Zeldzame Engel Awards 2020 / blog / margreet

Wow, ik was helemaal overdonderd, kreeg een Whats App bericht van Sandra {penningmeester van de FTD lotgenoten} of ik wat te doen had op zaterdag 29 februari.....

Uhm, even in de agenda kijken, geen wedstrijd van Jord, voorjaarsvakantie. Nope, stond niets in de agenda.
Ze vertelde toen dat ik de 'Zeldzame Engel Award' had gewonnen voor de categorie patiënt/naaste...
Zeldzameziektendag - Rare Disease Day 2020 Wereldwijd. Zeldzaam Samen Sterker
Samen met Hendrik-Jan bedacht en heeft ze me opgegeven.

tjeeee, was er stil van!
Wat bijzonder.....

Bijzonder is, dat mijn vriendin Sigrid werkt bij VSOP en zij heeft de huisartsenbrochure Frontotemporale dementie {FTD} geschreven. Ik mocht niemand iets zeggen... dus ook haar niet. Toen we 2 weken voordat deze dag was, samen uit eten gingen... niets zeggen.. oei, hoe moeilijk! Maar ohhh zo leuk.

Vroeg op, mn vriendin Chet was vrijdag al gekomen en we hebben lekker aan de wijn gezeten, heerlijk aan tafel zitten bomen, muziekje op, Jord zong regelmatig mee. Mn vriend Niels kwam nog en redelijk op tijd erin gegaan. We zaten aan het ontbijt toen Sigrid kwam, koffie!! en even later kwam Catherine die ons zou rijden. Het was droog, zonnetje kwam erdoor.. zou het dan misschien toch een mooie zonnige dag worden?? Regen voorspeld, jammer zou dat zijn want we konden na de lunch nog Madurodam in..

We kwamen binnen, aangemeld en daar kwamen we erachter, Sigrid en ik dat we beiden ons mond hadden gehouden.. ze dacht nog, weet Margreet het wel, want die kan het er wel uit flappen... waarom zegt ze niets, of heeft ze niets gezegd.. haha, heb me heeeeel goed stil gehouden! Ze hadden nog wel gezegd tegen Sigrid, Margreet weet het echt.
Komt wel goed. Nog wat heen en weer geappt van te voren over kaartjes kopen en of zij het zou regelen enzo, hilarisch.

Koffie met een koekje en toen naar boven, de zaal in. Voor mensen die kinderen mee hadden was er van alles geregeld! TOP!
We startte met de film van VSOP, 40 jaar! {Zie onderaan de pagina}

Welkom & opening door Anton de Wijer, dagvoorzitter.

- Tips/tools t.b.v. psychosociale gevolgen bij zeldzame aandoeningen.
Celine Marlies Disch van Care4Brittlebones vertelde hoe ze het allemaal geregeld hebben bij deze organisatie, hoe ze onderzoek gedaan hebben naar de psychosociale gevolgen, uitgedacht, uitgebeeld.. en dat andere organisaties hier een voorbeeld aan kunnen nemen, op kunnen vragen en gebruiken! Osteogenesis Imperfecta (OI)

- Nieuw onderzoek voor de aandoening DFNA9

Arthur Robbesom van de patiënten organisatie De negende van...
Arthur vertelde bevlogen over DFNA9, de Negende van Beethoven, waarschijnlijk had Beethoven het ook, geboren in Mechelen. Het is een aandoening die in NED en Belgie voorkomt. Over hoe ze donaties voor elkaar krijgen, met mooie ludieke acties. Hoe ze zelf meebetalen aan onderzoeken.

- Samenwerking tussen patientenorganisaties en expertisecentrum
Bouke Hazenberg en Dorien Müller hebben dit gedaan voor Amyloïdose
Samenwerken om tot een mooi folder / brochure te komen die begrijpelijk is.. Wat wil je samen bereiken voor deze doelgroep.

- Nieuwe technologieën
Martina Cornel

Muzikale intermezzo was van Mira Thompson wat mooi was en natuurlijk heel toevallig dat ze "Laat me" van Shaffy zong... een nummer welke een favoriet was van JW. Ze zei dat ze bijna nooit NEDERLANDS zong maar deze...

En toen was er de uitreiking van de Zeldzame Engel Award.
Ze begonnen eerst met een aantal genomineerden... en er waren er nog meer die niet getoond wilde worden, stond ik niet bij haha, ik dacht uhhh.. maar ik stond en kwam op de volgende pagina : )

Een mooi jury rapport, bloos, ze zeiden 5 jaar maar dat is 7 jaar. Zie hieronder. {ingescand} vriendin Cath heeft gefilmd, alleen staat het einde er net niet op. De huisartsenbrochure FTD is ondertussen waarschijnlijk de meest gedeelde en gelezen brochure, daar we deze steeds weer delen, op verschillende Media. Op LinkedIn heb ik heel veel mensen aan me gelinkt die eventueel te maken zouden kunnen hebben en krijgen met FTD.

Ik hoop dat er steeds meer mensen opstaan om de FTD op de kaart te zetten, er is de afgelopen jaren zeker beweging in gekomen, voornamelijk vrouwen die 'opstaan' om naar buiten te treden. Zo lijkt het soms alsof er meer mannen met FTD zijn dan vrouwen, maar dat is niet zo. Vertel je verhaal, het is zo belangrijk dat de verschillen binnen de FTD ook getoond en gehoord worden. Nu zijn het vaak de 'rustige' gevallen. JW was ook meegaand, maar zeker niet gemakkelijk, dwangmatig...

De FTD lotgenoten zetten zich al bijna 30 jaar in om FTD op de kaart te zetten, begonnen in een huiskamertje... en nu uitgegroeid tot!
Op 21 maart is er weer een FTD lotgenotendag in Utrecht. check de website.

Maar er zijn ook veel gezinnen waar agressie is, waar echt niet mee te leven is... onbegrip van familie, vaak de familie van de 'zieke' partner, langer thuiswonen?? wordt er vaak gezegd. HOE!?!? Er zijn nog veel te weinig plekken in NEDERLAND waar mensen de juiste opvang, begeleiding kunnen krijgen, of zelfs wonen. Wat toegespitst is op jong dementie.
Ahh, ik merk wel dat ik alweer op de bres spring.... ga er nog wel een blog aan wijden! want in sommige gebieden is er bijna niets...

Berichten op VSOP: https://vsop.nl/actueel/zeldzame-engel-awards-uitgereikt-tijdens-zeldzameziektendag/

IMPRESSIE van de dag: https://vsop.nl/wat-doen-wij/zeldzameziektendag/zeldzameziektendag-2020/

Op de website van de FTD lotgenoten komt nog een bericht te staan. zodra deze er op staat plaats ik de link hier.

- over de zeldzame engel awards

De VSOP heeft grote bewondering voor alle mensen die zich inzetten voor zeldzame aandoeningen.
Daarom wordt ieder jaar op Zeldzameziektendag de 'Zeldzame Engel Award' uitgereikt aan mensen die zich volgens de jury bijzonder verdienstelijk hebben gemaakt voor één of meer zeldzame aandoeningen.

Geïnspireerd door deze dappere en betrokken mensen, wist kunstenaar Eppe de Haan een prachtig bronzen beeldje te ontwerpen: een engel. Deze prijs wordt sinds 2009 uitgereikt in de categorieën 'Patiënt of naaste', 'Zorg en wetenschap' en 'media/overig'.

Piet de Kleijn heeft 'gewonnen' in de categorie "Zorg en wetenschap" hij is fysiotherapeut {41jr & gaat met pensioen}

Fysiotherapeut Piet de Kleijn werkt sinds 1988 bij de Van Creveldkliniek. In die jaren heeft hij zowel op landelijk als op Europees niveau hard gewerkt om het belang van fysiotherapie in de multidisciplinaire zorg voor hemofiliepatiënten zichtbaar te maken.

Artikel: aandacht voor zeldzame aandoeningen blijft hard nodig.

Hieronder foto's van de dag, komen er nog bij, kan sommige foto's niet uploaden....

reeds online gezet maar gaat nog aangevuld worden met.... meestal als ik het nog een keer doorlees... ;) zet ik er nog wat bij of verander wat tekst....