Time flies when... weer een jaar verder, er kwam een herinnering langs op mn Facebookpagina....
Data blijven helder voor ogen, data die impact hebben op ons leven, denk dat ik als moeder er meer bij stil sta dan de kinderen en dat is ook helemaal prima. Heb het bericht gedeeld en wederom gezegd tegen mijn lieve vrienden, familie & kennissen dat ik zo blij ben met ze... alle liefs wat we krijgen, steun, energie. Dat ik het mede door hun ook kan doen. En ja, ik moet het zelf doen... in principe al 5 jaar alleen, ook al woonde JW toen nog thuis, wat gaat het hard bij FTD. Voor de diagnose al geen besef, nooit gehad. Zo fijn voor hem, maar zo eenzaam voor ons. Het niet kunnen delen met elkaar, dan ben ik wel eens "jaloers" op mensen die dat wel kunnen...
Zo ook toen ik hem in januari 2014 vertelde dat als het niet meer thuis ging dat hij dan in Lisidunahof moest gaan wonen, daar waar hij ook al naar de dagehandling ging.. toen zei hij, "oohhh, ga ik van de zomer" hij vond het helemaal prima!!!! uhhhhh....
Dat zinnetje zei zo veel... totaal geen besef, hij zou ons nooit in de steek laten. Papa die door het vuur zou gaan voor zijn kinderen, die een luchtbuks te koop vroeg toen hij met zijn kleine meisje uit het ziekenhuis kwam, die haar zou beschermen tegen vervelende jongens... ;) Zou sporten met Jord, love them till de moon & back. <3
Ik zat op 19 mei 2014 in gesprek met een journaliste van de KEK Mama, voor een artikel toen ik gebeld werd door de maatschappelijk werkster van Lisidunahof, ik zei dat ik in gesprek zat en ze zei, ik bel zo wel terug. Toen wist ik het al. Ik had hem begin mei op de actieve wachtlijst gezet, daar het steeds slechter ging thuis, en ik ook moest opletten dat het voor de kinderen nog te doen was. Als ik alleen met hem had gewoond had hij iets langer thuisgewoond denk ik... Maar als mantelzorger verleg je al continue je grens. En dan is het fijn dat deze ook bewaakt wordt door derden, zoals de maatschapplijk werkster, een psycholoog, de huisarts, de casemanger.
Teruggebeld.. binnen 24 uur beslissen wel of niet opname, en ja, door hem op de actieve wachtlijst gezet te hebben heb je de beslissing al genomen natuurlijk, maar nu is het definitief.
En je weet niet wanneer je dan weer een mogelijkheid krijgt... en wilde niet dat er in die tussentijd iets zou gebeuren, met hem, met de kinderen, met de buitenwereld, ik moest ze allemaal beschermen. Heftigste beslissing ooit tot nu toe... {nou ja, in januari 17 ook, maar dat moet ik nog schrijven}
Laatste dag & nacht samen. Met zijn vriend zijn nieuwe kamer ingericht, een tweepersoonskamer helaas, maar wel met een maatje, die hij goed kende en verzorgde, duwde altlijd de rolstoel, soms wat te hard en te snel hahaha. Maar een eigen kamer is met een jong gezin wel veel prettiger, gelukkig zijn er nu over het algemeen alleen maar een persoonskamers.
Op 26 mei samen met de kinderen JW weggebracht, morgen meer hierover...
warme groet Margreet X
Reactie plaatsen
Reacties