Afgelopen zaterdag 26.1.2019 was er de 46e FTDlotgenotendag.
Dit keer ging het over "Zorgen voor jezelf, hoe doe je dit?" met Jeroen Bruinsma & Anne Marieke Doornweerd van Partner in Balans.
Het was wederom een mooie middag, veel openheid van lotgenoten, herkenning en erkenning van alles wat er gebeurd. Niets is vreemd, alles is goed. De een verteld wat meer dan de ander en dat is goed. Niets 'MOET", ik krijg zelf al de kriebels als mensen zeggen dat ik iets "moet" doen...
En jawel, soms moet er inderdaad wel eens iets. Super opkomst en de volgende lotgenotendag staat alweer op stapel. Onderaan de pagina wat meer hierover.
MODEL werd ook getoond op de FTDlotgenotendag.
https://positievegezondheidsmeting.nl
https://mijnpositievegezondheid.nl
https://maatschapwij.nu/videoportret/machteld-huber-positieve-gezondheid/?fbclid=IwAR0Ib6DFr3dCc4qsf0yBRLups-ESHszHxiUlotuIMMHEB04bmyBoMg5OUbA
OPROEP - Groepsgesprekken met naasten van mensen met FTD.
Jeroen Bruinsma vertelde ons afgelopen weekend op de FTDlotgenotendag van het plan om Partner in Balans echt 'toepasbaar' te gaan maken voor partens, familieden van iemand met FTD.
Dit omdat het toch zo anders is dan andere vormen van dementie. Hier hebben ze input nodig van... 'ervaringsdeskundigen' - iedereen die er nu mee te maken heeft. Waar loop je tegen aan, waar kan je hulp gebruiken, wat mis je nu en moet en kan anders?
Heel graag zouden ze willen dat mensen uit heel Nederland zich aanmelden om mee te werken.
Er is ons LIMBURGSE VLAAI als lekkernij toegezegd ;) voor bij de koffie & thee. Locatie's zijn nog niet bekend, dit hangt af van waar jullie wonen. En kijkend om mensen die bij elkaar in de buurt wonen bij elkaar te plaatsen voor het groepsgesprek, op 4 plekken in Nederland. We vinden dit een heel mooi en belangrijk onderzoek, waar menigeen profijt van gaat hebben en krijgen. Ook zorgverleners. Er gaat goed in kaart gebracht worden waar jullie allemaal tegenaan lopen en het programma gaat daarop aangepast worden.
Dus geef je op! Werk mee, alle beetjes helpen, ook om zo FTD meer in beeld te krijgen, op de kaart, wat het doet bij gezinnen, partner, familieleden.
En hoe kan daar betere en de juiste ondersteuning komen.
Check de flyer & geef je op via FTD-onderzoek@maastrichtuniversity.nl
FTD-onderzoeksteam Maastricht
Hoofdonderzoeks: Kirsten Peetoom en Jeroen Bruinsma
Onderzoeksassistenten: Anne Marieke Doornweerd en Esther Gerritzen
| 043 - 388 40 99 | dr. Tanslaan 12, 6228 ET Maastricht
Over Partner in Balans op de website van het "Kenniscentrum dementie op jonge leeftijd"
Partner in Balans is een online ondersteuningsprogramma voor partners van mensen met dementie. In het kader van het UNICITY-project maakt Alzheimer Centrum Limburg de cursus momenteel geschikt voor naasten (meerderjarige kinderen en andere familieleden) van jonge mensen met dementie.
https://www.kcdementieopjongeleeftijd.nl/nieuw-ondersteuning-voor-naasten/
En de oproep op www.ftdlotgenoten.nl
30 MAART 2019 - 46e FTDlotgenotendag - EXPERTS aan het woord over de nieuws op het gebied van onderzoek. Wat is er besproken op het WERELDCONGRES in Sydney. Met o.a. Yolande Pijnenburg neuroloog VUMC & Lize Jiskoot. neuro-psychologe ERASMUS MC. Meer namen volgen.
opgeven: lotgenoten@ftdlotgenoten.nl
Dit i.v.m. de huur van de ruimte, de koffie/thee & KOEKJES!
X Margreet
Reactie plaatsen
Reacties