Gastblog #17: HOE HET BEGON..... {1}

Ik zal mij eerst even voorstellen;  Mijn naam is Jantsje (57) en ben getrouwd met Frans (61)
Wij hebben 3 kinderen met lieve partners en zijn een zeer trotse opa en oma van 6 kleinkinderen.

Frans heeft FTD, sinds juli 2018 woont Frans in een zorginstelling.

In 2012, viel het ons op de Frans veranderde. Hoe precies kan ik moeilijk omschrijven. Maar hij was gewoon niet meer de “oude” Frans. Ook zijn naaste collega’s begonnen deze veranderingen te merken. Maar er een vinger op leggen, konden we niet.
In 2013 begonnen er wel wat zichtbare veranderingen in zijn gedrag te komen. O.a. het autorijden was iets waar we wel eens een meningsverschil over hadden, geen afstand houden van voorgangers, en veel sneller rijden dan hij normaal deed. Wanneer we ergens een parkeerplekje zochten, reed hij meerdere rondjes terwijl er zichtbaar lege plekken waren. Daarbij kwam ook nog eens het taalprobleem. Hij kon in een gesprek niet altijd meer op het juiste woord komen.  Hetzelfde jaar deed hij voor zijn werk een opleiding. Hij moest hiervoor eens in de zoveel tijd naar Zwolle met de trein vanuit Heerenveen.

Een paar dagen van te voren begon hij dan al een probleem te maken over hoe hij met de trein moest reizen…. Ja dit waren toen al wel symptomen waarvan ik nu weet dat die allen al te maken hadden met beginnende dementie…

In de zomer van 2014 zei Frans tijdens onze vakantie in Limburg; ik ga niet meer naar het werk.
Eigenlijk had ik al steeds een vreemd onderbuik gevoel, er klopte gewoon iets niet!
Bij thuiskomst heb ik dan ook gelijk een afspraak gemaakt bij de huisarts, in overleg met Frans.

Ik moet erbij zeggen dat Frans toen alles eigenlijk al prima vond wat er allemaal om hem heen gebeurde. De huisarts nam ons gelijk serieus en we werden doorverwezen naar een neuroloog. Op een hersenscan was te zien dat er wel iets ruimte aanwezig was tussen de hersenhelften. Maar zei de neuroloog; ik heb geen vergelijkingsmateriaal, dit kan ook bij u horen. Toch verwees hij ons door naar de geriater. Daar werden de standaard testen gedaan, die gingen op zich redelijk goed. En volgens de geriater kon het geen dementie zijn, omdat Frans net nog een HBO opleiding had gevolgd met als eindresultaat een diploma.

Dat hij veel hulp hierbij had gehad van onze schoondochter vond de geriater niet relevant. Nee het zou wel een Burn-out zijn! De meeste gestelde oorzaak bij jonge mensen met dementie klachten helaas! Dus Frans werd doorverwezen naar een psychiater. Wat gelukkig wel fijn was, was het feit dat Frans naar een ouderen psychiater ging. Hij bleef dus in zicht van de geriater. Maar goed hij kreeg wel gelijk antidepressiva voorgeschreven. Wat Frans heel erg vond, omdat hij absoluut geen man was om medicatie te slikken.

De eerste paar keren ging hij alleen naar de controle bezoekjes, maar ik merkte dat hij dit niet fijn vond. En thuis begonnen er voor mij  steeds meer dingen op te vallen qua gedragsveranderingen, en zaken die niet meer gingen als voorheen. Frans had twee gouden handen. Hij kon echt alles. Dus toen hij eens een lekke band kreeg met de fiets en deze zelf niet meer kon plakken, toen kreeg ik het Spaans benauwd… het zal toch niet? Ook wilde hij eens koffiezetten, het complete apparaat kwam onder de kraan om het met water te vullen…

Dus ik vond dat ik mee moest naar de psycholoog, zij moest weten dat ik grote twijfels had betreffende een burn-out. Gelukkig werd ik wel gehoord, en moest Frans 2 psychologische  testen ondergaan.  De eerste keer dat ik hem hier ophaalde schrok ik enorm. Hij was lijkbleek en was kapot van deze uurtjes onderzoek. Het tweede onderzoek ging eigenlijk al helemaal niet meer. Nee… achteraf was Frans al veel verder in zijn dementie dan wij hadden gedacht. Ondertussen, het was inmiddels juli 2015 was Frans via de psycholoog ook weer bij de geriater voor onderzoeken/testen geweest. Nu werd er wel beter naar hem gekeken, en mocht ik ( alleen) mijn bevindingen voorleggen. We werden serieus genomen gelukkig. Hij heeft nog een lumbaalpunctie gehad,
(via een ruggenprik wordt hersenvocht afgenomen ).

Maar ook hier kwam wederom niet echt veel duidelijkheid uit. Maar toch zag ook de geriater dat het echt niet klopte. Frans kwam ook steeds moeilijker uit zijn woorden.  Dat zijn probleem grotendeels in het spraakgebied lag zouden we al snel achter komen.

Wordt vervolgd…