Eens in de aantal maanden naar de huisarts...

Vanaf het eerste moment dat ik bij onze huisarts was geweest heeft ze een vinger aan de pols gehouden... natuurlijk nadat ze ons doorstuurde naar de GGZ maar ook daarna. Ik gaf natuurlijk ook zelf aan dat ik het fijn vond om zo nu en dan te spuien, zo kon ze mij ook in de gaten houden en ook leren wat er allemaal gebeurde. Hoe het proces in deze ging...

Meestal spraken we 2 consulten af en kop koffie of cup a soup erbij :) aan het eind het spreekuur ingepland. Fijn, konden we soms iets uitlopen. En het is ook wel voorgekomen dat zij uitliep en het voor mij korter was. Zo gaat dat soms. Maar als er echt iets was wat gedeeld moest worden dan gaf ik het wel door. Het is zo fijn om gehoord te worden, dat er echt geluisterd wordt. 

Bij heel veel lotgenoten gaat het niet goed... het contact met de huisarts.. er wordt NIET goed geluisterd, dit soms ook ivm privacy.. maar in deze is het juist zo moeilijk. Daar de patient zich niet ziek voelt.. en hij/zij dus niet zegt dat er wat anders is, dat ze anders zijn, terwijl de partner, famliie dit wel ervaaart. Daar is nog veel eer te behalen. Andere protocollen... 
Zelfs als partners aangeven : ik vermoedt FTD, dan wordt het soms weggewapperd..

soms=heel vaak. Alsof je als partner niet mag meedenken en googelen.. en juist door op een aantal symptomen te googelen kom je bij de FTDlotgenoten & lees je van alles wat klopt... en lees je dat er geen oplossing is, dat het een ziekte is die alleen maar achteruit gaat... progressief. 
En en en... je wereld stort in! en dan maar hopen dat je gehoord wordt door, en doorgestuurd naar proffesioanls die je kunnen bijstaaan. 

Daarom is de huisartsenbrochure zo belangrijk. Er zijn lotgenoten die hebben de brochure uitgeprint en meegenomen naar de huisarts, er zijn huisartsen die gooiden m aan de kant! Echt! en kon de lotgenoot deze weer meenemen... met veel verbazing & verdriet horen onze carers en wij deze verhalen aan op onder andere de FTDlotgenootdagen. 

Wat heerlijk... dat ik een goed, luisterende, empatische huisarts heb! en ja... speelt natuurlijk ook mee hoe ik zelf ben, en dat ik een meegaande FTD-er heb/had... dat hij wel mee wilde gaan. Zie verhaal eerder. Zal kijken of ik de link erbij kan zetten. Moet ook nog eerst schrijven hoor ;) met terugwerkende kracht. haha. 

Eerdaags weer een afspraak maken... gezellig.... 
en nee, het is niet leuk om te vertellen dat hij acheruit gaat... maar het is wel goed om te vertellen... en dat ze ziet dat het met ons, mij, de kids goed gaat... we gaan door... 

X Margreet 

o ja, de huisarts heeft onderstussen ook meer mensen met FTD in de praktijk.. en deze naar mij doorgestuurd. De partners dan. Naar de FTDlotgenoten, ik had een mooie brief gemaakt.. met informatie en mn mail en 06, de FTDlotgenoten folder. Klein pakketje. Zijn al mensen mee geholpen.. dat voelt heel goed.