21 september 2018 Wereld Alzheimer Dag, op heel veel plekken in Nederland is er aandacht voor #dementie. Ja, dementie, niet specifiek alleen Alzheimer, daarom vind ik al jaren dat het anders moet heten. Wereld Dementie Dag, want het gaat op deze dag om alle vormen dementie. Het is juist voor partners en familie zo fijn dat er extra aandacht is, maar ook dat de 'beestjes' bij de naam genoemd worden. Er zijn zoveel vormen dementie. Op www.dementie.nl jawel dementie.nl staan er heel veel beschreven.
De website van Alzheimer Nederland. Daar hebben ze al een stap gezet! Nu nog verder. In Australie zijn ze vorig jaar "om gegaan"....
toen heb ik er ook over geschreven, NETHERLANDS SECOND!
Ik hoor zoveel om me heen dat men het een heel goed idee zou vinden als dat anders gaat worden. Mensen moeten wennen?? Wanneer is dat omslag punt dan. Op tv wordt al veel aandacht besteedt aan de verschillende vormen. Zeker FTD wordt al steeds vaker "getoond", over verteld. Mooi dat we dat met zijn allen al bereikt hebben... na zoveel jaar strijden door vele lotgenoten, de carers van de FTDlotgenoten, de oprichters van de FTDlotgenoten.
De vele artsen die onderzoek doen naar FTD. Eigenlijk hoor ik van iedereen die te maken heeft met FTD dat hij/zij het bekender wil maken. Het is alleen vaak zo ingewikkeld, want de 'zieke' voelt zich niet ziek, ze zijn jong, je hebt dan ook nog te maken met 'schoonouders & ouders'.... Maar het gezin moet op de eerste plaats komen en staan. De kinderen maken zoveel mee.... en dan verschilt het wel hoe oud ze zijn, of ze het al begrijpen of niet, maar ze voelen natuurlijk aan dat het niet goed is en gaat. De kinderen moet je ook meenemen in de beslissing of je mee kan werken aan een artikel of programma. Voor sommige mensen komt het nog te vroeg maar iedereen wil bekendheid zodat er meer begrip komt en is. Erkenning & erkenning.
Daarom zo belangrijk dat Nederland & België weten dat er zo veel meer vormen dementie zijn dan alleen ALZHEIMER.
én natuurlijk helemaal dat FTD zo anders is dan andere vormen, er zoveel bij komt kijken, de heftigste dementie vorm.
Gelukkig, aparte woordkeuze... gelukkig weten velen al dat er meer is, door de tv programma's, waar meerdere vormen getoond worden. Daar is tegenwoordig veel meer oog voor! Heel erg blij om. Iedereen met een andere vorm dan... de Lewy Body, vasculaire dementie, en er vallen er velen onder de FTD, waaronder PPA, SD en verschillende combi's waaronder FTD met ALS.
Misschien maar eens een petitie starten?
Reactie plaatsen
Reacties