Gastblog #11: "Roepende in de woestijn"

Verhuizingen

Vanmorgen had ik een interessant gesprek met Bouke*. Hij baalt ervan dat in het verpleeghuis hem niet de zorg wordt geboden die hij inmiddels nodig heeft. Hij vindt dat hij is voorgelogen tijdens het intake gesprek met de zorgcoördinator, nu zo'n kleine 2 jaar geleden. Want, zo sprak hij boos, hij had er toch nadrukkelijk naar gevraagd en op aangedrongen dat ze duidelijk aangaven wat de mogelijkheden en onmogelijkheden zouden zijn omtrent zijn verzorging. Nu na ruim een jaar blijkt dat ze dit niet kunnen bieden. 

Bouke had destijds zelf alles in het werk gesteld om te verhuizen. Hij wilde niet doodgaan in het huis waar hij woonde. Dat was zo’n verschrikkelijk slechte instelling. Hij had dus zelf een alternatief gezocht en gevonden. En bij toeval kwam ik erachter dat er een gesprek gepland stond en kon ik gelukkig op het allerlaatste moment hier toch bij aanwezig zijn.

De werkelijkheid is dat hij 2 jaar geleden inderdaad aangaf niet langer te willen verblijven in de zorginstelling waar hij toen woonde (wat toen al zijn 2^e locatie binnen een jaar was). Hij vond de zorg slecht, had geen vertrouwen in het personeel, zijn kamer was te klein en de patiënten die toen op de afdeling woonden waren er veel ernstiger er aan toe, dan hij zelf. Op zoek naar meer autonomie, zelfstandigheid, “vrijheid”, betere zorg en een grotere kamer, speurde hij internet af op zoek naar iets nieuws. Letterlijk de hele wereld heeft hij afgezocht. Suriname, Thailand, Bonaire….. Onze strijd, van de kinderen en van mij, om hem er toch van te overtuigen dat dit niet de oplossing was, dat hij ons dan niet heel erg vaak meer zou zien en dat hij verstoten was van verdere sociale interactie, wuifde hij weg. Hij was ziek en hij had recht op geluk! Het was uiteindelijk de klinisch psycholoog (ik ben haar nog altijd dankbaar) die hem toch kon laten inzien dat het buitenland wel een heel egoïstische gedachte was. 

Tijdens het intake gesprek met de zorgcoördinator van de nieuwe beoogde woonomgeving, werd mij al vrij snel duidelijk dat de zelfstandigheid die hij wenste voor zichzelf weliswaar zeker aanwezig was, maar dat vooral de zorg die hij daarvoor nodig had, ontoereikend zou zijn.

Bouke vind dat hij heel erg zelfstandig is en tot op zekere hoogte heeft hij daar ook gelijk in, alleen wat hij niet inziet en zich realiseert, is dat dit alleen mogelijk is als er ongeveer 24 uur per dag zorg om hem heen beschikbaar is (vanwege de complexiteit van zijn ziek zijn. Naast dementie heeft hij namelijk een auto-immuunziekte die hem fysiek helemaal sloopt). Ik stelde allerlei kritische vragen om er achter te komen wat mogelijk was en wat niet. Ik vertelde zelfs dat hij zich tijdens het gesprek heel goed voordeed, maar dat schijn bedriegt. En dat hij een hele zware druk legt op de verzorging; konden ze dat garanderen en bieden? Ik wilde mij ervan overtuigen dat dit huis dan de allerbeste zorg kon bieden, wat naadloos aansloot bij de behoefte van Bouke. En ik wilde ook heel graag af van de onrust die deze discussie met zich meebrengt, zeker als dat ongeveer ieder half jaar zich weer voordeed. 

De zorgcoördinator probeerde mij gerust te stellen. Wat slechts ten dele lukte. Ik zag het echt niet zitten, dit was absoluut een achteruitgang vergeleken met de instelling waar hij vandaan kwam. Ik was er niet gerust op. Bouke was heel erg boos op mij, omdat ik de situatie veel ernstiger deed doen voorkomen, dan dat het in zijn beleving op dat moment was. Ik zou er op uit zijn om zijn verhuizing te blokkeren en te boycotten. En boos is in dit geval een understatement. 

Maar goed, het ene verpleeghuis wilde maar al te graag meewerken aan zijn verhuizing; de klant is namelijk koning en de andere zorginstelling zag deze cliënt graag komen met een zzp 8. Het NPO van destijds gaf aan dat het een erg kwetsbare situatie zou zijn, maar niet onmogelijk. Voor mijn echtgenoot reden om al mijn argumenten en goedbedoelde, liefdevolle adviezen in de wind te slaan.

Mijn onderbuik gevoel zei me dat dit een hele slechte keuze was. Helaas, kwam ik als echtgenoot, mantelzorger hierin helemaal alleen te staan. Er werd wel geluisterd, maar mijn mening deed er uiteindelijk niet toe. “Als de cliënt dit wil dan gaan wij er alles aan doen om dit voor elkaar te krijgen. Al kan hij er maar een paar  maanden van genieten, was de insteek”. Ik voorzag heel veel problemen, ruzies, klachtenbrieven, verspilde energie, discussies, tranen, onmacht en diep verdriet.
Maar ik was een roepende in de woestijn.

Nu gaat het niet om mijn gelijk, het gaat me eerlijk gezegd veel meer om mijn positie van destijds. Mijn argumenten, kennis en ervaring, die volledig in de wind werden geslagen door de professionals. Als men destijds meer met mij had mee gelaveerd en ze hadden bij Bouke aangegeven dat het echt te moeilijk en vooral ook te zwaar voor hem zou zijn; dat de resultaten van het NPO lieten zien dat hij te kwetsbaar was om meer zelfstandigheid aan te kunnen; als de professionals dat hadden gedaan, dan had hij zich daarbij neergelegd. Dan had hij geaccepteerd dat de situatie was zoals die was. Dat waren Bouke en ik vooraf overeengekomen en ik ben ervan overtuigd dat ik hem aan zijn woord had kunnen houden. Dan had hij nu de beste zorg in zijn soort gehad, in een prachtige, bosrijke omgeving gewoond, voorzien van alle gemakken en vooral 24 uur per dag zorg voorhanden gehad. 

Inmiddels is hij weer op zoek gegaan naar een alternatief. Hij wil op Vlieland gaan wonen, heeft zich ingeschreven en staat op de wachtlijst. “Als kind heeft hij daar gelukkige tijden gekend, met zijn ouders”. 

Chet 

*Bouke is niet zijn echte naam, maar heb ik om persoonlijke redenen gebruikt om het verhaal wel leesbaar te houden

Woestijn - Photo by Giorgio Parravicini on Unsplash

Sleutel - Photo by Jametlene Reskp on Unsplash