Gastblog #4 : Adrie, diagnose FTD/ALS en dan.... {deel 3}

De ademhaling werd steeds zwaarder, en ik maar aangeven bij de verpleging dat ik Adrie nu snel achteruit zag gaan, maar ik had toch vaak het gevoel dat ik er alleen voor stond, omdat de verpleging vaak als antwoord gaf, dat het volgens hen nog wel meeviel.

Een verpleegkundige, zag hem ook zwijmelen en na enkele valpartijen nam zij het besluit om Adrie dichter bij de desk op een rolstoelkamer te plaatsen, zodat hij niet meer zover hoefde te lopen en beugels op het toilet had om zich omhoog te trekken. Het heeft wel 24 uur geduurd om hem zover te krijgen, met hulp van onze schoondochter is hij overgeplaatst, ook hadden ze zijn eerdere kamerdeur afgesloten dat hielp.
Op 3 oktober is hij overgeplaatst naar een aangepaste kamer.

Op 6 oktober heb ik ten einde raad weer een email gestuurd naar de neuroloog en de revalidatiearts, geschreven dat het gewichtsverlies snel toenam en ook met de vraag of er een arts naar Adrie wil komen om zijn longen/luchtwegen te beluisteren?

Het antwoord van de neuroloog was dat ze dit doorgespeeld had naar de Paaz-afdeling/werkvloer en het goed was om dit op indicatie te doen!?
Dus afwachten maar weer en inderdaad twee dagen later kwam er een co assistente naar zijn longen/luchtwegen luisteren toen Adrie op de bank bij de tv zat, ze kon er zeer moeilijk bij, omdat Adrie niet wilde opstaan, zo goed en kwaad als het ging kon deze co assistente niets op zijn longen horen.

De revalidatiearts antwoordde ook op mijn bovenstaande mail, ze gaf aan dat het gewichtsverlies past bij zijn A.L.S.-spiermassa gaat verloren, ook vermelde ze dat zijn gewichtsverlies waarschijnlijk niet de oorzaak van zijn longen zou zijn!

Hier was ik zo van overdonderd en kon gewoon niet geloven wat ik las en heb geantwoord dat ik heus wel weet dat de oorzaak van gewichtsverlies niet aan zijn longen/luchtwegen lag maar dat de ademhaling anders, moeilijker, oppervlakkiger was en ik bang was dat de longproblemen i.v.m. met zijn A.L.S. (luchtwegspier) zouden gaan plaatsvinden bij Adrie.

Vervolgens gaf ze als antwoord, dat ze begreep dat het heel moeilijk was voor ons als gezin, ze wenste ons allen veel sterkte en ook dat het, het beste zou zijn om met de afdelingsarts te bespreken hoe Adrie comfortabel kon blijven!

Helaas, revalidatiearts, er werkte natuurlijk geen afdelingsarts op de Paaz-afdeling, alleen de psychiater en daar was Adrie NIET in behandeling, die had hem alleen maar opgenomen destijds voor zijn IBS.

Een week voor zijn overlijden heeft er een verpleger nog vreselijk gemopperd op Adrie omdat hij de afstandsbediening van de televisie in zijn bezit hield, dit was echter al van 3 juni het geval, hoe leer je dit een FTD-patiënt dan weer af?

Ik kon het niet aanhoren hoe hij tekeerging tegen Adrie en de volgende dag heb ik hem erop aangesproken, dat je tegen een patiënt die terminaal is, niet hoort te mopperen over de
afstandsbediening, dat verdiende Adrie niet, waarop de verpleegkundige zei, dat Adrie op zijn kamer nu sinds de verhuizing op 3 oktober televisie kon kijken.
Deze televisie hing echter tegen het plafond en Adrie kun je geen veranderingen meer leren vanwege zijn FTD, en zijn nekspieren hadden het begeven, dus Adrie kon niet meer rechtop kijken, laat staan achterover naar de televisie kijken.
Ik heb hier enkele slapeloze nachten van gehad en ik had zo intens medelijden met Adrie.

Op 6 oktober heeft er een gesprek plaatsgevonden in het verpleeghuis over de vorderingen in verband met aanpassing aan het brandalarm en overname van Adrie naar het verpleeghuis.

Wij hadden onze advocaat weer uitgenodigd voor dit gesprek, de verpleegarts en psycholoog van het verpleeghuis, deelde ons mede, dat ze een brandweersysteem besteld hadden, maar niet wisten wanneer het geleverd zou worden.

Verder waren zij beiden van mening, dat Adrie op een andere afdeling dan in eerst instantie gepland was, geplaatst kon worden.
Het was de uitbehandelde Korsakov-afdeling, omdat deze patiënten ook niet zelfstandig van de afdeling kunnen gaan, hij zou dan wel de badkamer en toilet met een andere patiënt moeten delen (Hier stelden wij vraagtekens bij, omdat Adrie zelf elk half uur 10 minuten op het toilet zat)

Er zijn gemiddeld negen patiënten opgenomen op deze verpleegafdeling, er werken twee verzorgenden.
Bij mijn vraag of ze op de afdeling ook kennis van A.L.S. hebben, kreeg ik als antwoord van de verpleegarts, nee dat niet, maar we kunnen ze wel een cursusje geven, waar u ook aanwezig mag zijn, omdat u wel bekend bent met A.L.S.
Eventueel zou u zelf ook de nodige informatie kunnen geven.

Ik wist op dat moment voor 100 procent zeker, dat ik mijn man NIET ging overleveren aan dit verpleeghuis, al moest ik hem naar huis dragen, dan zou ik het gedaan hebben!

Intussen ging het steeds slechter met Adrie, wat ik schijnbaar alleen maar zag, en op maandag 10 oktober werd mij gezegd door de teamleider Paaz, dat hij het palliatieve team had uitgenodigd voor wat meer duidelijkheid, omdat ik telkens aangaf dat het niet goed ging met Adrie, hij vroeg of ik daarbij aanwezig kon zijn op dinsdag 11 oktober om 10.00 uur.

Natuurlijk graag, ik had weer ’n beetje hoop dat ik gehoord en begrepen zou worden, het was de eerste keer sinds de opname dat ik op de Paaz-afdeling zelf, een arts zou kunnen spreken.

De arts palliatieve zorg kwam samen met een oncologieverpleegkundige in het bijzijn van de teamleider op de afdeling.

Adrie zat op de bank bij de televisie, dit deed hij dagelijks vanaf de eerste dag opname 3 juni. Wij liepen naar zijn kamer, waar Adrie wel snel zou volgen, hij moest immers elk half uur naar het toilet.
De arts viel meteen met de deur in huis en zei tegen mij, dat Adrie niet terminaal was en waarschijnlijk nog langer dan drie maanden zou leven, hij baseerde dit met te zeggen dat Adrie nog zelf kon lopen, dus nog mobiel was, eten en drinken, waarop ik reageerde dat hij geruime tijd niets meer kon eten, alleen ’n beetje appelmoes voor zijn medicatie, waarop de arts zei, dat Adrie dit nog heel lang zou kunnen volhouden, ook de teamleider gaf aan, dat hij wel begreep dat ik er anders over dacht, maar dat hijzelf en de medewerkers op de afdeling niet de indruk hadden, dat Adrie op korte termijn zou overlijden.

De lijn van slechter worden liep bij de verpleging, niet zo verticaal naar beneden als bij mij wel het geval was, zo deelde hij mede tijdens dat gesprek.

Adrie was sinds de opname 19 kg aan gewicht verloren en ik zag zijn skelet door zijn huid heen, maar ik zag het waarschijnlijk helemaal alleen.

Toen kwam Adrie binnen en de arts palliatieve zorg heeft zijn longen/luchtwegen beluisterd, hij kon niks ontdekken, alleen een ruisje op de luchtwegen! (Ik dacht toen meteen aan zijn luchtwegspier vanwege de A.L.S.)
De arts bevestigde nogmaals na zijn onderzoek dat Adrie niet terminaal was.

Ik ben daarna van de Paaz-afdeling weggegaan, heb lange tijd in mijn auto zitten huilen en onze zonen gebeld, alsmede ook een zeer goede vriend.
Ik riep telkens tegen hen dat Adrie niet terminaal was, volgens de deskundigen, waarschijnlijk volgens hen, zou Adrie nog wel langer dan drie maanden kunnen leven.

Ik wist wel beter want ik kende Adrie als geen ander, maar de frustratie rondom zijn ziekte, de twee vreselijke diagnosen waar niemand raad mee wist, en ik werd helemaal niet meer serieus genomen, dat gevoel en de machteloosheid om Adrie zo te zien lijden was mensonterend!

Inmiddels zag ik Adrie steeds moeilijker en zwaarder ademhalen en ik heb dit vervolgens lijdzaam aangezien tot donderdagavond 13 oktober 2016, toen ik om 19.00 uur weer op bezoek kwam, zag ik hem achteroverleunend met zijn hoofd op de bank naar adem happen, zo onregelmatig en hij leek ook meer afwezig dan normaal.

Ik riep de verpleging uit hun kamer en vroeg of ze gezien hadden dat Adrie het erg benauwd had? Nee, zeiden ze, helaas nog geen tijd gehad voor observatie bij Adrie, vanwege drukte op de afdeling.

Ik vroeg of ze een arts wilden bellen, dat zouden ze doen, na 15 minuten wachten ben ik weer teruggegaan naar de verpleging, ik liet ze via mijn telefoon een opgezocht voorbeeld zien van A.L.S. en luchtwegspier en riep tegen de verpleging, dat waarschijnlijk zijn luchtwegspier aan het stoppen is en ik vroeg weer of de arts gebeld was, dit hadden ze gedaan en de dienstdoende arts zou overleggen met de internist.

Intussen werd door een verpleegkundige het zuurstofgehalte in zijn bloed gemeten, wat dus veel te laag was. De verpleegkundige ging meteen zuurstof halen, maar Adrie wilde geen slangetje in zijn neus.
Adrie stond wankelend op en wilde naar bed, het was 20.30 uur. Intussen had ik ook onze zonen en schoondochters gebeld, dat ze moesten komen omdat Adrie zo ernstig benauwd was, we hebben hem uitgekleed en ik zag alleen zijn skelet, de huid was helemaal ingetrokken binnen zijn botten, wat was hij uitgemergeld, vreselijk om te moeten zien, hij was compleet uitgehongerd, zoals een oorlog slachtoffer.

Toen kwam de dienstdoende psychiater en ze vertelde dat Adrie een morfine-injectie zou krijgen en ze dit na vier uur zouden herhalen.

Het was een opluchting voor ons als gezin omdat de benauwdheid dan zou afnemen ik ben nog even naar zijn kamer gelopen waar het licht al uit was en ik heb geroepen; dag Adrie tot later. Ik zou na ’n uurtje bellen naar de Paaz-afdeling hoe het met de benauwdheid ging.

Wij zijn rond 21.00 uur naar huis gegaan, vervolgens werden wij 30 minuten later gebeld door de verpleegkundige, Adrie was overleden, ze had hem de morfine-injectie gegeven, ze was binnen vijf minuten teruggegaan naar Adrie, omdat hij zo benauwd was, toen ademde hij al niet meer, het was 21.35 uur.

Het eerste wat ik dacht was, opgelucht te zijn dat Adrie uit zijn LIJDEN verlost was, maar het voor ons nog een lange moeizame weg zou gaan worden, zoals gemis van mijn allerliefste maatje, vader en lieve opa.

De psychiater, was tijdens de opname duur de hoofdbehandelaar, maar die ging er steeds vanuit dat Adrie vanwege de neurologische aandoeningen, geen patiënt was van hem.

Ik werd in het “diepe” gegooid na de opname, om voor Adrie de beste zorg te krijgen, dat heeft mijzelf veel energie gekost, onbegrip bij de vele hulpverleners, maar ik zou het zo weer voor Adrie overdoen.

Al met al ben ik zeer dankbaar dat Adrie vier en halve maand opgenomen is geweest op de Paaz-afdeling, wetend dat hij daar ook niet thuishoorde, maar waar dan wel??

De verpleging op de Paaz-afdeling had goed voor hem gezorgd, Adrie voelde zich al snel thuis. Het beste wat hem in een laat stadium nog is overkomen, is dat hij niet meer naar dat verpleeghuis was overgeplaatst.

Als Adrie alleen de diagnose A.L.S. zou hebben gehad, zou hij alle hulp en middelen gekregen hebben, die maar mogelijk waren om hem het leven nog zo aangenaam mogelijk te maken. Maar heb je FTD en A.L.S. dan moet je tevreden zijn met de ISOLEERCEL of een uitbehandelde KORSAKOV-afdeling, waarbij de partner van de patiënt, een cursus hoe om te gaan met A.L.S. mag komen geven.


Dit is een door mij emotioneel geschreven verhaal over mijn allerliefste maatje Adrie met wie ik als 46 jaar een fijn leven heb gedeeld.

Ik hoop dat niemand dit onmenselijke lijden, waarbij gevangen zitten in je eigen lichaam, doordat je niet meer te verstaan bent, niet meer uit kunt leggen wat je bedoelt, maar wel je geheugen nog relatief intact is, niet meer kunt slikken, niet begrijpt waarom je niet meer thuis kunt wonen, dit mee hoeft te maken.

Adrie was een geweldige man, vader en lieve opa, die tijdens zijn gezonde leven altijd op de eerste plaats een hulpverlener is geweest.

Dit uitzichtloze lijden, waar op 13 oktober 2016 een eind aan is gekomen.

Ik spreek de hoop uit, dat mijn verhaal iets kan betekenen voor de medici, de ziekenhuizen, de managers, verpleeghuizen, de verpleging, ministeries, CBR, zodat er niemand met deze vreselijke ziekte hetzelfde lot moet ondergaan, wat mijn man en ons gezin is overkomen.

Wij hebben tijdens de uitvaart geld ingezameld voor FTD onderzoek in het Erasmus MC.
Bij het afscheid van Adrie is een bijdrage gevraagd voor het zo speciale onderzoek op Ftd te Rotterdam.

Vrienden hebben in Nijmegen de vierdaagse gelopen, totaal werd het prachtige bedrag naar het onderzoekscentrum overgemaakt van 2000,00 euro.

Laura van de Water: Speciaal voor onderzoeken naar FTD: vermelden FTD t.n.v. ………
Nummer NL88INGB0000002995

Vrienden geven toestemming om foto plaatsen.

Wegens privacy redenen zijn de namen in dit verhaal gefingeerd.

7 november 2016

Ans. Partner van Adrie.