3 OKT naar Leusden, AFAS, in de buurt van JW, om de hoek, maar qua tijd lukte het me niet om langs te gaan. Dus dinsdagmiddag even langs gewipt.. schone kleding brengen & de vieze was weer meenemen. Hij werd weer lekker op bed gelegd, dan komt hij tot rust, anders blijft hij lopen en lopen. Onrust. Op tijd naar Leusden want van te voren was er een vergadering waar ik bij aanwezig mocht zijn. Maar...
in verband met het artikel in de Telegraaf van die ochtend werd ik al benaderd via Facebook Messenger, RTL NIEUWS en ook lotgenote Suzanne was al benaderd. Ik gaf het een en ander door aan Yolande Pijnenburg {neuroloog} en toen ik aankwam in Leusden had ze de de journaliste aan de telefoon. Of ik nog iemand wist voor een artikel. Ik heb toen Sandy haar naam mogen doorgeven want ik wist dat ik dat mocht doen. De journaliste toen ze vroeg, en zei, er is een personage met Alzheimer. Uhhh FOUT zei ik meteen, even goed in lezen alsjeblieft. Het is geen alzheimer maar FTD. Yolande heeft haar veel verteld. En we hielden contact, en ik had ondertussen contact met Sandy & Suzanne die ook genoemd was in het artikel van de Telegraaf was benaderd. Ietwat hectisch was het wel. Kreeg via twitter berichten ook nog wat binnen. We zaten op gegeven moment in vergadering, nog snel een kop muntthee genomen. Mijn keel speelde al paar dagen op, bijna geen stem, en verkouden. Tijdens de vergadering werd er al aangeroerd door Jurn Verschraegen, onze zuiderburen: GTST. Yolande werd gebeld tijdens de vergadering en hup naar buiten. PAUZE en ik vertelde dat ze dus waarschijnlijk met iemand ivm GTST aan het bellen was.
We stonden met zijn 3en bij elkaar. Yolande, Marco en ik. En de telefoon ging van de een naar de ander. EDITIE NL. Superhandig voor ze dat we met zijn 3en op dezelfde locatie waren. En ze kwamen filmen. Zie blog over GTST. Daar staat alles bij elkaar...
Het congres begon, ik was nog buiten bezig met het filmen, interview. Dus net het begin gemist helaas. Zelf mocht ik na de pauze, 10 minuten, ik had een powerpoint gemaakt. Nog nooit eerder gedaan, doe het ook niet meer ;) Ik had het gemaakt voor in het geval dat ik niet alles kon vertellen dat mensen het toegestuurd zouden krijgen en het toch nog konden lezen. 7 pagina's. Ik plaats hem hierbij. De trailer van PAPA zit erin. Er stond een digitale klok, die telde af... nou, dat gaat snel hoor.. die 10 minuten waren zo voorbij en toen werd het VLAK ROOD en telde die weer op, zo kon je mooi zien hoeveel je over de tijd ging. Ik heb nog even doorgesproken en toen gestopt. De spreekstalmeester zei nog, je doet dit toch vaker. Uhm ja, maar geen 10 minuten maar een hele ochtend ;) of middag. Dus voor mezelf is het wel duidelijk, 10 minuten doe ik niet meer... en een powerpoint vermoedt ik ook niet meer.
Ik spreek graag na de documentaire want die spreekt al voor zich.. en dan in gesprek gaan. Begrijp op een congres kan dat niet altijd. Maar zo leer ik iedere keer weer, en dat is fijn. Als ze me willen 'hebben' haha, dan op mijn condities. Ik hoorde ook terug van mensen dat ze heel graag hadden gehad dat ik meer spreektijd had mogen hebben en de prof iets minder. Wie weet volgende keer.
We waren nog op het congres, zaten aan de borrel toen de uitzending begon van EDITIE NL. ik kreeg allemaal appjes & berichten. Ik zei, ik heb het zelf nog niet gezien. Vriendinnetje Monique had het gefilmd voor me. Tja, nog kon ik het niet kijken. Want ik moest, ging meteen door naar Bunnik, vriendin Catherine kwam naar me toe naar de Westergasfabriek voor de opnames van "Herinneringen voor het leven"
Lotgenote Odette had zich opgegeven met haar gezin om mee te werken. Super, dapper. Had al veel contact met haar gehad, dus we wilden elkaar heel graag zien, via mn website & Facebook, heel fijn om met elkaar te sparren, luisterend oor. Voor de uitzending begon haar een knuffel gegeven. Ik al wat jaren verder in het proces.... Sharon was er ook, ze heeft eerder meegedaan met programma op SBS6 & 5 uur show op RTL onder andere om zo FTD op de kaart te zetten, spotje voor ALZ NED in verband met collecte lopen en wordt ook uitgenodigd op / voor een lezing om te spreken. We zijn met zijn drieën op de foto gegaan.
3 musketiers ;) Dank Natalie voor de leuke foto.
KIJK TERUG:
https://www.uitzendinggemist.net/aflevering/449935/Herinneringen_Voor_Het_Leven.html
Uiteindelijk om 01.00 uur in mn bed, want meteen slapen ging niet. Kapot was ik van deze dag. Enerverend... te weinig gegeten door alles. Maar een goeie dag... FTD is weer op de kaart gezet. Niet op alle vlakken hoe we het zouden bedenken. Maar in het nieuws komen is ook nieuws.. hopen dat mensen gaan googelen, goed googelen om zo over FTD te lezen, te horen, te zien! En dat het duidelijk wordt dat FTD een hele heftige dementievorm is die je niet kan vergelijken met een andere vorm van dementie. Alle beestjes moet en goed bij hun naam genoemd worden. Kunnen niet onder 1 noemer gezet worden. Ze vallen allemaal onder de paraplu, hier heb ik op mn website wel een plaatje van staan ;) Zal m opzoeken en wellicht hier nog plaatsen.
X Margreet
* het lijkt wel nu of er meer mannen met FTD zijn dan vrouwen, maar dit is het niet geval, t zijn meestal de vrouwen die meer in het openbaar treden, 'makkelijker' op forums schrijven en hun verhaal vertellen. We hopen wel dat er ook mannen zijn die hun verhaal willen gaan vertellen, dat is namelijk goed om te horen, te zien. Paar jaar geleden was Henk op tv met zijn vrouw. Ik zal de link hier posten. Een aantal uitzendingen muziekherinneringen e.d. Linkjes heb ik afgelopen week op de Facebookpagina van de FTD lotgenoten gepost. Ivm de aanloop van het programma.
NOTE:
Het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd bestaat vijf jaar! Voor deze eerste lustrumviering organiseren we een symposium. Dit doen we in samenwerking met Alzheimer Nederland en het Deltaplan Dementie, en dankzij onze sponsor AFAS Software. Laat u in één dag informeren over de zorg bij dementie op jonge leeftijd en de betekenis hiervan voor de organisatie van deze zorg en beleidskeuzes.
De sprekers
https://www.aanmelder.nl/101992/wiki/359155/sprekers
Het programma
https://www.aanmelder.nl/101992/part_program
Over het kenniscentrum
https://www.aanmelder.nl/101992/wiki/344439/over-het-kenniscentrum-dementie-op-jonge-leeftijd
Evalutatie formulier
https://www.aanmelder.nl/101992/subscribe?survey_id=94892
* er hadden meer lotgenoten gereageerd die mee wilden werken! top, wellicht voor een volgende keer en er zit misschien nog een artikel in de pijpleiding... wordt vervolgd.
** er komen vast nog wat foto's bij... even twitter nog nazoeken e.d.
Reactie plaatsen
Reacties