Zomer 2018, bereikbaar willen zijn... altijd!

Zomervakantie 2018, de 5e zomer met zijn drieën. En weer anders. Jord mocht en kon mee met een vriendje naar France, super! Ruim 2 1/2 week, zou al met mn zus een week naar Frankrijk gaan, Renée ging naar festivals, ik heb wel 3 weken vrij maar dus niet met de kinderen echt weg-weg... dát gaan we een andere keer doen, kwam nu niet uit met alles wat ze gingen doen. En ik met collega's vakantie. Heb nu nog een kleine week vrij. Renée heeft een tussenjaar, baantje.  Bij Jord is de voetbal training al begonnen... en komen de startdag & oefenwedstrijden eraan. Afgelopen week ben ik weg geweest met mn vriend en zijn kinderen. Zeilen in Nederland. Hmmm, weinig goede wind & minder zon... helaas. 

Heb natuurlijk wel een aantal leuke dingen gedaan met de kinderen, maar minder dan ik zou willen, komende week nog? even kijken hoe in te passen met alles wat weer begint. Keertje bios? uit eten? Renée is nu op Lowlands. Jord kwam gisterenavond thuis uit Frankrijk, ging meteen met zijn vrienden logeren, tja, nu kan het nog, tis vakantie... Dat wordt straks weer anders als de scholen beginnen, voetbal trainingen e.d. Ouders die weer aan het werk gaan, en dan geen 7 of 8 jongens te logeren willen ;) want uhhh, slapen doen ze dan weinig tot niet... en jongens en 'zachtjes' doen? met de steeds zwaarder wordende stemmen.... 

Op vakantie en eigenlijk altijd wil ik bereikbaar zijn. Mensen ingeschakeld dat als ze me niet te pakken zouden krijgen, Lisidunahof, die dan naar JW kunnen gaan als er wat is. Je bent nooit helemaal 'vrij'. Telefoonnummers doorgegeven aan de verpleging, wie ze als eerste moeten bellen enz. als er wat is en ze krijgen met niet te pakken. Je weet het namelijk nooit... er kan zo maar wat gebeuren. Dat hebben we vorig jaar aan der lijve ondervonden, nou ja, JW. Oké, wij ook, zeker! altijd waakzaam. 
En nu, mijn mobiel deed het niet meer goed, meteen aan het begin. Zit je op het water.... laadt hij niet meer op... dus meteen weer doorgeven aan de belangrijkste mensen die het moesten weten. Maar dan vergeet je weer een aantal mensen, met wie je wat door moest spreken nog. Hmmm, tja, via de laptop die ik meehad toen nog maar gemaild, toen ik ff WiFi had. Gelukkig was alles goed gegaan, je maakt toch een aantal scenario's, van wat als ik op Vlieland zit, hoe kom ik het snelste terug mocht er iets mis gaan, want ik wil dan natuurlijk zo snel mogelijk bij hem zijn. Een nieuw snoertje werkte eerst ook niet. Toen we weer thuis waren en het nog een keer probeerde deed hij het plots weer wel. Maar vermoedt dat hij eerdaags het echt niet meer doet, dus op zoek naar een andere... Wat wel lekker was dat ik minder op social media zat... en in de gaten hield. Echt kunnen relaxen. Vriendinnetje postte een spreuk, zal hem er bij zetten bij de foto's :) Toen ik halverwege de week ff op mn lap top kon en toch maar op Facebook postte dat mn mobiel het niet meer deed. 
Zo ook met Jord besproken wat doen we als het niet goed gaat met papa. Vliegveld in de buurt... wil en moet het wel met hem besproken hebben, anders komt het uit de lucht vallen. Gelukkig niets gebeurd en hij heeft het fantastisch gehad, mag volgend jaar weer mee :) 

De eerste vakantie in 2014 naar de EIFEL was ik een week weg, toen JW net opgenomen was. Voelde niet oké om lang weg te gaan, maar wilde wel weg voor de kinderen en voor mezelf. De vakantie in 2015 met onze vrienden naar France, 2 weken. En dan ook weer mensen gecharterd om langs te gaan bij JW en de was in de gaten te houden. Want tja, die moet ook gedaan worden. En gevoelsmatig dat JW niet alleen zit.. hmmm, hij heeft er zelf niet echt besef van, mist ons niet. Dat is toch ook wel een fijn gevoel. Anders zou ik me wel 'schuldig' voelen, maar nu gelukkig niet. Wel natuurlijk komen er allerlei gedachten langs, van hoe het was, mooie herinneringen van vakanties en het gevoel van dat hij zoveel mist van zijn - onze mooie kinderen. Hij ziet ze niet opgroeien tot jong volwassenen, volwassenen, maar wat zal hij trots zijn. In 2016 naar Renesse, in een mooie hippe caravan, tent van lieve vriendin waar we in mochten.  Toch ook weer in de 'buurt'. 2017 verder weg, naar Italië. Een weekje maar, tja, ver rijden, maar kinderen wilden zo graag een keer naar Italië en gezellig met mn moeder en zus & kids. JW reed altijd de lange stukken, maar ook ontdekt dat ik het kan! Nu zitten we dan alweer in 2018, time flies.... dacht eerst 4 zomers, maar het zijn er al 5. Zomer op Vlieland voor mij en de Nederlandse wateren... Lekker! De treinreis ernaartoe was al heerlijk, in mn uppie, daarna zou het weer wat 'drukker' worden, met zn 5-en op de boot. Heerlijk gehad. 

"Het nieuwe nu", ik geniet, ben blij & gelukkig, er is een soort van balans, de kinderen worden groter, doen hun ding, maken zich los, zoals het hoort.... als 15 & 19 jarigen... Zo mooi om te zien. Ontdekken, ga ervoor, doe de dingen die je zou willen doen, probeer het te realiseren. Dat zou JW ook willen! En mama gaat ook door, met een lieve vriend aan haar zijde. Hij gaat mee naar JW, en soms zelfs alleen om de was voor mij te brengen of te halen, als t mij niet lukt op de een of andere manier. Ik ga nog steeds 2x in de week naar JW. JW reageert niet anders op hem dan op anderen. Men ziet nog wel duidelijk dat hij reageert op mij, houdt me in de gaten als ik er ben. Blijft niet bij me of zo, maar loopt weg, komt weer terug, kijkt even en loopt weer weg. Gisteren was ik er na 10 dagen niet geweest te zijn. Hij lag op bed. Vermoeid, had ook al veel in zijn stoel gezeten. Kwam een beetje om hoog maar verder niet, moest lachen, ik zei, ik heb een koortslip, kan je geen kus geven, grijns van hem. Dan zie ik hem liggen en denk dan, man ben zo blij dat jij jezelf niet zo ziet, je zou het verschrikkelijk vinden, jij, die zo sportief en ondernemend was, doortastend, eigen praktijk, motor rijden, auto bouwend. En nu al zo lang niet meer voor jezelf kan zorgen en voor ons, wat je verschrikkelijk zou vinden, voordeel van #FTD vind ik dan toch dat er geen besef is. {uitzonderingen daargelaten in het begin bij sommigen}

Ik laat vaker foto's zien, hij ziet ze wel maar ook niet denk ik!? ik zeg dan wel eens, zou zo graag willen weten wat je denkt... er komt meer binnen dan men vermoedt? Hij moet vaak 'lachen' bij foto's. En soms een grote grijns, bij foto's van vrienden, en dat geef ik dan weer door. Foto's van onze kinderen druk ik af, lamineer ik en zet ik bij hem op de kamer. 

Bij Alzheimer is dat dan anders, zeker in het begin vaak nog wel besef, vergeten van... gevoel hebben dat het niet klopt. 
Bij FTD geen inzicht in ziekteproces, voelen zich niet ziek, denken dat ze 'normaal' zijn en er niets aan de hand is... maar daarom zo moeilijk voor het gezin, familie, vrienden.....  En ook extra moeilijk om soms begrip te krijgen van anderen... men denkt vaak, het valt toch mee, hij/zij kan nog heel veel en je ziet en merkt er eigenlijk niets van... Nou, neem iemand een keer mee, of pas op, ga in huis, en dan dat de partner familie weg is... luister naar de partner, geloof hem/haar! want dat is vaak wat we horen, dat men niet geloofd wordt dat er iets aan de hand is. Partners, ouders, kinderen voelen zich al zo alleen... want het niet kunnen delen van de 'ziekte' met je partner is verschrikkelijk. Met bijna alle andere ziektes is dit wel mogelijk. Het er niet over kunnen hebben... = eenzaam. 

Je bent er wel maar je bent er niet. Maar we blijven van je houden, zijn er & zorgen voor je.... 

met de verpleging, zorg, die je krijgt in Lisidunahof! blij met alle lieverds daar! Anders zou ik niet relaxed op vakantie gaan bijvoorbeeld. 

XX Margreet 

* misschien plaats ik nog wat foto's... even met de kinderen erover hebben ;) of ik er een van hun mag plaatsen als trotse moeder. 
Renée op festival & Jord in France o.a. met zn nichtjes...Ik heb zelf niet veel foto's kunnen maken omdat mn mobiel het niet deed.