Ik dacht, hoe zal ik deze blog nou eens beginnen, verval wellicht in herhaling, van voorgaande blogs, verhalen etc. Maar er zijn natuurlijk ook mensen die het nog niet weten of gelezen hebben. Eind december 2012 heeft JW de diagnose FTD gekregen, na maar een half jaar onderzoeken, dat is wonderbaarlijk snel. Mede doordat hij een 'meegaande FTD-er' is zoals ik het vaak zeg. Het vlotte doorsturen van de huisarts, de GGZ, de neuroloog die alert was.... want het duurt soms echt jaren, daar de patiënt niet mee wil werken, wil gaan naar de huisarts, arts, omdat hij/zij zich niet ziek voelen...
september 2013 dagbehandeling in Lisidunahof.
Ik was van plan deze blog op 26 mei plaatsen, precies 5 years inside....
maar door werk, zorgen, zorg moe, moe heb ik het steeds wat uitgesteld. Maar hier komt ie dan toch.
2014
Begin 2014 zei ik tegen JW, als het thuiswonen niet meer gaat dan moet je op Lisidunahof wonen.
Zijn antwoord hierop was: "Oooh, ga ik van de zomer?"
Een bizar antwoord dacht ik weer, want hij zou ons nooit in de steek laten, weg van ons willen. Hij is echt ziek en begrijpt er niets van... totaal geen besef van wat er allemaal gebeurt, en hij lijkt nergens last van te hebben. Wij daarentegen... merken alles.
Het is zwaar... twee jonge kinderen van 9 &13, een papa die veranderd, die niet meer is wie hij is en was... FTD is toch ook wel echt anders dan andere vormen van dementie, als er geen ziekte inzicht is en hij/zij doet lekker wat hij wil, zegt alles wat hij/zij wil... kinderen kunnen hier flink door beschadigd raken als je ook niet weet wat er aan de hand is maar ook als je het wel weet... hoe ga je met je papa/mama om. Het ligt er ook zeker aan hoe het zich allemaal uit. JW was nooit agressief, en dit horen we toch wel vaak bij FTD. Verbaal en non-verbaal, en fysiek. Hij was wel enorm dwangmatig, ongeremd... je moet dan oppassen dat een vader geen dingen gaat doen die een vader niet behoort te doen. Dus beschermen van hem, maar in eerste instantie van de kinderen. Dát zou hij ook willen. Je moet op zoveel dingen letten, niet zeggen, verzwijgen. Nee, dat is niet liegen! Dat is "jokken" om de goede vrede te bewaren.
Dat hij niet getriggerd wordt om iets te doen.
Begin Mei 2014 op de actieve wachtlijst en op 19 mei gebeld worden dat er een plekje voor hem was. Ik zat in een interview met de KEK MAMA, toen ik gebeld werd, ik voelde meteen aan, waarom belt ze... We hebben plek voor JW.
Tja.... wat doe je... je weet niet wanneer er weer plek is en het ging slechter, de kinderen voelden zich niet meer 'veilig & vertrouwd' met papa want hij was zo veranderd. Hij werd gevaarlijker buiten op straat, op de fiets. Niet dat hij de regels niet meer wist maar hij vond dan dat hij lang genoeg gewacht had voor het rode verkeerslicht. En ging gewoon... minder alert, minder goed opletten, snel afgeleid. Eigengereid, eigenwijs, dwangmatig. Ik moest hem beschermen, de buitenwereld beschermen, de kinderen beschermen en ik, ik moet overeind blijven. En als mantelzorger, partner, familie, je verlegt continue je grens, meestal merk je dit te laat. Daarom is een casemanager die dit bewaakt zo belangrijk. En dan een die weet wat FTD is, wat het allemaal met zich meebrengt. We horen nog van zoveel lotgenoten dat ze de casemanager leren wat FTD is, of dat de casemanager de plank misslaat door naar de 'persoon met FTD' te luisteren, dit voor waarheid aan te nemen, dit i.v.m. de eigen regie, waar steeds in de media op gehamerd wordt. Het is bij FTD anders, die moeten mensen beseffen, dit moeten zorg professionals beseffen. Dit gebeurd op veel plekken nog te weinig. En ja, ook op veel plekken al wel goed, men leert, men leest zich in, men volgt opleidingen voor jonge mensen met dementie. O zo belangrijk. Er moet duidelijk in de berichtgeving getoond worden dat er verschillende vormen dementie zijn, zodat deze beter te 'herkennen' zijn, begrip voor de verschillende vormen is belangrijk. Andere benaderingen, en de jonge gezinnen die hiermee te maken krijgen. Heel soms denk ik wel eens, het is een droom, nou ja, is het echt, ja het is echt,
Ik blijf het fijn vinden dat JW er never, nooit iets van gemerkt heeft, hij zou het verschrikkelijk vinden.
En nu, nu woont hij al 5 jaar niet meer thuis, een nieuw thuis heeft hij al jaren....
5 years inside...
Waar hij o - zo goed verzorgd word door de lieve verpleegkundigen, verzorgende, vrijwilligers!
Vergeet de vrijwilligers niet. Zij die met hem gaan fietsen, wandelden. Zo ook een van zijn beste vrienden die iedere week probeert te komen, al 5 jaar lang, En ook daarvoor toen JW nog thuis woonde, nam hij hem geregeld mee om even een biertje te drinken, bitterbal te eten, rondje te rijden... en zelfs een weekend weg. Zijn vader die iedere week probeert te komen en met hem gaat fietsen op de duo-fiets, stukje wandelen. De verpleegkundigen en verzorgende die zoveel moeten doen, en vaak ook heel veel, het is allemaal zo bewerkelijk, zeker als de bewoners steeds minder echt zelf kunnen doen, en veel begeleiding nodig hebben. Oren en ogen overal, en dan ook nog 'ons' te woord staan, haha, de partners, familie...
Maar hoe 'goed' en fit hij natuurlijk in het begin was, met makkelijke ontsnappingen over het hek, meehelpen, sporten. Het proces gaat door, veel wegrakingen, ligt veel op bed, hij blijft wonderbaarlijk rustig liggen als hij onder een deken ligt. Als hij erop ligt komt hij er wel uit. Doordat hij veel meer op bed ligt krijgt hij last van obstipatie. Als hij op is, dan blijft hij veel lopen-lopen-lopen, zo onrustig, hij valt af, ondanks dat hij goed eet, alhoewel dat soms ook minder is. Tja... hoe gaat het verder, je weet het niet, die onzekerheid is voor de kinderen nog steeds moeilijk, want wanneer is het nou "klaar". Wanneer gaat papa.... we zijn nu 6 1/2 jaar onderweg na diagnose, 7 jaar na het eerste huisarts bezoek. Ze hebben het gevoel dat ze on-hold staan. Ze gaan niet meer mee naar JW. Ik begrijp het zo goed. Ze willen hem herinneren zoals hij was, en dat is al soms moeilijk.
Door foto's & beelden komen veel herinneringen terug. Bij Renée meer dan bij Jord, Jord was natuurlijk nog maar 9 bij diagnose en het proces was al begonnen... Hij was zeker wel 8 toen JW al langzaam aan het veranderen was...
We zijn ook blij dat we onze documentaire hebben gemaakt in 2015! PAPA, zie de pagina op mijn website, met link naar VIMEO om de docu te bekijken. Trailer heb ik hier bijgezet.
In 2017 bijna 2x overleden door verslikking, verstikking, en nu zitten we half 2019.
Hij gaat nu echt wel flink achteruit, in gewicht, meer wegrakingen, die naar mijn gevoel vaker gebeuren als hij wat actiever is geweest ervoor.. Ik ga nog steeds 2x per week naar hem toe, doe de was, kook zo nu en dan, zou dat wel meer willen doen maar ja...werk, de kinderen, mijn lieve vriend, familie, sporten van Jord. Soms ben ik echt zorgmoe, je staat altijd 'aan'. Als ik naar de sauna ga... dan mag mijn mobiel niet mee naar binnen... das fijn, maar als ik een hele dag ga, dan kijk ik tussendoor toch even of er niet gebeld is. Want ik wil er wel bij zijn als hij overlijdt, en dat kan plots zijn... of door verslikking en dan een longontsteking krijgen, want we doen geen levensverlengende behandelingen... zou hij niet willen. Dít zou hij allemaal al niet willen, we gunnen hem zijn rust. Dus... altijd de mobiel bij je hebben, ik schrik dan soms ook als ik zie staan "LISIDUNAHOF"... gelukkig zeggen ze dan al meteen, er is niets... en dan komt er wel een vraag of iets, maar niet dat het accuut is. Voor een wegraking wordt ik niet meer gebeld. behalve laatst toen hij flink gevallen was en echt wel gewond, hij strekt zijn handen niet meer uit als hij valt, deze reflex is al jaren weg. Hij wordt een schim van zichzelf... gelukkig ziet hij dat zelf niet. Never nooit heeft hij iets gemerkt. Dat is heel fijn voor hem.
Kennis op het gebied van FTD is heel erg belangrijk, want het is zo anders dan alle andere vormen dementie, dus benadering, behandeling is specifiek, we horen wel dat verpleeghuizen en zorgcentra zeggen, dat ze iedere vorm kunnen "hebben" maar als het zover is en ze iemand met FTD op de groep hebben, dan is het toch wel heeeeel anders. Zeg dan, dat je nog niet voldoende weet en dat je wil leren, soms worden mensen geweerd.. wij nemen geen mensen met FTD want het is te complex. Tja. waar moeten ze heen? Gelukkig is er tegenwoordig steeds meer kennis wat gedeeld wordt. Maar er zou op de opleiding, basis al meer en langer les gegeven moet worden over de verschillende vormen, zo ook de Lewy Body Dementie wat een ondergeschoven kindje is. Er zijn wel meer dan 50 vormen, maar er zijn een aantal vormen die het meest voorkomen. Leer. Wees nieuwsgierig , zie het als een uitdaging en niet als een probleem. Leer van collega's maar luister ook naar de mantelzorger, familie die er al veel ervaring mee heeft en de persoon met FTD kennen...
Het is ook belangrijk dat je als familie veel opschrijft. dan kan je dat overdragen aan. Zo leert men. Standvastig blijven. Veel lotgenoten geven zelf een "les" over FTD binnen het zorgcentrum, om zo de verpleegkundige, verzorgende e.d. wat wijzer te maken... en zo kunnen wij ook weer leren van deze verzorgende en verpleegkundige. Zo moeten we ook loslaten hoe je partner was, want hij/zij veranderd. At hij eerst geen vis, nu wel, en moet je je daaraan houden, dat at hij nooit, dus nu ook niet? Als hij maar eet toch... JW ging nooit naar de kerk, zijn niet gelovig maar in Lisidunahof ging hij mee naar de diensten, prima, heeft hij weer een uitje.. zo zijn er vele voorbeelden...
Mooi om te lezen, de huisartsenbrochure frontotemporale dementie
ZIE HIER WAT HERINNERINGEN VAN FACEBOOK / TWITTER e.d. DOOR DE JAREN HEEN....
Hoe gaat het met de kinderen?
De kinderen willen door, gaan door.. met hun verdriet om het verlies van hun vader. Een vader die geen vader meer is... geen vader mee kan zijn. Hij is zover weg... Ik wordt er ook soms zelf verdrietig van, dat hij onze mooie kinderen niet "ziet"... ook al zijn ze dan bij hem dan ziet hij ze wel maar toch ook niet, want er is geen communicatie, geen interactie. In het begin nog wel wat... maar dat werd al best snel minder en minder... Ze gaan ook niet meer mee naar hem en dat is oké, hij mist ze niet, ons niet. Dat gevoel van missen, empathie was het eerste wat weg was. Inleven in.. geen vragen meer stellen over hoe het was op school, bij de voetbal, met vrienden en vriendinnen. Het liefste zouden ze zien dat het "klaar" is. Dat papa rust krijgt en dat ze het ook kunnen "afsluiten" dit hoofdstuk dan, we zijn in december al 7 jaar verder dan de diagnose, en dan de tijd ervoor nog natuurlijk... Want wanneer is het begonnen??? sluipt erin.
Renée heeft dit jaar een tussenjaar gehad, werkte bij de HEMA, ging naar veel festivals, uitslapen, chillen, ze wilde graag een tussenjaar, want zoals ze zelf zei, ik ben sinds de diagnose van papa alleen maar bezig geweest, was bezig met een intake om op de Willem de Kooning Academy www.wdka.nl te komen te Rotterdam Hiervoor heeft ze onder andere foto's gemaakt van JW. En mooi in zwart wilt. Er zijn er meer, maar die houden we voorlopig privé. Dit is al JW ten voeten uit... lopen, handen wrijvend. Handen wrijven deed hij altijd al als hij zich happy voelde, dus we houden het er maar op dat als hij het doet ;) {is vast nu een dwangmatigheid maar alla} Ze gaat niet meer mee, maar nu had ze een doel, de foto's, en ze heeft al eerder iets gemaakt over JW. Dus dit voelde voor haar als een soort van afsluiting, 3-luik is het dan..
Ze heeft ondertussen haar INTAKE gehad en is aangenomen! zo ontzettend blij. Gaat de richting audiovisueel design doen! Echt super gaaf!! En past helemaal bij elkaar. Bij de intake moest ze ter plekke een filmpje maken, ze had het woord "licht" genomen en moest daar iets van brouwen, zie hieronder.
Foto's mogen niet gedeeld worden.
Jord, een 'gewone' puber van nu 16! lijkt zo op zijn vader, heel erg mooi. Lekker voetballen, met vrienden op pad, nipt over naar HAVO4, van alles aan het uitproberen, puberhersenen ;) frontaal... haha. We hebben de docu nog in de klas laten zien dit jaar, ik vermoedt dat het nu, met de nieuwe klassen niet gaat gebeuren. Is toch weer jaar ouder en de klassen zijn ook wisselend. Wel een eigen klas, en wat vrienden die het weten, dat is wellicht genoeg, maar nu vul in het in voor Jord. NIVEA. Ik ga het zien en horen, ik ga wel een les geven als hij het wil. Toen Renée laatst meeging naar JW, vertelde ik tegen Jord, dat Renée dit ging doen, ohhh, wat heb ik aan deze mededeling zei hij.. Uhm, dat je misschien ook mee wil gaan? nee hoor zei hij, en dat is prima. Ik leg ze niets op, maar ik kaart het zo nu en dan wel aan.
We hebben ook op 1 april, geen grap, de begrafenis ondernemer op bezoek gehad. Hij had de uitvaart van mijn vader gedaan in 2007, nu voor zichzelf begonnen en vond het toen heel erg fijn. Ik dacht ik zoek contact met hem. Ik wilde dat de kinderen hem al een keer ontmoet hadden, voordat het zover is en dat er plots een vreemd iemand in huis komt en die van alles wil.. het was fijn!
Ben o zo trots op onze kinderen!
Hoe gaat het met mij?
het gaat goed met mij, wat zo geholpen heeft is acceptatie...een plek geven? en ja, dat doe je niet zo 1.2.3. Hoe doe je dat? Ik ben nooit 'boos' geweest, de vraag waarom HIJ? nee, waarom hij niet en een ander wel... natuurlijk intens verdrietig, het is een chronisch rouwproces, heel erg lang... RAUW. En toen ik mijn dagboek teruglas, dan zie je pas wat je allemaal gedaan hebt, en niet gedaan hebt, want je schuift jezelf op het derde plan, en verlegt continue je grenzen. Na opname merk je pas hoeveel energie alles heeft gekost, zeker na het lezen van mijn dagboek, dan zie je wat je allemaal gedaan hebt en ingeleverd, overleven, en dan moet je weer wennen aan een nieuwe situatie, het feit dat we een eigen praktijk hadden was ook wel een dingetje, alles wat daarbij komt kijken.
Gelukkig een AOV, zodat we inkomen hadden. Anders had ik zeker in de bijstand gekomen. De liefde voor JW is anders geworden, dat was thuis al, je hebt er een 'kind' bij... zoals ik al schreef. Ik hou heel veel van hem, maar het is zo anders dan een liefde tussen man en vrouw, want die liefde is er niet meer. Het lijntje is "weg", maar er blijft natuurlijk verbondenheid. Ik ga niet scheiden. Het is zoals het is en de zorg blijft. Tot het einde, en ik hoop dat ik erbij ben als hij gaat.
Ik heb sinds ruim 2 jaar een lieve vriend, die meegaat naar JW, die er is voor mij, een partner! Het is zo ontzettend fijn, om geliefd te zijn, om liefde te geven en te ontvangen. Wederkerigheid. Want dat was er natuurlijk heel erg lang niet. Al voor de diagnose was dat verdwenen.... Ik ben zo blij dat JW en ik ooit tegen elkaar gezegd hebben, al voor de kinderen er waren, als er wat gebeurd : wees weer gelukkig. Ik voel me dan ook totaal niet "schuldig"... Ik heb niet tegen JW gezegd, dit is Niels mijn vriend, want je weet niet wat er binnen komt bij mensen met FTD. Dat heeft geen meerwaarde, om het te vertellen. Toen hij voor het eerst meekwam, moest er intern verhuist worden en zei ik, dit is Niels hij komt helpen verhuizen en sindsdien gaat hij met enige regelmaat mee. JW reageert er niet anders op.
Ik werk al een paar jaar bij www.raadgeverskuijkhoven.nl waar ik door mijn vriendin Marloes binnen ben gekomen. Lucky Me.
Eerst op het secretariaat, zo heerlijk was het weer om te werken, collega's, LOL hebben, en aan de slag, want ik heb ongeveer anderhalf jaar niet gewerkt, tja, van alles afronden betreft de praktijk en ook eerst daar nog doorgewerkt. Aan het doorgroeien binnen het bedrijf bij www.robbiekompleet.nl en bij www.inzetmetzorg.nl bij het laatste bedrijf, Inzet met Zorg ga ik meer & meer werken, ben casemanager in opleiding, maar dan de arbodienst van praktijken die dat bij ons afnemen. Veel mensen die op LinkediN casemanager zien staan, denken casemanager dementie haha, tja... dat is het dus niet. Zo fijn dat ik deze kansen krijg!
Ook geef ik regelmatig les. via het KC dementie op jonge leeftijd, { www.kcdementieopjongeleeftijd.nl } maar ook zelf, wordt ik gevraagd voor van alles, ook samen met Freek Gillissen, we worden wel eens JUT&JUL of Carlo&Irene genoemd. Het is fijn, dat zijn extra inkomsten die ik gebruik voor het leuke dingen potje voor de kinderen en mezelf! Want financieel veranderd er natuurlijk ook van alles, dat beseffen veel mensen niet. Ook als hij overlijdt. want dan stopt de AOV.... we gaan het zien.
Steeds meer lotgenoten staan ook op om mee te werken aan een artikel, tv programma e.d. dat is super, en stoer! ook mensen die nog even willen wachten want ze zijn er nog niet aan toe, of de familie wil niet meewerken, het is natuurlijk zo persoonlijk, zo intiem, maar ook zo belangrijk dat verhalen getoond worden, dat mensen gehoord worden, zodat er meer begrip komt voor frontotemporale dementie, en herkenning, erkenning.
Op dit moment ben ik bezig met een makelaar, om ons pand in UTRECHT te gaan verkopen. Dus mocht je nog wat zoeken ;)
Onze studio {2 kamers, badkamer, keuken, berging}, met 'praktijk ruimte' {winkelpand}
Het is superfijn dat mijn collega's me hierbij ook kunnen helpen! Wordt vervolgd,
zal een blog maken als het echt zover is. Wie weet zijn er mensen die iets zoeken in Utrecht, Rubenslaan 43 & 43E. Vlakbij het FC Utrecht stadion, mooie uitvalswegen, bus voor de deur, parkeren... hahaha.
Ik ben blij met mezelf, optimistisch van aard. Heel veel lieve mensen om ons heen! Dat scheelt zoveel. Ik heb te weinig tijd... te weinig tijd om met vrienden af te spreken. Zou zoveel willen doen. Dat vind ik wel moeilijk. Ik heb sommige vrienden al een jaar niet gezien! Soms komt er wat tussen, ik wil dan wel, maar dan wil ik toch bij de kinderen blijven. En soms ben ik ook moe, en nu met mijn lieve vriend tijd hebben.... evenwicht, balans zoeken... Ik heb wel wat afspraken met mezelf gemaakt. Meer leuke dingen voor mezelf, al is het een boek lezen, wijntje drinken bij vriendinnen die ik al lang niet gezien heb etc. Naar de sauna. Ik leg ook meer de laptop en mobiel naast me neer, ik leer...
Iets minder FTD, want daar ben ik natuurlijk ook veel mee bezig. Mijn missie! en de missie van de FTDlotgenoten, www.ftdlotgenoten.nl waar ik me meteen na de eerste x 4 dagen na de diagnose mee verbonden voel.
We kunnen trouwens nog steeds vrijwilligers gebruiken! lotgenoten@ftdlotgenoten.nl
Ik werk ongeveer 28uur, daarnaast de lezingen en les geven, de kinderen, vriend, familie, voetbal ;) 2x in de week naar JW, de was doe ik nog steeds zelf en soms hang ik deze met mijn vriend op, hoe mooi is dat. Heb ik getweet. Liefde is samen met mijn vriend de was van mijn man ophangen. <3 Het is zo mooi dat dit naast elkaar kan allemaal en je krijgt ook weer energie en liefde hierdoor.
Ben ook een "voetbalmoeder", gestrikt om de rijders, wastas e.d. te regelen. Sta graag langs het veld, zo nu en dan als een gillende moeder hahaha, positief roepend! Vaak met veel mede ouders! Het is mooi om Jord te zien sporten. Grote kerels worden het.
Het moeilijk vind ik wel dat ik het gevoel heb nooit echt vrij te zijn. Altijd sta je 'aan', zoals ik al eerder vertelde. Iedere dag heb ik wel wat. daarom probeer ik als ik naar JW ga dit te combineren op een dag in het weekend met bv de voetbal, maar dat gaat niet altijd. dus dan ga ik op zondagmorgen. Het is zo fijn om ook een keer niet te gaan. Ik voel me dan niet schuldig, JW mist met toch niet. en dat is niet JW maar de ziekte die dit allemaal doet. Zo zie ik ook alles wat er is gebeurd, bijvoorbeeld dat hij andere vrouwen terugkust, toen dat voor de eerste keer gebeurde dacht ik oke, is hij al zover.. de ziekte. Hij heeft zoveel gedaan... maar dat was niet de JW die hij was...
Dus al met al gaat het goed met mij..
Verdriet is er maar meer dat ik hem zo gun onze kinderen zien, dat hij ziet wat een kanjers het zijn, dat ze op hem lijken, dat ze volwassen worden. Verdriet om hem te zien, zoals hij nu is, dat hij dit zo niet zou willen, zo aftakelen, als sportieve kerel met eigen bedrijf en gezin.. maar het is niet anders, dit is het NU. En we doen er niets aan. Het is afwachten wanneer het "einde" is en dan... komt er weer een nieuwe fase, maar wat ben ik blij met allemaal kanjers om me heen, vrienden, familie, collega's, buren, lotgenoten! En mijn lieve vriend naast me. We moeten en gaan er doorheen. Samen sterk! voor alle en iedereen!
Want iedereen heeft zijn eigen verhaal, in ieder huisje....
Ik kan wel blijven schrijven, dat ga ik ook zeker nog een keer doen... boek...
liefs Margreet
p.s. ik gooi de blog online, maar zal deze komende week nog wel lezen en wellicht her en der aanpassen... ;)
Het FTD Symposium Samen Sterk is een mooi symposium van Harte welkom! 28 september 2019 lees hier
meer en kom! Ontmoet lotgenoten, mooie interessante sprekers en workshops! Ook aandacht voor kinderen, jongeren!
Het artikel uit de KEK MAMA AUG 2014
Reactie plaatsen
Reacties