Gastblog #2 : Adrie, diagnose FTD/ALS en dan.... {deel 1}

Adrie
Dit verhaal gaat over mijn echtgenoot Adrie, zoals ik het tijdens zijn ziekte heb beleefd.
Hij leed aan Fronto Temporale Dementie met Amyotrofische Laterale Sclerose.
In maart 2012 kwam hij thuis van zijn werk als brandweerman en kreeg binnen 10 dagen totaal 6x een hartstilstand (22 seconden geen enkel hartritme, uitgelezen via een reveal).
Vijf keer heb ik mijn man kort gereanimeerd, de zesde keer door de Cardioloog, op het moment dat er een pacemaker zou worden geplaatst vanwege sick sinus syndroom.

Maar u kunt binnen zes weken bezwaar indienen en een herkeuring aanvragen!

U begrijpt dat Adrie deze herkeuring dezelfde dag nog aangevraagd heeft, vervolgens heb ik de correspondentie over herkeuring CBR onderschept en afgezegd, zodat deze ellende niet opnieuw zou beginnen.

In augustus 2015 viel het mij op dat Adrie zich kon verslikken in zijn speeksel of als hij zijn stoelleuning in een andere stand zette, kon hij zich ineens heftig verslikken. Het gebeurde vaak zonder gebruik van voedsel dat dit plaatsvond.
Omdat ik als medisch secretaresse in het verleden in een revalidatiecentrum een A.L.S.
team mede had opgezet dacht ik, dat Adrie ook weleens A.L.S. erbij kon hebben.

Vervolgens heb ik mijn angst over A.L.S. uitgesproken bij de neuroloog en deze bevestigde mijn vermoedens, in overleg hebben we nog even gewacht met het EMG-spieronderzoek, totdat Adrie last van zijn linkerbeen had, een EMG-onderzoek vond plaats in januari 2016 en de uitslag was 100 procent de ziekte A.L.S.
Deze diagnose hebben we Adrie bespaard, omdat het geen meerwaarde voor hem was en ook omdat hij het woord A.L.S. meteen met doodgaan zou verbinden (gezien mijn werk in het A.L.S.-team).
Onze huisarts wilde echter wel de diagnose aan hem vertellen, omdat Adrie er recht op had en het voelde voor de huisarts ook ethisch niet goed, toch hebben wij volgehouden om de diagnose A.L.S. voor Adrie geheim te houden.

Het ging thuis steeds moeizamer en onder de naam van therapie, hebben we Adrie sinds oktober 2015 voor dagbehandeling eerst drie/later vijf dagen per week kunnen plaatsen in een verpleeghuis waar ze bekend zouden zijn met FTD.

Thuis werd de situatie echter in razendsnel tempo steeds moeilijker, de vele scheldpartijen, hardhandig wegduwen, totaal geen rekening meer met mij houden, ook onze hond waar hij altijd blij mee was voor zijn ziekte, moest het ontgelden.
Als veiligheid voor mijzelf, nam ik mijn mobiele telefoon en mijn huissleutels overal mee naar toe zodat ik weg kon vluchten ik voelde mij in ons eigen huis niet meer veilig helaas.

Ik moest in alles een smoes verzinnen, zoals hoeveel geld een bepaald artikel had gekost, als ik ’n middag met ’n vriendin wegging zei ik dat ik aan het werk was.

Dat viel mij in het begin heel erg zwaar want ik was dat niet gewend, hij was immers mijn maatje al die jaren en we hadden elkaar altijd vertrouwd, later was het niet meer zo moeilijk voor mij, zelfs als ik bijvoorbeeld om half zes naar de supermarkt ging en pas om 22.00 uur terugkwam zonder boodschappen, vroeg hij niet eens waarom ik zo lang weg ben gebleven of waar de boodschappen waren?

Hij hield totaal geen rekening meer met ons als gezin, zoals eten opscheppen voor zichzelf en meteen starten met eten, niet kijken of de ander ook nog wat eten had. Aan tafel zitten was er ook niet meer bij, hij nam zijn bord met eten mee naar de bank bij de tv.

Het moeilijkste voor mij in de eerste drie jaren van zijn ziekte, was dat de omgeving er toen nog niks van mee kreeg, hij was nog steeds vriendelijk naar anderen, dus voor hen onbegrijpelijk dat hij mij weg duwde, dit konden ze niet geloven en ik ben daarna gestopt met anderen te overtuigen, dit was verloren energie.

In januari 2016 was het voor mij niet meer mogelijk om de scheld en duwpartijen nog langer aan te kunnen, dus werd via de behandelende geriater van de GGZ, een Rechterlijke machtiging aangevraagd voor opname in het verpleeghuis, hij zou dan zes maanden gedwongen worden opgenomen.
Voor zijn ziekte A.L.S. was ik nog het meest bezorgd, wetend wat hem nog te wachten stond.

Op 15 februari 2016 was de Rechterlijke zitting in het verpleeghuis en mede in
aanwezigheid van de advocaat voor Adrie, onze zonen en de behandelend geriater, werd de eis van zes maanden gedwongen opname uitgesproken door de Rechter. Hij werd meteen naar de verpleegafdeling gebracht en hij was in paniek, want wilde maar een ding, en dat was naar huis.

We zijn met pijn in ons hart daar weggegaan, er was speciaal voor Adrie een extra verzorgende aanwezig die hem die dag zou bijstaan, werd ons gezegd.
Onze zoon zou samen met mij thuis, Adrie zijn persoonlijke spullen gaan halen.

Ans, wordt vervolgd...

* het plaatje wat ik gebruikt heb is van het VUMC ALZHEIMERCENTUM

https://www.alzheimercentrum.nl/dementie/wat-is-dementie/frontotemporale-dementie-met-amyotrofische-lateraalsclerose/

 - Blog wordt geplaatst in 3 delen - deel 2 & 3 volgen. Donderdag 8 & 15 maart om 12uur.

ARTIKEL WAAR ANS AAN HEEFT MEEGEWERKT, met toestemming geplaatst.

„Mijn man is 62 jaar en hij is zijn verstand kwijt. We hebben altijd een hartstikke goeie relatie gehad, maar een paar jaar geleden begon hij raar gedrag te vertonen. Hij werd snel boos en hij zei bijvoorbeeld dat ik met geld smeet, omdat ik een pakje boter had gekocht terwijl er nog boter in de koelkast lag. Pas een jaar geleden kon de diagnose worden gesteld: frontotemporale dementie. De neuroloog in het ziekenhuis gaf hem een rijverbod en zei dat hij het aan het CBR moest melden. Thuis heeft hij toen een eigen verklaring ingevuld en op alle vragen over aandoeningen ‘nee’ geantwoord. Ik heb er toen bij gezet dat hij frontotemporale dementie had. Vervolgens moest hij worden gekeurd. Dat was bij een neuroloog van een keuringscentrum. Hij heeft daar verteld dat hij heel goed kon autorijden en in veel andere landen heeft gereden. Inderdaad kon hij vroeger goed rijden. Hij was brandweerman. Maar nu? Hij kan niet goed meer denken. Laatst gingen we fietsen. Hij stak ineens, boem, over. Het scheelde tien centimeter of hij was met een auto in botsing gekomen.

„De neuroloog bij de keuring zei tegen mij dat het gevaarlijk was nog langer auto te rijden maar gaf mijn man het voordeel van de twijfel en schoof het oordeel over zijn rijvaardigheid af op het CBR. Toen ik de neuroloog vroeg hoe hij iemand kon goedkeuren die straks misschien wel een kind uit de buurt doodrijdt, kreeg ik als antwoord dat hij niet verwachtte dat mijn man zou slagen voor de CBR-test. Ik heb vervolgens minister Schultz van Verkeer een brief geschreven hoe dit mogelijk was, en het antwoord van een ambtenaar was dat ik altijd de wijkagent kon inschakelen. Hoezo? Moet die op de oprit gaan liggen of zo? Die wijkagent zou mijn man kunnen aanspreken op zijn gedrag.

„Intussen naderde de datum van het examen. Bij deze aandoening beschik je nog lang over je geheugen dus mijn man heeft iedereen om de tuin geleid en is met twee vingers in de neus geslaagd. Hij mocht één jaar rijden. Ik heb toen zijn behandelend arts, een geriater, ingeschakeld en heb mijn frustratie kunnen uitspreken bij de medisch adviseur van het CBR. Ik heb het CBR ook aansprakelijk gesteld voor het geval mijn man schade zou veroorzaken. Intussen kreeg mijn man ook de spierziekte ALS. Dat hebben we hem niet verteld omdat hij daarvan zou schrikken, dus we spreken over spierzwakte. Toen heb ik zelf het CBR gemeld dat ik hem niet meer wilde laten keuren. Ik heb het rijbewijs gepakt en meteen opgestuurd, zodat hij niet meer mag rijden. Intussen denkt hij zelf dat hij binnenkort weer gaat rijden. Hij wil een nieuwe Landcruiser kopen. Ga je mee, vraagt hij drie keer per dag. Rijden is voor hem een obsessie. Ik vraag mij af: hoe is het mogelijk dat dementerenden bij het CBR zelf hun verhaal moeten doen? Hoe kan dit systeem in Nederland bestaan?"