Verpleegkundigen, verzorgende met de handen in het haar, te weinig kennis #FTD

we krijgen echt steeds meer vragen van verzorgenden, verpleegkundigen, casemanagers over wat moeten we doen!? HELLUP! we weten het niet.

Er wordt echt te weinig les gegeven over de verschillende vormen dementie. Ik ben ondertussen op een aantal opleidingen wel gastlessen aan het geven, maar dit zou landelijk veel meer in de opleidingen moeten komen. Zo ook bij huisartsen, psychologen, neuro-psychologen en de neurologen... bijscholingen over FTD. 

We verwijzen ze eerst ook naar onze website www.ftdlotgenoten.nl en natuurlijk naar de huisartsenbrochure FTD.
Ook naar het forum, waar vragen gesteld kunnen worden. Kijk onder kopje FTD.

wat ze bijvoorbeeld willen weten is : 

* uitleg wat het ziektebeeld exact inhoudt, wat kunnen we verwachten en wat juist niet.. 

* hoe gaan we om met agressie / hardhandigheid tegen andere bewoners / verbaal geweld

* verzorging / hygiene 

* communicatie / afasie 

* eetpatroon / snoepen / ontlasting patroon / incontinentie 

* ongeremdheid / stelen / weg willen lopen

* activiteiten / rust / regelmaat 

* dwangmatigheden / onrust 

* apathie / lusteloosheid / initiatiefloos

Zou mooi zijn als er verpleegkundigen, verzorgenden willen reageren... Tips geven over... 
En het is bij iedere persoon met FTD weer zoeken, want ze zijn allemaal weer anders, waar vallen de gaten als eerste in de hersenen, hoe waren ze, wat wordt er versterkt door de FTD. Een rode draad van herkenning is er natuurlijk wel.

Vele vragen spelen we ook door naar de FTDExpertgroep, zodat zij weten wat er leeft maar ook dat ze actie kunnen ondernemen. Les geven, informatievoorziening etc etc. 

Ik zal zelf ook nog wat "tips" bedenken... vanuit mijn ervaringen en van anderen... maar iedere "FTD-er" moet geobserveerd worden en kijken wat bij deze persoon het beste werkt. Het kan best zo zijn dat t even werkt en daarna niet meer, dan moet je weer flexibel en creatief en inventief zijn om een oplossing idee te vinden voor "het probleem" & is het wel een probleem, soms is het gewoon zoals het is en moet je eromheen bewegen, meebewegen, als ze het 'in de kop' hebben, krijg je het er niet uit... niet te veranderen soms... en heel soms is er een trigger en lukt het wel. Sta open voor de partners en familie, leer van deze kanjers, die al zo lang bezig zijn vaak met het 'samen leven' met hun lief die niet meer is wie hij/zij was... zij kunnen een 'handleiding' geven... hebben vaak een dagboekje bijgehouden met de veranderingen en kijk en luister ook hoe iemand was... 

Ik heb meteen een heel epistel geschreven over JW en ook zijn ouders, broer, zus gevraagd wat te schrijven, stamboom, waar hield hij van en niet. En ja, dat veranderd, want je kan hem nu alles voorschotelen en hij eet het... maakt niet uit.... maar in de basis kan je je daaraan houden... 

Soms een oplossing door met pictogrammen te werken als de taal verdwijnt, maar ze zeker nog heel veel begrijpen! En met een tijdklok, want ze zijn van de tijd! Er zijn verschillende klokken op de markt. Een whiteboard waar je opschrijft hoe laat wat is, en wanneer er bezoek komt. 

Er zijn ook apps waar je als familie in kan zetten dat je komt, dan kan de verpleging kijken en ook zeggen, nee, hij / zij komt niet om 13 uur maar om 11 uur. Want de "FTD-er" onhoudt de tijd! 
Zo ook onhouden ze alle CODES als deze hardop gezegd worden, of als ze lezen TOETS JAARTAL IN, dat weten ze vaak, zeker in het begin nog. JW ging door de schuifdeur naar buiten want er stond op : bij brand met handen openen, dus meneer zag, dat de deur dus ook met de hand te openen was en tja, sterke gezonde man! ;) Zo ook over het hek, want ze zeiden wel er staat een hoog hek omheen. Voor een sportieve man die gesurvivald had ; NO PROBLEM! weg was hij... en de broerder kwam het hek niet over... hilarische taferelen dus... als het goed gaat... 

Wordt vervolgd... dit bericht. 

X Margreet