en zei later, deze fout ga ik echt nooit maken! Ze was er ook van geschrokken, überhaupt 

* JW kwam op een 2 persoons kamer, niet ideaal met jonge kinderen… na een aantal weken is hij naar een een persoons kamer gegaan.. wat ik daar moeilijk aan vond.. het was heerlijk een eigen kamer, maar wat was het lekker geweest als we dat meteen hadden gehad. Nu moet je weer wennen aan nieuwe bewoners, nieuwe verpleegkundigen, nieuwe familieleden, terwijl je net gesetteld bent. Dus wij als familie meer last daarvan dan JW. De kinderen ook, die wilden graag weer terug naar de oude afdeling… omdat ze daar wat mensen kenden. Dus ik pleit wel voor dat de patiënt, client. Meteen op de juiste plek komt. En ja, soms kan het niet anders. Alhoewel er steeds meer kleinschalig wonen komt. JW is ook naar kleinschalig wonen gegaan met zijn huiskamer van de oude groep. TOP. Veel meer rust, minder prikkels. En het voelt voor mij ook meer als thuis. Als ik er ben voel ik ook niet dat ik “op bezoek” ben maar draai mee, help mee. Knuffel iedereen en geef aandacht. Ook kunnen de verpleegkundigen / verzorgenden dan soms iets doen waar ze anders niet aan toe kwamen, iemand nu douchen ipv s avonds.. meer rust. Helemaal prima en voelt voor mij ook fijn. Vertrouwen.

* Waar we als partners veel waarde aan hechten is dat de verpleegkundigen/verzorgenden vragen hoe het met ons is. Nagevraagd bij lotgenoten. De korte lijntjes houden, dat je kan bellen, mailen etc. En wat super is dat je altijd kan komen, langs kan gaan. Ik merk ook dat als we als partners, familie praten met iedereen, dus ook met de gastvrouw dat je dan meer hoort.. over je lief. Vb : ik maak een praatje met de gastvrouw en ze vertelde toen dat toen ze aan JW vroeg of hij een vrouw of kinderen had, dat hij stoïcijns wegliep, geen uitdrukking op zijn gezicht maar hij kwam terug, tikte haar op de schouder en liet toen het magazine zien die Renee heeft gemaakt met allemaal foto’s. En hij wees de kinderen aan, mij en tikte toen op zijn trouwring. Er komt echt veel meer binnen bij mensen met FTD dan men vaak denkt. Begrijpen nog veel, ook al kunnen ze niet meer praten, de woorden drogen op. Werken met pictogrammen kan daar ook bij helpen. Een waaier, of op de deur plaatjes met de dagindeling.

* De was zak van de instelling vond ik verschrikkelijk… om daar mee over de parkeerplaats te lopen, ik gebruik dus een gezellige Ikea tas of een franse supermarkttas ;) Decathlon / Bever . De was doe ik zelf. Zijn extra kosten, en je moet dan ook weer extra kleding komen omdat de was anders lang weg is, als de instelling de was doet. En je hebt al veel kosten die je maakt. Bijdrage… en opgroeiende kinderen. Zo ook de metalen instelling kleding haakjes in de kast ;) gewone houten hangers erin gehangen. Zijn van die kleine dingen…

* De eerste keer op de afdeling rondkijken was ook wel een ding… je kijkt met je eigen ogen.. terwijl je eigenlijk moet kijken door de ogen van de client / patiënt....  Ik zag mensen rondjes lopen, mensen in bed liggen, etc etc.
* Openheid heeft ons heel veel geholpen, openheid over de ziekte, in onze straat, dorp.

* Ik heb een schrift gemaakt voor JW en de verpleegkundigen met van alles over JW zijn leven. Dit kan ook in een schema voor de instelling, toevallig van de week moeten invullen. Let op dat het dan wel een goede lijst is. Ik kreeg nu een lijst en die was voornamelijk op Alzheimer en ouderen gespitst. Dus de doelgroep. 
ook als er vergaderingen of infoavond, dag wordt geregeld let op dat je te maken hebt met jonge gezinnen en dus ook werken. Wordt vaak vergeten. We willen heel graag feed back geven en meehelpen maar het moet wel in te passen zijn. Dus is op tijd communiceren ook erg belangrijk. Zodat we ook de kans hebben en krijgen om oppas, of werk om te zetten. 
ook een map gemaakt over zijn werk.. zodat hij dat kon laten zien, hij heeft er niet heel vaak in gekeken.. maar was voor mij ook fijn om te maken en te doen.

* Ik ging 3 x in de week… sinds zijn opname op 26/5/14, eind april van dit jaar is hij verhuisd naar kleinschalig wonen, sindsdien ga ik 2x per week, in juli 2017 weer verhuist naar de nieuwe groep, kleinschalig wonen. Niet handig zo vaak verhuizen maar ja.. als er verbouwt wordt intern dan is het soms niet anders. Ik wilde begin 2017 naar 1x per week gaan, maar toen overleed hij bijna op 6 januari en bleef het bij 2x, en nog steeds. Ook omdat ik zelf was, en het toch wel nodig is dat ik 2x per week kom. In juni 2017 een nieuwe lief tegen gekomen die in de buurt woont, kan ik vaak mooi combineren, zo bijzonder! Nu febr 2018 denk ik er toch over om  iets te minderen, omdat het qua energie en tijd, werk, kinderen, JW en nieuwe lief best veel is. En mn huishouden verslonst ;) daar wel eens door... moet nu ook doorpakken, net bewindvoerder geworden... en moet van alles regelen. 

* JW mist mij niet. Hij doet so wie so zijn eigen ding als ik er ben… ik ben weer aan het werk.. werkte nl in onze eigen praktijk, hij was een heel goede podotherapeut. Dus veel ballen hooghouden, alles alleen regelen, mis JW daar ook het meeste. Niets overleggen, de kinderen, de praktijk afhandelen, de ketel bijvullen, de autobanden verwisselen, Uhm laten doen :) etcetera 
ik hou onze vrienden, bekenden, belangstellenden, oud patiënten van JW, op de hoogte door een mail te sturen eens in het half jaar. Vrienden dichtbij zien ook foto’s en filmpjes op mijn Facebook pagina. Zou hou ik ze op de hoogte, leren ze over FTD. Niet te veel natuurlijk. Ik werk mee aan artikelen, doe vrijwilligerswerk voor de FTD lotgenoten. Blog voor het magazine van Alzheimer Nederland en zit in een aantal klankbordgroepen. Feedback geven op samen dementievriendelijk.

* De MDO gesprekken.. je wordt trouwens ‘doodgegeooid’ met afkortingen.. die je niet kent als je niet in de zorg werkt. Kreeg ik een MIC melding via de mail.. Uhm… wat is dat nou? Melding Incident Client… hij was ontsnapt over het hek. Dit is een paar keer voorgekomen. Dus als de telefoon bij mij ging schrok ik ervan… had ondertussen wel een GPS. 
De MDO gesprekken altijd wel fijn alles op een rij.. maar dan is het wel fijn als iedereen erbij is en niet halverwege weg gaat, zeker als je zelf ook van alles geregeld hebt om er te zijn.

* Wat ik niet prettig vond was dat meteen al in de eerste week de geestelijk begeleider van alles had gevraagd aan JW en ook niet goed had geluisterd. Hij zei bv dat JW fysio was, dat kon JW niet gezegd hebben want hij wist wat hij was en kon nog goed praten. En over zijn geloof. Dat was vroeger in zijn jeugd. Wij deden daar niets aan en dat had ik ook in de intake gezegd. Ik vond dat te snel, in zo’n eerste week en ik had het fijner gevonden als hij eerst even met mij had kortgesloten, gesproken. Had hij überhaupt wel gelezen in de status van JW? JW gaat nu ook mee naar de kerkdiensten, ik vind alles prima. Hij heeft een nieuwe invulling met alles wat hij krijgt aangeboden, ook wat hij anders nooit gedaan zou hebben. Dat is goed.


* Moeilijk vind ik het om nu te zien dat hij fysiek achteruit gaat, mijn sportieve man, podotherapeut die nu zelf een Brace/EVO nodig heeft ivm een klapvoet, het afvallen niet meer alleen op de loopband kunnen.. mogen.. door evenwicht enz. Gelukkig lijkt hij er geen last van te hebben en dat scheelt voor mij heel veel… dan moet ik het ook niet erg vinden.. soort van. Kan ik het beter een plek geven… acceptatie is het grote woord.. Je hoort zoveel mensen nog die verwachtingen hebben van een partner die ze niet waar kunnen maken omdat ze het door de ziekte niet kunnen, dan zie ik een mevr. die boos wordt op haar man met Alzheimer, en ik denk.. hij weet het niet, hij kan er niets aan doen.. het is niet haar man die het doet maar de Alzheimer.. zo ook met JW. Als hij wordt gekust door een andere dame met FTD… en hij kust terug.. is t niet JW maar de FTD.. hij zou dat nooit doen! Hij is zeer in trek bij andere vrouwen, het is en blijft ook een knappe man... deze dames zijn seksueel ontremd, wat bij de FTD vaak voorkomt. 

* De kunst van het loslaten, anders zien, zien hoe het is, hij is niet meer wie hij was, totaal niet. Gelukkig is hij wel een lieve FTD-er om het zo maar even te zeggen, nooit agressief, boos… wel alle andere symptomen hoor, dwangmatig.. irritant.. ;) thuis was het de heftigste tijd met de kinderen, ik moest hen beschermen.. JW beschermen, dat hij geen dingen zou doen die hij als vader niet zou doen, door zijn ongeremdheid.. en de buitenwereld, dat er geen ongelukken zouden gebeuren in het verkeer… niet dat hij de weg kwijt raakte, integendeel.. maar wel onberekenbaar… rood licht, lang genoeg gewacht ik ga!

* Mantelzorgers verleggen continue hun grens, daarom is het bewaken daarvan door een casemanager, maatschappelijk werker, arts en verpleegkundigen erg belangrijk. Ook door te zeggen, je hoeft niet 5 pw te komen… maar het is een loslatings proces… ik moest voelen wanneer dat was en dan komt het wel. Maar…. Dat zetje in de rug.. is wel fijn… en ook door met lotgenoten te spreken.. dan hoor je zoveel “hetzelfde’ en dat is fijn, dat het bij anderen ook zo gaat en voelt. 
Je hebt het als mantelzorger niet echt door dat je je grens iedere keer verlegd. Ik zag het ook heel erg toen ik mn dagboek teruglas.... 

* De kinderen zijn niet zielig zoals ze zelf zeggen.. willen doorleven, leuke dingen bijven doen, tijdens het lange rouwrproces. Het is zoals het is… en het is al zolang nu, al met al 5 jaar verder…. Ik ga eerdaags naar een avond over rouw bij kinderen.. ook rouw bij ziekte. En ga met een van de sprekers een keer om de tafel. Omdat er te weinig is over rouw bij kinderen met een ouder met dementie. Ze kunnen al zo snel niet meer spreken met de zieke ouder, wij helemaal niet, want FTD sluipt erin en dan is het al te laat.. BIZAR. We vinden het fijn voor JW… maar we missen het enorm, zacht uitgedrukt. soort van jaloers, of meer benijden van mensen die ziek zijn en nog een brief kunnen schrijven voor hun kinderen, of een herinneringsdoos kunnen maken… film kunnen opnemen. 
Ik ben blij dat we bewegende beelden hebben van JW en heeeeel veel foto’s. Renée zei in het begin, mam ik ben blij dat jij niet ziek bent, want van jou hebben we niet veel foto’s. Ik maakte ze altijd.. nu dus veel selfies :) Dus TIP, ook als iemand is opgenomen dat er foto’s gemaakt blijven worden. Ook op de groep, ik vind het leuk om dan een foto te krijgen van een activiteit. Zet soms een foto op facebook dan zien vrienden en kennissen hem ook.. of een kort filmpje.. bewustwording. Stemgeluid, foto, film… belangrijk….

* ik ben blij met mezelf, dat ik het kan doen zoals ik het doe, ook in de media, dat ik dingen naar buiten kan brengen, dat ik het makkelijk doe en ook leuk en fijn vind om te doen. Nooit gedacht. Zo ook het lesgeven aan iedereen. Doorgeven van kennis, ervaringen, ervaringen van anderen, wat ik uit de achterban hoor. Samen met Saskia Danen en andere mensen met ervaringen met dementie. Fijn is te horen dat andere mensen het ook willen gaan doen, soms nu al , maar ook pas over een tijdje, fijn die beweging, kunnen ze mooi het stokje over nemen. Zeker omdat er bij ons natuurlijk ook het een en ander gaat veranderen, JW gaat achteruit. Overlijden geen idee wanneer, maar ja, 2x dit jaar bijna {2017} En dan verandert er veel... stopt er van alles, kan ik wel blijven wonen waar ik woon? kan ik... we gaan het zien... onzekerheid is soms wel killing. Tja, met eigen bedrijf en niet alles helemaal goed geregeld... helaas, maar waar. We gaan het zien. Optimistisch blijven in ieder geval, zeker met allemaal lieve mensen om me heen kan dat goed. En mn missie om de FTD lekker op de kaart te krijgen.. lukt aardig, geeft me heel veel positieve energie. 

* tijdens de feestdagen zijn er momenten dat het anders gaat. Als je partner familielid nog thuis woont en bv het diner is later... dan is hij /zij van slag... wil perse eten om het moment  dat hij /zij altijd eet... je kan daar eigenlijk niet vanaf wijken... wat doe je dan??? Geef vast een paar boterhammen of wat te eten op dat moment, en later aan tafel nog een keer... niet moeilijk doen daarover... heeft namelijk GEEN ZIN. Je kan ze er niet vanaf brengen... dwangmatig op tijd!  

* In Duitsland bij iemand met FTD : hij gooide iedere dag van alles uit het badkamerraam naar buiten. Je kan dat niet veranderen... wat ze toen gedaan hebben... een zak met "ballenbadballen" neergezet, en voorgedaan, sinds die tijd gooide hij dat naar buiten, en de begeleiding ruimte het op en de volgende dag weer. 

* bij de Waalboog hebben ze een meneer een tennis bal gegeven... stuiterend door de gangen... rustig lopend, kijkend naar de bal, werd hij heel rustig van. Ook als hij naar buiten ging. Coördinatie is vaak nog goed. Zo kunnen ze ook best nog lang sporten!! kijken wat in de mogelijkheden ligt per persoon. Er is dus ook vaak nog veel begeleiding nodig. Ook op creatief gebied. In sommige gevallen, en best vaak bij mensen met FTD is 1 op 1 begeleiding nodig. Dit gebeurd nog veel ste weinig. Het zijn nog jonge mensen die fysiek goed zijn, sterk....  Hier moet veel meer oog voor komen en zijn, vanuit de OVERHEID, in de zorg! Zo wie zo meer plekken in de zorg waar men goed is met mensen met FTD! Meer geld moet er komen en zijn voor deze bijzondere groep! Dan kunnen ze tenminste waardig verder leven... en is het voor de jonge gezinnen 'te doen' je moet wel.... 

* mensen met FTD willen niet altijd ontsnappen als ze door een deur heen willen... maar door een deur moet je.. ga je heen, dus willen ze door die deur. zo ook deuren moeten op slot. het licht moet uit als het overdag is, verwarming moet uit, nemen alles letterlijk... 

* we zien ook wel dat mensen met FTD met een zonnebril lopen... hoedje op hebben... minder prikkels die dan binnen komen... JW loopt ook graag met een zonnebril op, petje, hoed. Fel licht wat in de ogen komt.. en wellicht is het licht sneller fel? komt meer binnen.... Hij had / heeft zo wie zo gevoelige ogen met zonlicht... dus was voor mij niet vreemd en ook heel logisch. Het zijn vaak hele logische oplossingen, die ze zelf soms aandragen, door goed naar ze te kijken en 'luisteren' .... 

* de riem van een man zit anders in de broek dan een riem van een vrouw. Dus als je als vrouw de riem in een broek doet? doe je deze dan goed? Als je het 'verkeerd' doet dan kan degene deze niet zelf meer los maken, terwijl hij of zij dat eigenlijk wel kan 

* is de man links of rechtsdragend... in de inco... weet wat het altijd was, anders kan het ongemakkelijk voelen en willen en gaan ze juist aan de inco plukken of uit trekken. Gehoord dat rechtshandige rechtsdragend zijn.. en links... 

* wat ook handig is te weten, bij jonge mensen, is hij of zij gesteriliseerd. Of de pil, prikpil, of al in de overgang? want er kan onderling intimiteit zijn... seksuele ontremming.... wat kan leiden tot! 

Eerdaags zal ik weer wat aanvullen... 
Misschien zijn er wel lotgenoten die tips hebben, waar zijn ze tegenaan gelopen?