Vandaag weer een keer in mijn eigen dorp... Alzheimer cafe. Heb al eerder een Alzheimer Café en Mantelzorg bijeenkomst gedaan in Bunnik. Ben erg benieuwd hoeveel mensen er komen. In de koptekst van de krant "Het Groentje" - jammer dat ik het niet eerst even gelezen heb, had ik dit keer ook niet gevraagd, doe ik meestal wel, eerst zien voordat er iets geplaatst wordt want nu staat er : "ook is zij partner van een FTD patiënt". Nee, ik ben echtgenote en hij heeft een bijzondere vorm van dementie, FTD. En ik geef nu toevallig lezingen, workshops e.d. omdat ik hier in belandt ben door... en ik vind het erg leuk & heel fijn om te doen. Haha, heb 2 jaar de PABO gedaan... en wilde altijd al een boek schrijven en zie hier.... "les geven & schrijven" Bijzonder hoe dingen op je pad komen en je er een mooie draai aan kan geven.... positief!
Hij is nog steeds JW, ook al is hij niet meer wie hij was. Geen patiënt. Hij is ook een bewoner in zijn nieuwe thuis, met alle mensen die op zijn groep wonen. Het nieuwe 'NU'. En hij heeft nooit, gelukkig nooit beseft dat hij ziek was / is. We gaan onze documentaire laten zien....
Ik kreeg toen ze me weer contacten te horen dat Judith die het altijd organiseerde en met wie ik contact had plots was overleden, ik schrok daarvan want ze kwam ook bij ons in de praktijk en we hadden nog wel vaker contact met elkaar {ze regelde ook altijd een heerlijke sauna bon voor me als bedankje voor het komen - lekker voor de ontspanning}
Ik werd al welkom geheten bij binnenkomst hal, "juf" Lia, die nu vrijwilligerswerk doet voor Alzheimer Nederland, Renee kwam bij haar in de klas in groep 1. En ze kwam ook bij JW in de praktijk. Was dus benieuwd hoeveel mensen er zouden komen en vanuit welke hoedanigheid, als eerste snel de info-tafel in orde gemaakt, ik was iets later want m'n achterklep van de auto ging niet open dus ik moest via de achterbank kruipen, hoedenplank weghalen en de tas eruit sjorren ;) Hmmm, even kijken wat dat nou is.
We zijn bezig met de FTDlotgenoten om een informatie-doos te maken die mensen - lotgenoten kunnen gebruiken als ze zelf een keer spreken bij een Alzheimer cafe of in het huis waar de partner/ familie naar toe gaat of de dagbesteding, we horen vaker dat mensen uitleg moeten geven en geven in instellingen over FTD. Al jaren doen lotgenoten dit. En helaas het is nog steeds nodig, heel hard nodig. De doos kan dan gebruikt worden om een kleine info-tafel te maken, met folders, flyers e.d. en de doos kan dan weer teruggestuurd worden, de kosten gedeclareerd, of de kosten mogen gedoneerd worden natuurlijk. :) Meer informatie hierover volgt zodra we alles klaar hebben.
Zo is er ook een bibliotheek waar boeken geleend kunnen worden. https://www.ftdlotgenoten.nl/index.php/hulp-ondersteuning/informatie/boeken
Om een grote tafel midden in de zaal gingen de mensen zitten, ik hoorde dat er verpleegkundigen van een neurologie afdeling er waren! yessss, ook mooi! verder vrijwilligers van Alzheimer Nederland, en belangstellenden.
Er was ook een dame waarmee ik gezongen heb op het koor in Bunnik. Ze herinnerde nog heel goed hoe ik FTD noemde als mensen vragen huh, wat is de afkorting FSD?! nee : "Fuck The Duck" ...... FTD ze zei : ik vergeet het nooit meer.
Had geen rondje meer gedaan. Op het eind vertelden nog 2 dames, waarvan 1 Italiaanse, dat zij voor mensen met beginnende dementie een reis naar Italië aan het organiseren zijn, ze zeiden al dat dat voor mensen met FTD waarschijnlijk niet te doen was. Ze zitten in Driebergen. Ben helaas vergeten een flyer te pakken van ze, wilde dit graag nog melden. Ik ga nog wel even op google snuffelen. Dan zet ik dit er hier bij!
Denk dat we met ongeveer 25 mensen waren, had wel gehoopt op meer ;) maar... alles is meegenomen.
Ik heb verteld hoe het was gegaan, ons verhaal van de eerste keer naar de dokter tot nu, het heden.... en natuurlijk onze docu laten zien, mensen waren onder de indruk, stil, das meestal het geval... en er werden goede vragen gesteld. Ik vertel altijd dat wij "geluk" hebben gehad met een vlotte diagnose en een 'meegaande FTD-er" dat het bij anderen heel vaak anders verloopt, dus vanuit de achterban verhalen verteld hoe dat gaat, met de mishandelingen, onbegrip, geen diagnose etc etc. Zodat men een goed beeld krijgt van wat FTD allemaal doet, en dat degene met FTD eigenlijk nergens last van heeft. {uitzonderingen daargelaten}
Kreeg een mooie bos tulpen bij het afscheid, ze geven ook altijd een bezoeker een bos bloemen, iemand die ze eruit vonden springen of dat ze denken dat iemand dat nodig heeft, nog even met wat mensen staan kletsen. Ondertussen kreeg ik een WhatsApp van Renee want ze kwam uit London met haar opleiding. Moest haar van het station ophalen, nou ja, moest, dat wilde ze natuurlijk graag... ;) & ik ook. Altijd leuk om samen in de auto te zitten, vaak komen daar de verhalen los.
X Margreet
Reactie plaatsen
Reacties