Deze combi komt in 10% van de gevallen voor... dit weten veel mensen niet. Het is beide een hersenziekte, dit weten mensen vaak ook niet, omdat "ALS" vaak betiteld wordt als een spierziekte vooral in de MEDIA... omdat dat makkelijker klinkt? dan een hersenziekte die de spieren aantast... Zo is het met meer ziektes die vanuit de hersenen komen, veel onderzoek voor nodig. Maar dus ook FTD in combi met ALS en andersom...
* gelukkig komt en is er steeds meer aandacht bij ALS voor de FTD, is een zeer heftige combi... omdat er zoveel dwangmatigheid bij komt kijken en je als patient veel niet mag en kan, maar dus wel wil doen...
Op de pagina over FTD staan er ook 3 artikelen over FTD in combi met ALS - ik heb deze nu ook hier geplaatst.
https://www.als-centrum.nl/kennisplatform/cognitieve-en-gedragsveranderingen/
Bij ongeveer vijf procent van de patiënten gaat de ALS samen met frontotemporale dementie (FTD), een vorm van dementie waarbij gedragsverandering op de voorgrond staat.
Artikel op www.dementie.nl.
Mijn man had FTD en als een zeldzame combinatie ALS :
Artikel : kinderen van patienten met een C9orf72 mutatie hebben een groter risico...
Coginitieve- en gedragsveranderingen:
https://www.als-centrum.nl/kennisplatform/cognitieve-en-gedragsveranderingen
ALS Centrum : kennisplatform FTD
https://www.als-centrum.nl/kennisplatform/ftd/
Alzheimercentrum VUmc Wat is dementie in FTD combi met ALS :
X Margreet
ALS IK MEER ARTIKELEN E.D. TEGENKOM OVER DEZE COMBI ZAL IK DEZE HIER PLAATSTEN.
Reactie plaatsen
Reacties
Hoi, mijn vader had (de erfelijke vorm) FTD wat pas middels DNA-onderzoek is vastgesteld na zijn overlijden negen jaar geleden, maar ik vrees dat hij ook ALS had. Sinds een paar jaar is mij pas bekend dat die twee ziektes samen kunnen gaan. Nu is mijn vraag: als ik het gen ook bij me draag, is het dan per definitie zo dat ik óók ALS krijg wanneer FTD zich openbaart bij mij? Groetjes, Miranda.
Hoi Miranda,
Heftig he! Weet je niet zeker of hij ALS erbij had... waarom denk je dat? Slikproblemen krijgen de meeste mensen met FTD / dementie so wie so... Denk dát als hij t had, dan de kans wellicht wel groter is, maar ik zou t bij de arts neerleggen die t onderzoek gedaan heeft, erfelijkheidsonderzoek. Dus teruggaan en vragen - zij kunnen je vast meer duidelijkheid geven. Veel sterkte & wijsheid! Groeten Margreet
Hoi Margreet, bedankt voor je bericht! Als het bij slikproblemen was gebleven, had ik niet aan ALS gedacht. Mijn vader viel in het begin steeds, kon niet meer lopen of zijn armen gebruiken, niet meer praten.... Eigenlijk kon hij niets meer, behalve in een bed liggen met een luier om en zijn ogen bewegen. Zo stijf als een plank. En dat in een tijdsbestek van een jaar of drie. (vanaf het moment dat wij merkten dat er iets mis was, tot aan zijn dood) En ja, je hebt gelijk; ik moet het eigenlijk navragen, maar soms heb je gewoon geen zin om alles weer overhoop te halen, ook omdat het zo confronterend is. (Heb ook een dochter van 25, dus ook voor haar) Ik wens jou en je gezin ook veel sterkte; ik heb je bij Pauw gezien en je doet goed werk: FTD méér op de kaart zetten dan het al stond! En natuurlijk je man verzorgen wat heel moeilijk kan zijn! Succes met alles en nogmaals bedankt voor je snelle reactie. Groetjes, Miranda.
Hoi Miranda,
Kan ik me voorstellen. Het zou ook nog de variant kunnen zijn : FTD-MND : FTD met motorisch voorhoornlijden, {motor neuron disease MND} waarbij de motoriek is aangedaan. Deze vorm heeft een relatief ongunstig beloop. Dit staat in de huisartsenbrochure FTD. Ik zal ook nog eens googelen.
Ik zie vaker dat de motoriek aangedaan wordt, is bij JW ook, en spreekt ook al 3 1/2 niet meer. En bij een medebewoonster, zij lag in een speciale stoel en in bed... kijkend... Tja, als je het zeker wil weten zou je toch ff terug moeten naar de arts, al stuur je een mail. Zouden ze dit niet dan bekeken hebben? Kan me voorstellen hoor, geen zin en confronterend. Dank je wel! heel lief! tja, op een missie ;) Natuurlijk graag gedaan, reageren... Sterkte! groeten Margreet