Gastblog #16: FTD monster (1)

Zes jaar geleden, op 1 april 2015, verhuisde mijn man naar een verzorgingshuis. Dat blijft een pijnlijke dag, ook nu nog, juist nu nog.

Destijds was het een heel moeilijke maar noodzakelijke beslissing. Na jaren aanklooien en het van kwaad tot erger ging in ons gezin kon dit niet anders.

Het heeft bij ons tien jaar geduurd, eer er een diagnose kwam. Toen die kwam vielen er veel puzzelstukjes op hun plek. FTD, Frontotemporale dementie. Inmiddels vreet dit FTD-monster dus al 18 jaar de hersenen van mijn man op, waardoor hij beetje bij beetje van ons werd afgepakt. Het empathische deel, zijn gedrag veranderde het eerst. Hij is in niks meer de originele versie. En hoewel ik het in al die jaren een plek heb gegeven, doet het pijn. Pijn om hem te zien aftakelen.

Van de slimme werktuigbouwkundig ingenieur tot een man van 51 die zich amuseert met een kleurboek. Die zijn dagen slijt tussen bejaarden met op de achtergrond oude-lullen-muziek. Op zijn manier is hij hier wel gelukkig. Hij geniet van het buiten zijn, de bomen, de vogels.

Het doet ook pijn dat onze kinderen hem nooit in de originele versie hebben gekend. Acheraf gezien had hij al FTD toen ik zwanger was van onze tweeling. De kinderen kennen alleen die vervelende man op de bank, waarvan ze geen geluid mochten maken, geen lamp aan mocht, zich niet om hen bekommerde en zelfs hun vriendjes naar huis stuurde.

Zes jaar geleden kregen de kinderen en ik weer ons leven en ons huis terug. Het begon weer een veilige plek te worden, waar we weer mochten lachen, geluid maken, de muziek weer aan kon, we mochten dansen, het licht mocht aan. Het voelde of er weer meer lucht en energie in huis was.

Het bleek win-win. Ook mijn man leefde op. Nu hij niet al die prikkels van een druk gezin had werd hij een stuk rustiger en minder agressief.

Al die jaren zorgen (en vooral zorgen maken) beginnen hun tol te eissen. Ik ben zorgmoe. En dan niet voor de zorg voor mijn dochter met beperking, maar voor de zorg rond de dementie van mijn man. Elke week raap ik mezelf bij elkaar en sleep ik me erheen, omdat ik vind dat dat moet en ik hem niet kan laten barsten. Voor- en tegenspoed.....

Thuis wacht nu iemand op mij. Een nieuwe liefde kwam totaal onverwacht op mijn pad. Het maatje, steun en toeverlaat, iemand om weer lief en leed mee te delen, wat ik zo miste. Hij heeft me geholpen met praten, voelen. Om te overleven zat mijn gevoel ingemetseld, ik had me jaren zelf vergeten en weggecijferd. Ik moest weer uitvinden wat ik leuk vind, waar ik blij van word, mezelf weer vinden.

Leven met het FTD-monster heeft mij beschadigd, maar ook gevormd tot wie ik nu ben.

Dealen met levend verlies is zwaar. Je kan niet afsluiten en verder met je leven. Het voelt als een soort van pauze-knop, die al 18 jaar ingedrukt staat.....
en waarin ik probeer er het beste van te maken en te blijven hopen dat ooit alles goed komt 🍀