Gastblog #3 : Adrie, diagnose FTD/ALS en dan.... {deel 2}

Toen wij op de dagbehandeling aankwamen, was Adrie weer tot rust gekomen en wij kregen vervolgens te horen van de psycholoog en geriater dat ze Adrie niet meer in het verpleeghuis konden opnemen, maar dat hij overgebracht zou worden met politie begeleiding naar het psychiatrisch ziekenhuis, in de ISOLEERCEL, totdat hij weer rustig zou worden met medicatie, dan eventueel later weer terug zou kunnen naar het verpleeghuis.

Onze zoon van 36 jaar barstte in tranen uit, roepend dat hij zijn vader nog liever in zijn eigen schuur zou vastbinden i.p.v. in de ISOLEERCEL zou stoppen.

Ik opperde dat er nog nooit een A.L.S.- patiënt in de ISOLEERCEL gestopt is en dit ook niet met mijn man Adrie ging gebeuren.

Vervolgens hebben wij hem op 15 februari 2016 mee naar huis genomen, ze wilden hem daar niet meer opnemen. Ook vervanging/wijzigingen van de brandmelder op de betreffende verpleegafdeling was niet bespreekbaar!
Zij hadden een alternatief van de ISOLEERCEL aangeboden, dat hebben wij geweigerd, dus volgens hen, hadden zij voldaan aan hun zorgplicht.

In de veronderstelling dat wij Adrie niet meer voor opname (elders) konden plaatsen, kon hij wel terug naar de dagbehandeling, zoals voor de opname, wij hebben deze onhoudbare zeer moeilijke situatie thuis, weer bijna vier maanden langer, vol moeten houden tot 3 juni 2016.

Ik had intussen een melding gedaan bij de inspectie voor volksgezondheid, na vier weken wachten kreeg ik telefonisch antwoord, de inspectie neemt geen individueel probleem/of melding in behandeling werd mij medegedeeld, wel zullen ze het betreffende verpleeghuis bij hun inspectie extra in de gaten houden over de veiligheid van de bewoners en hun omgeving, daar kon ik dus niets mee.

Een zeer fijn contact met de FTD-lotgenoten, had ik met mevrouw Mart, samen hebben wij zowat alle verpleeghuizen in Nederland gebeld of ze Adrie met FTD en A.L.S. wilde opnemen, maar helaas het kwam erop neer dat ze allemaal terugverwezen naar het betreffende verpleeghuis als zorgaanbieder, dat zij verantwoordelijk waren voor de opname van Adrie

Dank aan de Neuroloog, die ervoor gezorgd heeft in overleg met de dienstdoende Psychiater Adrie via een (IBS) in bewaring stelling op te nemen op de PAAZ-afdeling van het ziekenhuis.
Ik was ten einde raad en helemaal opgebrand.
Ik zou dan ook tot rust kunnen komen, en op vrijdag 3 juni is Adrie opgenomen.
De revalidatiearts werd in consult gevraagd en ze heeft meteen via de logopediste, laten testen of een spraakcomputer nog mogelijk was, zijn spraak was zeer onduidelijk en snel achteruitgegaan.
De fysiotherapie werd ook ingeschakeld.
Ook heeft de revalidatiearts een enkel voet orthese aan laten meten, waarop Adrie beter ging lopen.
Fysiotherapie door middel van looptraining met de orthese, was nog goed mogelijk.

De logopediste heeft helaas geen spraakcomputer meer kunnen testen, ze had een schrift met plaatjes om aan te wijzen wat hij bedoelde, maar een FTD-patiënt kon helaas geen nieuwe dingen meer aanleren.

De revalidatiearts gaf ook aanwijzingen aan het verpleegkundig personeel, of ze ’s nachts als Adrie naar het toilet ging, via de bewegingsmelder op zijn kamer wilden gaan kijken, of hij het niet benauwd zou hebben vanwege mogelijk, nachtelijke hypoventilatie bij A.L.S.-patiënten.

Na enkele dagen vroeg ik aan het verplegend personeel, of Adrie het benauwd had ’s nachts als hij naar het toilet ging?
Een verpleger gaf mij als antwoord, dat ze alleen de eerste twee nachten de bewegingsmelder geplaatst hadden, maar omdat het de eerste twee nachten goed ging, de melder hadden weggenomen, hij zei ook, als Adrie overdag niet benauwd is, dan zal dit ook niet ‘s nachts gebeuren, waarop ik antwoordde, dat dit niet geldt voor A.L.S.-patiënten.

Via instructie van de revalidatiearts was de bewegingsmelder weer elke nacht geplaatst op mijn uitdrukkelijk verzoek.

De eerste dagen na opname als ik op bezoek kwam, werd mij gezegd door de verpleging dat Adrie alles zelf deed, algehele lichaamsverzorging, eten, hij was een rustige patiënt op de afdeling.

Na 10 dagen opname was ik op zijn kamer, daar had hij een eigen badkamer en ik vroeg hem of de douche sproeier ook zo fijn was, zoals we er thuis een hadden?
Hij antwoordde dat deze stuk was, op mijn vraag hoe hij zich dan verzorgde, wees hij naar de wastafel waar een washandje lag, dus hij was al 10 dagen niet meer onder de douche geweest.

Ik heb beleefd aan de verpleegkundige gevraagd of ze hem uitleg wilde geven over de werking van de sproeier en ook of ze hem wilde helpen met douchen, maar dit laatste
gebeurde helaas maar een keer, twee dagen later had hij een flinke bloeduitstorting rondom zijn elle boog, hij was gevallen onder de douche gaf hij aan, toen ik navraag deed bij verpleging, wist niemand dat hij een bloeduitstorting op zijn arm had, ze hadden dit nog niet opgemerkt.

De teamleider van de afdeling, deelde mij zo’n twee weken na opname mede dat Adrie op de wachtlijst van het verpleeghuis stond, als er plaats was zou hij per ambulance worden overgebracht, hier ben ik fel tegen in gegaan en gezegd dat Adrie niet zonder mijn toestemming zou worden overgeplaatst omdat dit verpleeghuis eerst aan de verplichting
voor veiligheid moet voldoen, (zoals een deugdelijk brandmelder systeem) zodat Adrie niet meer bij gedwongen opname, zoals in februari naar buiten kon wandelen.

Op een dag kreeg ik van de cliëntmanager verpleeghuis, telefonisch te horen, dat er een delegatie zou komen naar de Paaz afdeling om Adrie te beoordelen, of ze hem terug konden plaatsen in het verpleeghuis of ik hierbij aanwezig kon zijn.

Onze zoon had met veel moeite op het laatste moment vrij kunnen nemen voor deze delegatie, toen wij op de afdeling kwamen, gaven ze ons een hand maar wilden eerst met de teamleider apart spreken, na 40 minuten te hebben gewacht, ging de deur open en de delegatie wilde gelijk vertrekken, waarop ik de opmerking maakte dat wij echt niet gekomen waren om zonder gesprek met alle betrokkenen weer weggestuurd te worden.

Geïrriteerd nam de delegatie nog heel even plaats, op mijn opmerking dat ze op 15 februari Adrie niet naar de Isoleercel hadden mogen sturen, maar hun verantwoording hadden moeten nemen, werd niet in dank afgenomen. De psycholoog stond op en wilde meteen het gesprek beëindigen, ze was hier niet voor gekomen, het feit dat mijn zoon en ik waren uitgenodigd vond ze ook raar.

Inmiddels was de spraak van Adrie in zijn geheel gestopt, alleen nog wat geluiden, vaak niet meer te begrijpen, maar omdat ik Adrie voorheen goed kende, kon ik als enige soms nog wel duidelijk krijgen, wat hij bedoelde.

Ik heb meerdere malen tussen 3 juni tot aan zijn overlijden op 13 oktober, via de verpleging, een gesprek gevraagd met de hoofdbehandelaar van Adrie, volgens de neuroloog en revalidatiearts, was de psychiater de hoofdbehandelaar, omdat Adrie op de Paaz afdeling opgenomen was, maar deze verwees mij weer via de verpleging, naar de neuroloog omdat beide diagnosen: FTD en A.L.S. een neurologische aandoening zou zijn.


Vervolgens heb ik alleen via de mail nog contact met de neuroloog en revalidatiearts gehad omdat ik deze artsen persoonlijk kende, ook probeerde ik mijzelf wat rustig, rondom vragen aan de artsen te houden, omdat ik bang was dat Adrie dan eerder zou moeten vertrekken naar het verpleeghuis. Ook dat hij dan ‘s nachts mogelijk bij mij thuis, aan zou komen lopen.

Het verpleeghuis heeft de B.O.P.Z.-status en zijn verplicht, de veiligheid van bewoners, alsmede veiligheid van anderen niet in gevaar te brengen, te garanderen.
Middels een advocaat, hebben wij de instelling hierop gewezen.

In juli 2016 vond er een gesprek plaats in aanwezigheid van een advocaat, waarop ze nog maar weinig tegemoet kwamen, maar door inschakeling van het regionaal zorgkantoor, zijn ze door hen ook op hun verplichtingen gewezen.

Het is voor ons nog steeds onbegrijpelijk, dat wij op 15 februari Adrie niet mee naar huis hadden hoeven te nemen, omdat zij wel degelijk de verantwoording/zorgplicht hadden, om Adrie binnen het verpleeghuis te houden destijds, ze waren immers zorgaanbieder sinds oktober 2015
Intussen kon Adrie steeds minder eten en hij begon veel gewicht te verliezen.
Voordat zijn ziekte in 2012 begon, woog hij 99 kg en bij zijn overlijden op 13 oktober 2016 woog hij nog 62 kg.

We hadden aan de neuroloog medegedeeld, dat er geen levensverlengende behandelingen zoals sondevoeding, of beademing t.z.t. zou plaatsvinden, maar dat Adrie uiteraard wel mocht eten en drinken wat hij wilde, Adrie had zelf een levenstestament laten opstellen
toen hij nog wilsbekwaam was.

Hij kon sinds half september, de laatste 4 weken van zijn leven, in zijn geheel niets meer eten, alleen ’n lepeltje appelmoes voor zijn medicatie, dit had hij immers in zijn hoofd geprogrammeerd.

Als ik aan hem vroeg of hij iets wilde eten, wees hij naar zijn keel en borstkas, ook het drinken ging steeds moeizamer.
De ademhaling werd sindsdien elke dag een beetje oppervlakkiger, je kon zien dat het anders ging dan voorheen.

Op zondagavond 11 september had mijn schoonzus met haar man en zoon die op bezoek waren aan de verpleging gevraagd of ze Adrie in de rolstoel mee buiten het ziekenhuis mochten nemen, de verpleging gaf tot mijn verbijstering achteraf, toestemming met helaas het vervolg dat Adrie niet meer terug naar de Paaz-afdeling wilde, hij is nadat ze hem met hulp van de verpleging weer op de afdeling hadden gekregen, dezelfde avond nog een keer gevlucht, waarop de verpleging hem buiten het ziekenhuis bijna op het parkeerterrein, weer naar binnen hebben moeten slepen.

Adrie is vervolgens vijf dagen erg onrustig geweest, hij liep zoals een rat in de val, steeds naar de uitgang en wenkte de verpleging steeds weer opnieuw, dat ze de deur open moesten maken.
Het personeel en ook het bezoek, moesten zelfs tijdelijk, door een andere uitgang naar buiten, omdat Adrie zeer onrustig bleef.

Ik heb de volgende dag op 12 september gevraagd of Adrie pijnstilling mocht hebben, omdat hij mij aangaf, door middel van aanwijzen, pijn op de borst te hebben en ook erg onrustig was.

Na 10 dagen, artsen overleg over de medicatie, kwam er een verpleegkundige terug koppelen, dat er geen rust gevende medicatie voor Adrie was die ze konden toedienen, hij had immers al antidepressiva citalopram 30 mg.


Ans, wordt vervolgd