vorig jaar rond deze tijd is de huisartsenbrochure uitgekomen, deze brochure is tot stand gekomen door mijn vriendin Sigrid Hendriks die werkt bij VSOP, in samenwerking met de NHG, de FTDlotgenoten, Yolande Pijnenburg, Freek Gilissen, lotgenoten.... Maar nu zouden we graag spreken op en bij huisartsen, omdat er nog zoveel te doen is voor... om te doen, want zoveel huisartsen weten niet wat FTD is en inhoudt, gaan er nog niet goed mee om...
vele partners lopen tegen een muur op. Zoeken naar een ingang bij de huisarts, om verder geholpen te worden. Dat er geluisterd wordt naar de partner waar het onderbuik gevoel zegt, dat er iets niet klopt, dat er gekeken moet worden, geluisterd. Want de zieke partner met vermoedelijk FTD die gaat niet naar de huisarts, vaak is er thuis ook het een en ander te zien, zoals verzamelwoede, slechte hygiene, rommel. Er zijn soms ook mishandelingen, geestelijk / lichamelijk. Kinderen, jonge kinderen in huis die niet meer het gevoel hebben dat er van hun gehouden wordt daar de patient dit niet meer kan tonen...
Hoe heftig is dit! het rouwproces, verlies is dan al begonnen... want papa/mama is niet meer degene die ze waren....
* er is een speciale besloten facebookpagina gemaakt voor kinderen, jongeren waar ze hun ei kwijt kunnen, want alleen anderen die dit meemaken begrijpen hoe het is. En dan is het ook nog anders dat je als kind thuis woont als alles aan de gang is. Voor deze doelgroep is deze pagina. Voor alle anderen hebben we ons forum.
* voor deze groep is er ook geen begeleiding.. je hebt voor kinderen ná het overlijden, de REGENBOOG, maar als je in deze situatie zit is er niets, terwijl ze wel al aan het rouwen zijn...
Het zou mooi zijn als de huisarts op huisbezoek komt, dan maar met een smoes, want tja, de "FTD-er" is niet ziek, dus waarom zou de huisarts langskomen.
Hij of zij gaat ook niet naar de huisarts want... er is namelijk niets aan de hand, en als er dan gezegd wordt u mankeert niets, of het valt wel mee....
DAN WIL DE VERMOEDELIJKE PATIENT NOOIT MEER MEE NAAR DE HUISARTS of NEUROLOOG of..
Er moet zo op je woorden gelet worden, ze nemen alles letterlijk, vergeten het niet, verdraaien het naar wat zij willen horen. Partners lopen dus al op hun tenen, door zo op hun woorden te moeten letten, toneelspelen is er vaak bij, verzwijgen van, om de lieve vrede te bewaren...
Veel partners worden in huweljkstherpie gestuurd, of opgenomen in een psychiatrische inrichting.
Het is zo'n ingewikkeld ziekteproces en daarom hebben partners al gezocht en vaak gevonden wat het is... FTD, via het internet op symptomen gezocht. Zo ben ik er ook achter gekomen...
Zelfs toen JW in het ziekenhuis kwam om wat onderzoeken te doen, op de afdeling neurologie.. ik sprak mijn bezorgdheid uit : is het geen dementie, de verpleegkundigen zeiden, nee, dat ziet er heel anders uit... NIET DUS, dit is ook DEMENTIE.
Graag willen lotgenoten hun verhaal vertellen tegen huisartsen en andere disciplines, want ook bij neurologen/ psychologen/psychiater is veel eer te behalen.. worden "missers" gemaakt. En natuurlijk niet overal, maar we horen zoveel schrijnende verhalen... ze willen hun verhaal vertellen zodat er meer besef komt bij en dat gezinnen veel eerder geholpen kunnen worden, dat men niet van het kastje naar de muur gestuurd word en weer terug... als een JOJO... en maar niet verder komen, geen hulp.
Dát er iets gedaan moet worden is overduidelijk!
We hopen dat we op de opleidingen / na-bij scholingen mogen komen spreken...
en dat daar ook de huisartsenbrochure getoond wordt bij de lessen over dementie! JONG DEMENTIE. Vorig jaar op het huisarsten congres over 'ZELDZAME ZIEKTES' was er ook een workshop over FTD, door Sigrid Hendriks, waarin beelden van de documentaire : "mijn kind heeft dementie" werden getoond, over Roy van nu 32 die de diagnose FTD heeft gekregen na zoveel omwegen, waar te zien was welke 'fouten' er gemaakt waren door de verschillende disciplines...
En hoe je deze zou kunnen ondervangen....
Wij stonden er ook met onze FTDlotgenoten stand, we hebben toen ook aan veel huisartsen gevraagd of ze FTD kenden, de helft wel, de andere helft niet.
Sommigen wel de naam 'ziekte van Pick'. Maar dat is "OUD".
Een aantal met patienten in de praktijk. Ook werd het soms weggewappert... van ik weet genoeg van dementie.. Uhm... echt? dachten Hendrik-Jan en ik.... en we weten beter want er moet niet voor niets meer bekendheid komen...
We horen van sommige lotgenoten dat de "oudere" huisarts niet open staat voor de huisartsenbrochure en / of het idee dat de partner oppert dat het wellicht FTD zou kunnen zijn....
HET IS EEN ZEER COMPLEXE ZIEKTE... lees de huisartsenbrochure, luister naar de partners, luister naar lotgenoten...
X Margreet
moet nog even wat afschrijven, de huisartsenbrochure link toevoegen. Maar nu eerst koken!
De huisartsenbrochure :
https://vsop.nl/media/magazine/huisartsenbrochure-frontotemporale-dementie/
WAT BEN IK BLIJ DAT HET BIJ ONS GOED IS OPGEPAKT! DOOR ONZE HUISARTS, GGZ, NEUROLOOG...... maar daarom op een missie, voor alle anderen waar het niet goed bij is gegaan, en anderen die gaan komen, die aan het vechten zijn.... om een diagnose te krijgen. Horror verhalen van partners die door de zieke uit huis zijn gezet, keel dichtgeknepen wordt, financiele problemen, sexlijnen die gebeld worden, stelen, ongelukken veroorzaken en doorrijden. De afperser van familie van Linda de Mol had, heeft ook FTD.
Reactie plaatsen
Reacties