Ik was gevraagd om na te denken of ik mensen wist die wellicht mee zouden willen en kunnen werken. Ezra van Zadelhoff van het boek, Dementie, hoe ga je ermee om? was gevraagd of ze mensen wist. Ik heb meegewerkt, meegelezen op dit onderwerp en dacht meteen aan Alinda. Dus voorzichtig gevraagd :) Eerst allebei een gesprek met Ezra en daarna met Arianne.
Het TABOE doorbreken, aankaarten, zaadjes planten, het hebben van een nieuwe relatie als je partner dementie heeft.
En bij ons dus de Frontotemporale dementie, als er geen 'samen' meer is, geen communicatie, als je partner in een instelling woont, geen man/vrouw relatie is er meer.
Er is vaak onbegrip, mensen oordelen snel, en zelfs mensen die dichtbij staan begrijpen het niet, willen het niet begrijpen, vinden het moeilijk. Alles mag natuurlijk, als het maar met respect is naar elkaar toe.
Maar hierdoor durven veel mensen er niet voor uit te komen... dat ze iemand hebben ontmoet, moet het geheim, durven niet in de openheid te treden. Maar het kan zo mooi naast elkaar!! ❤️
Nu ken ik nog meer mensen die een partner hebben terwijl hun man/vrouw FTD of een andere vorm van dementie heeft.
Nu staan mannen niet zo 1.2.3. te springen om mee te werken aan artikelen en dergelijke is mij opgevallen de afgelopen jaren.
Dan lijkt het soms alsof er meer mannen zijn met FTD dan vrouwen, maar dit is niet het geval, dat is toch echt 50/50.
Zou mooi zijn als er ook eens een man zou willen meewerken aan ;) En dat er meer mensen mee willen en kunnen werken aan een artikel in een blad, krant, tv etc om zo de FTD meer op de kaart te zetten. En in deze een taboe te doorbreken.
Toen ik in het verpleeghuis kwam met JW, zei de verpleeghuisarts op een gegeven moment tegen mij dat er wel 60/70% van de partners een nieuwe partner kreeg op een gegeven moment. En dat dit heel normaal en mooi is, dat dit mag.
Het is een huis waar veel jonge mensen met dementie wonen. Op de groep waar JW woonde had meer dan de helft op een gegeven moment een nieuwe partner, je zag van elkaar hoe blij men daar mee was, en men bleef ook zorgen voor.
Het artikel was al even klaar, er moest een goed moment gevonden worden wanneer het geplaatst kon worden, ander belangrijker nieuws, maar ook, is er genoeg ruimte, want Arianne Mantel wilde niet dat het artikel ingekort zou worden, dan zou er te veel niet gezegd worden en zijn. We hebben wat heen en weer gemaild nadat ze het interview bij ons had afgenomen. Of het er goed in stond, of er wat weg, bij moest etc. Her en der wat aanpassingen. Zelfs tot op het laatste moment, heel fijn!
We hadden al aangegeven dat we vaak in de media de woorden: dement & dementerend zien staan en dat we dat met heel veel mensen, Alzheimer Nederland, Alzheimer centra's eruit willen hebben. De persoon is niet dement, hij of zij heeft dementie. Zo ook met het woord dementerend. Dan spreek je bijvoorbeeld over vergevorderde dementie, of mijn man/vrouw heeft dementie.
Huub Buijssen was gevraagd om als psycholoog hierover wat te zeggen, ook heel erg fijn en mooi.
René Bouwman kwam bij me langs om foto's te maken, even tussen het werk door. Zelfs wat foto's in de Lomax*, de auto die JW heeft gebouwd, was benieuwd welke foto ze zouden nemen, had wel verwacht een van deze.. met alle foto's. {niet te vrolijk}
Maar dat ie zo groot in de krant zou komen haha, dat was wel ff een verrassing ; )
* Later bij gevoegd nog een aantal foto's en inderdaad in de Lomax. de auto die JW zelf gebouwd heeft met mijn vader en ikke natuurlijk ook meegeholpen maar kleine klusjes.
Op zaterdag 15.1.21 was het dan zover. In de krant. Alinda en ik vol spanning... Krantjes besteld bij de lokale boekhandel.
Kreeg al wat berichten binnen van mensen die de krant op de mat hadden gekregen. Lieve mooie reacties van vrienden en kennissen.
Later kwam het online op Facebook bij De Telegraaf, nou benieuwd was ik naar de reacties. Ik geef dan zelf ook altijd een reactie, vind dat wel zo netjes. Bijzonder is het dan soms dat mensen dan niet meer terug reageren. Terwijl ik toch best heel netjes vraag en antwoord. Zo ook Alinda. Sommige reacties ook tenenkrommend, maar overall hele lieve, fijne, leuke reacties en ontstaat er een gesprekje.
Bij Alzheimer Nederland op Facebook is het gepost maar het lijkt wel of ze niet het hele artikel hebben gelezen, daar ze alleen maar mij noemen, ik heb ze toen meteen een bericht gestuurd en onder het geplaatste stuk gereageerd maar helaas.
Vind ik wel een beetje een 'misser', erg jammer, vooral naar Alinda toe.
Het wordt ondertussen op veel plekken gedeeld: heel mooi en fijn. Het artikel is al erg veel gelezen.
* Het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd heeft het geplaatst op LinkedIn.
* De schrijfsters van het boek: Dementie, hoe ga je ermee om?
* en mensen op Facebook, twitter, LinkedIn die het delen!
Ik heb wat reacties erbij gezet door middel van screenshots van de Facebookpagina's & twitter.
Daar komen er wellicht nog wel wat van bij in de loop der dagen.
Vandaag kreeg ik de PDF toegestuurd, Arianne dank je wel!
ps. even kijken of ik nog een foto kan scoren bij René van mij in de Lomax :)
De foto van Alinda is van haarzelf, privé collectie.
Ben heel blij dat we dit samen zo hebben kunnen doen. Samen sterk, met alle lotgenoten!
En we hopen allebei dat er steeds meer mensen iets willen doen, als de tijd daar is..
Want hoe meer mensen mee werken aan, hoe meer de Frontotemporale dementie, FTD bekend word, eerdere herkenning, meer begrip en hulp voor alle gezinnen.
- meestal plaats ik de blog en kijk ik later nog eens, lees het door en verander her en der wat, vul ik wat aan.
Eerst Alinda even laten lezen, of ik wat mis etc.
In 2015 zag ik de aflevering van De Reünie, Simone Noordergraaf vertelde en liet zien, dat zij een partner had met dementie, Alzheimer en dat zij een nieuwe partner had, hij ging ook mee naar haar man. Hoe bijzonder en fijn vond ik dat om te zien!
Voor mijn gevoel was zij een van de eerste die zo open was over een nieuwe liefde terwijl je man/vrouw dementie heeft, dat het heel mooi naast elkaar kan.
Zelf vertelde ik er in 7 november 2017 over toen ik bij PAUW aan tafel mocht zitten, toen had ik een 1/2 jaar 'verkering', we tikken begin juni '21 de 4 jaar aan. ❤️ https://www.margreetmantel.nl/margreet/blog/223970_de-uitzending-van-pauw-op-07-11-17-pauwervrouw
De aflevering van de Reünie. 15.11.2015
➡️ www.npo.nl/de-reunie/15-11-2015/KN_1675239
Reactie plaatsen
Reacties